現況（ALS診断から226日目）
2023年10月11日にALSの診断を受けて半年が過ぎ、7ヶ月が経ちました。
何とか生きてますので、しばしの間、お付き合いください。
身体の状況
左肩
リハビリ通所で教わった「肩外転抵抗運動」に励んでいます。
少しずつ、肩が楽になっているような…？
腰回り
あまり変わってないと思っていますが、リハビリを1ヶ月中断→再開となったころと比べると、椅子からの立ちあがりがよくなってきていると周りから言われるようになりました。
その他
特に好転も退転もなく…
日常生活動作
歩行
5月に入ってからは、転倒なしです！
さすがに、身体が学習出来てきたかな？
･･･と思っていたら、先ほど自宅内でコケました…油断大敵です。
その他
特に好転も退転もなく…
治療の状況
ALSのタイプ
多くの場合（約90％）は遺伝しないのですが、ALS全体の約10％は家族内で発症することが分かっており、家族性ALSと呼ばれています。
筋萎縮性側索硬化症（ALS）（指定難病２） – 難病情報センター (nanbyou.or.jp)
家族性の可能性を探る
実は、父方の伯母が、ALSに限りなく近い病状により、最期は気道切開状態にて52歳で亡くなっています。
そんなこともあり、ALSの診断を始めて受けた当初から、家族性の可能性を探ってもらっています。
現在のところ明らかになっている家族性ALSの原因遺伝子変異は下図のようになっていて、これらの有無の可能性を地道につぶしています。
この経緯により、普段のALS治療は国立千葉東病院脳神経内科にお世話になっておりますが、遺伝子検査を主な観点としたいわばセカンドオピニオン先として、千葉大学医学部付属病院脳神経内科にも引き続きお世話になっております。
検査経歴
2023/10/18(水) 遺伝子（SOD1）外部機関検査のための採血。
2023/12/19(火) SOD1陰性との説明受ける。
2024/01/10(水) 原因遺伝子変異の追加調査「家族性ALSの遺伝学的背景の解明（科研費研究）」（東北大学医学部神経内科筋萎縮性側索硬化症・骨格筋疾患研究チーム実施）への同意書提出。
2024/03/24(火) 東北大学への提出検体として、千葉大学病院にて採血。
上記の結果判明までに、1年以上かかるそうですが…
社会活動
自治会活動
昨年度、住処自治会のマンション組組長を仰せつかりました。
今年度は、お役御免となりましたが、引き続きサポーターとして活動に参加しています。
住処は「千葉みなと地区」という、元は港湾業務地区であった、ほぼすべての住居がマンションである、居住地区としては比較的新しい街です。
住居専用地域として開発されていなかった街がゆえに難しい問題も多く抱えていますが、持続可能な街づくりに貢献できる喜びを感じることも多いです。
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