はじめまして！
手掌足蹠多汗症&代償性発汗の情報・コミュニティサイトasse（アッセ）と申します。
asse(アッセ)は「原発性局所多汗症」と「代償性発汗」の「当事者」とその「家族」のためのコミュニティになります。
※以後「asse」は「アッセ」と表記します。
「当事者研究」という言葉があります。一人ひとりが生きづらさや悩みについて研究者となり、おなじ悩みを解決持つ人と語り合い、理解を深め合うことで解決策などを模索することです。
これまであきらめていたことはなんですか？
あきらめなくてもいい場所(ステージ)があったらな？
それ、カタチにしませんか？
あなたの声を聴かせてください、
自己紹介させていただきます。
原発性手掌足蹠多汗症の当事者です。
3歳ころ:手のひらの汗に気づく。
6歳のころ:手のひらと足裏の汗が異常と気づく。
※父方の祖父が手掌多汗症の疑いアリ。
レベル3
がまんできないほどの水滴ができ、汗が滴り落ちる。
重症度評価度スコア4
がまんできない汗、日常生活に支障がある。
これまでの治療歴
・イオントフォレーシス:継続すればやや効果アリ
・ボツリヌス毒素注射(ボトックス注射):接種後2週間程度持続
・漢方薬:効果無し
・ETS手術(両側T3T4):代償性発汗アリ。
※50代でETS手術を受けました。
発症から手術まで50年かかりました。
ETS手術後経過
手のひらの汗はほぼ止まる(完治ではない)
足裏の汗はETS手術前と変わらず
ETS手術後年々、代償性発汗の範囲が拡大
手のひらの汗が少し戻った感じ(時々レベル1よりの2)
ETS手術後3年目、代償性発汗の治療を開始
プロバンサインを服用中です。
今秋に代償性発汗の治療を考えています。