パープルストライド東京２０１９

膵臓がん撲滅チャリティイベントで、膵・消化管NETもサバイバー（患者）として募集してましたので思い切って参加してみました。

午前（１部）は「日比谷公園でウォーク＆ラン」

１１月とは思えない天気の良さの中、日比谷公園に到着すると既に結構な人がいました。会場は噴水広場前で屋台や受付用のテントなどがあります。今回は参加料と交換でTシャツが配られたのですが、白は患者用、紫は家族用、グレーはボランティア用みたいな感じです。

それとタスキですね、Tシャツと同じ配色なのですが、言葉が書いてありました。「KNOW IT」「FIGHT IT」「END IT」
知る事、戦う事、終わらせる事という意味です。膵臓がんは見つかった時には進行している場合が多く、過去５年生存率％が一桁だったそうです。

私はサバイバーなので白Tシャツでタスキは紫のKHOW ITを選択しました。

パンキャンジャパン理事長の眞島さんからの開会の挨拶と諸々表彰が行われていました。このウォーク＆ランには国立がん研究センターなどから毎年多数の方が参加しているとのこと。

ウォーク＆ランに出発

ウォーク＆ランですが、皇居を走る５kmコースと、3.5kmをテクテク歩くウォークコースが２種類（東京駅周辺か官公庁周辺）です。今回は綺麗に整備された後、みていませんでしたので、東京駅周辺を選択しました。

日比谷公園から有楽町へ向かいます。当然サバイバー含むですので、何グループにも分かれて相当ゆっくり歩きます。なので体力的に心配な方も大丈夫です。私の場合心配だったのはトイレです。直腸切除しているのでただでさえ頻便なのと最近の薬が下痢を引き起こしてるので中々心配事なのです。

でもぼっちなので一人でとぼとぼ歩きます笑
ずいぶんと綺麗になりました。

東京駅も見通しが良くなりました。歩いててとても気持ちが良いです。

途中でボランティアの方が話しかけてくれたので色々とお話ししたついでに写真を撮って頂きました。少し痩せないとですね、、最後に話しかけてくれたお礼を伝えれれなかったのが残念

ゴールは日比谷公園です。そしたら竹本孝之さんが歌ってました。パンフレットを見るとお母様が膵臓がんで亡くなっているとのこと。毎年ボランティアで参加されているようです。

話しかけてくれたボランティアの方もそうですが、途中話しかけてくれた患者家族の方も皆さんお父さんが膵臓がんで亡くなられてるそうです。毎年健康診断を受けていても気付かずに、見つかった時には余命１年とか。聞いていて残される方が辛いよなぁと、なんだか元気で申し訳ない気持ちになりました。

歩くのは元々好きなので来年も参加してみようと思います。2020年11月1日だそうです。

午後（２部）は「NET資料の最前線」セミナー

これが元々の目的です、新御茶ノ水まで３駅電車に乗り損保会館へ行きました。70名ほどの会場ですが、ほぼ満員です。

第一部は国立がん研究センター中央病院　肝胆膵内科の肱岡先生が登場です。肱岡先生が膵臓がん患者へのNETとはなんぞやという内容でした。（とはいえ集まったのはNET患者ばかり）肱岡先生のセミナーは希少がんセンターのセミナーでも聞いていましたので、最新の情報としてはゲノム治療に関してでした。

中央病院で行われているFoundationOneと東病院のリキッドバイオプシーの話は今後自分に向けて最適な治療を受けたい時に有用だなと思いました。

肝胆膵外科からは東京医科歯科大学病院の工藤先生です。書籍の「臨床外科」や先日出たガイドラインも読んでおり、患者会でのセミナー後の議事も拝読してましたが、工藤先生の話を直接聞いたのが初めてでした。

当然患者や未来のために熱く語って頂いたのですが、世界初が好きな野心溢れる方と感じました。話自体も面白く聞かせて頂きました。

お二人とも肝胆膵なので膵臓原発寄りな感じなのかな？と思いました。色々と聞きたいことはあったのですが、PRRTの治験の結果後、承認に向けての話とか、PAX6マーカーの話とか、NET用のパネルを作る話とか、NETをAI診断する話とか、がん細胞をマウスで飼う話とか、日々進化するNET治療について本人完全燃焼するくらい熱く語ってくれました。書いていいやら悪いやら

最後は記念撮影を行なって終了。なんだかいつもの患者会みたいな感じでした。

そして明日は診察です。サンドスタチンとアフィニトールの併用がどうなってるのか？ダメならどうなるのか？明日が楽しみです。