青いヒカリ

4月2日は世界が定める自閉症啓発デーです。テーマカラーは青。
私はも何年か関わってきましたが、コロナ禍に入って関われなくなりました。

私が発達障害と診断されたのが16年前。
当時は情報がほんとに少なく、診断された時、自分が何者か分からなくて呆然としたものです。

それから何年かして
当事者会を通じて、自閉症啓発デーというイベントがあると知り、ダンさん(当時まだ彼氏)に付き添いを頼んで会場に行きました。
今でこそふっくらボディの私ですが、当時は不健康真っ只中で、39キロほどしかなく 少し動いてはパタリとへたり込んじゃうような状況でした。

それでも、自分の障害関連で、当事者もその親も、サポーターの方もたくさんいることが嬉しくてたまらなかったのは今でも鮮明に覚えている。

〇誤診からはじまっていた。

これは忘れてはいなかったのですが、あまり気にしていなかったことで。昨日、会話の中で｢過食｣の話になり、発達障害と診断される前、私は統合失調症と診断され、そのお薬を飲んでいたんですが
まぁ合わなくて、ふわふわとした足取りで、でもお腹はすくすく。とにかく食べたい。あの時一生分お菓子食べたんじゃないかってぐらい、クッキー1箱なんか瞬殺で、食べたあとは太ってしまうと悲しくなってた。
80キロ近く太り、着る服もなくなっていき、すごく悲しくなった。
で、診断され数年後には39キロ…って、さらりと覚えていたけど、なんでやねん。って思わず関西弁でツッコミしたくなるね。
16年前は、まだ発達障害を診断できる医師も少なく、私はラッキーだったんだと今思います。

統合失調症と診断した医師も、とてもいいかたで、私は今も大好きです。だけど、発達障害は見抜けなかったんだよねぇ。

〇今の私が思うこと

診断されて16年

私は障害や病気をオープンにしてます。
必要だったら言う。そんな感じです。

自分は、肺が弱く、片肺の半分がないので基礎体力が少ない。睡眠障害のほうでも症状が大きく出てしまうと睡眠の質が下がるので体が弱ってしまう。

だけどそれをネガティブには思っていない。

でも事実として体が弱いことを、なかったこととして生きることは、とても難しいので

｢元気な虚弱｣と言って自分を守っています。
朝起きないと自分が予定をこなせるか分からない。だから確約の約束があまりできません。

まだ30代。できないことが悔しくならなくなるほどではなく、やっぱり悔しい時も沢山ある。けど、出来ることしか出来ないからね。の精神です。

発達障害に関しては、絵を描き続けてきて、ちょこちょこお仕事を貰えるようになりありがたい限りなんですが、それに対する文章のやり取りや、微妙なニュアンスが分からない時があり、家族には度々助けらています。
音に対する感覚過敏は年々強くなっていて
苦手な音に対して時々すごく辛い時はあるけれど、自分が表現するにあたって。強みでもあります。

自閉症啓発デーを通じて、私は私や、発達障害がある人のことを知ってもらいたかった

でも今は、私はできることしか出来ないけど、それで良かったら。と言えるようになって
ハナマルだと思っています💮

〇最後に

私が今できる啓発ってなんだろう。そう思った時に、私は私でいること。それを表現し続けることがそれなんじゃないかって思います。
｢多様性｣という言葉が沢山聞こえるようになった今。
みんなちがって、みんないい。その端っこに、私もいます。