難病のこと

聞きづらい人もいるだろうし、
理解して欲しいけど言うタイミングが難しいのもあって、一応書いておく。

普段気遣いしてもらわなくて平気なんだけど、
さっきトイレ行ったじゃんwwって言われるとちょっとだけ悲しい。

私は、「間質性膀胱炎(ハンナ型)」っていう
難病指定の持病があります。
簡単に言うと

一生膀胱炎。

膀胱の中にみんな粘膜があるんだけど、
その粘膜が割れちゃってて、
尿が膀胱に溜まると沁みて痛い。っていう病気。
尿が溜まると痛くて我慢できないので、
トイレが近い。

きっかけは
膣壁にカンジダの嚢胞が出来て、
そこから嚢胞切除しても
お土産残っちゃいましたみたいな…
それまでは膀胱結構強い自信あったのでめちゃくちゃショックだった〜。

対処療法として、
薬はほとんど効かないので
手術で
膀胱内のハンナ病変って呼ばれるところを灼くとか膀胱に薬の注入とか。
手術は2回した。
治ることはなく、灼いたところが瘡蓋になるから楽になるってだけで、瘡蓋はいつか剥がれる。
導尿カテーテルが痛いから入院は地獄。

あとは薬の注入
ジムソっていう謎の液体を膀胱に入れて
15分耐える。
これは2週おきに6回とかするんだけど
1〜2回目は痛み止めしてもらった方が良い。
痛かった。

私はジムソしてから
2〜3週間で結構いい感じになり、
今は日常生活ではそんなに困ってない。
とはいえトイレは近いし
ライブとか映画館行くのは不安だけど…。
あとは寝てる時にトイレに起きるようになったのがつらい。中途覚醒したくない。。

間質性膀胱炎で
めちゃくちゃ苦しんでる人のブログとか
たくさん見て自分はまだ軽い方だと思うけど、
こんな若いのに…って結構いろんな病院で言われたので、若い人は珍しいのかも。

何にせよ何でも
ストレスと食事、運動不足には
気を付けないと何かしら身体がエラー吐き出してくるよって話🙌🏻

またひどくなりませんように…(切実)
間質性膀胱炎に苦しんでる人、
見た目には全然元気だから、ヘルプマークとか付けたりして優先席取りゲームにはかならず勝って欲しい