水曜2限③田川さんのお話、後半振り返り
4月28日の水曜2限「マスコミュニケーション」の3回目、前半は新聞を読んで意見交換、後半は「横浜こどもホスピスプロジェクト」代表の田川尚登さんを招いて、お話を伺いました。
【後半・田川さんのお話を伺って】
・【１年】 こどもホスピスのニュースの特集を昔見たことがあります。今でも忘れられません。田川さんからこどもホスピスの話を聞いたときにそのニュースのことを思い出しました。自分よりずっと小さい子が、何年も投薬治療をして、痛みに耐えている姿を見て胸が締め付けられました。そのご両親も自宅から離れた総合病院まで、何度も往復をくりかえして、家事にお見舞いと、両立してやっていくのは本当に大変だなと感じていました。でも病院から、家族も一緒に住めるこどもホスピスに移動してからは、今までできなかったこともできるようになって、患者さんもご家族も以前より晴れやかになったなと感じました。だから、その時にもっとこんな施設がふえたらいいなと感じていました。
だから、田川さんのお話を聞いて、こどもホスピスを作るのは無駄だという意見もあるという言葉に衝撃を受けました。世間のイメージ的に治すための医療ではないからなのかなと考えましたが、延命治療を受け続ける事だけが100%正解なのかと言われたら、そうではないと私は思います。今の医療では治せない病気も沢山ありますし、闘病中に新薬が完成する可能性もありますが、小さい子供になると病気の進行が速いので可能性は低いです。では、その限られた時間の中で、少しでも楽しい時間や、幸せな気持ちになれる時間を提供できることは、否定されることなのでしょうか?私はそうは思いません。その時間こそが闘病している本人にとって活力になり、家族にとってもこれからの人生のための活力になると思うからです。
ボランティアに参加してみたいという気持ちはありますが、何年後、何か月後には会えなくなってしまうかもしれないと思うと、関わって悲しい気持ちになってしまうのが少し怖いという気持ちも正直あります。しかし、その子たちにとって、その家族たちにとって最高な時間を作るお手伝いができるのであれば、ぜひやりたいと思っています。今回お話を直接聞くことができて良かったなと思いました。ありがとうございました。
・私も初めてこどもホスピスについて知りました。こどもホスピスをもっと多くの人に知ってほしいと思います。
・私は、田川さんの話を聞くまで子供ホスピスというものを知りませんでした。しかし、このような施設などはもっと日本で普及していくべきだなと思いました。本来であればこれが必要になる前に対処できるようになるのが理想ですが、今現在では難しいものもあります。なので、残り少ない時間を家族と過ごせる所というのはとても意味のある空間だと思います。なので、もっと子供ホスピスというのを普及していくべきだなと思いました。
・子供ホスピスなんて言葉は今まで一度も聞いたことがないし、
今回の授業がなければ
今後しばらく聞く機会もなかった思う。
そのため今回の授業は、自分にとってとても身になる授業だった。
それともう一つすごいと思ったのは、先生の行動力だ
元々記者をやっていたと話を伺ったが
実際に現場の人に話を聞き、会社の人に電話をし
授業に来てもらう。自分であったら到底そのよう行動は行えないと思う。
その行動により、先生の娘さんに関することや、建設の理由
本当は関わることのない人との、関わりができたと思った。
自分もまだまだ子供だが頑張っていろんなことを吸収していきたいと
感じた
・田川さん、今回は貴重なお話ををありがとうございました。
今回お話を聞き、毎日何気なく見ていた建設現場に、とても素晴らしい施設ができることを知ることができました。完成したうみとそらのおうちを見ることが待ち遠しいです。
この素晴らしい施設を沢山の人に知ってもらうために、私にできることとして考えたことは、SNSを通して情報を発信することです。今日の時代は、SNSの影響力は凄まじいものであり、SNSを利用して宣伝することで広範囲に、早く情報を伝えることができると考えました。
また、私の身近な友達にはこれから建設現場を通るときに、この場所には何ができるのかや、どのようなことをする施設なのかなどを伝えていきたいです。
・お話をしていただきありがとうございました。
私は「うみとそらのおうち」が建てられる理由をきいて、病気の子供・その保護者が心に負った傷を癒せる場だと感じました。精神的な部分での負担を減らせると思いました。
なのでもっと多くの人に知ってもらいたいとおもいます。
私は病の人の差別的な見方が無くなることも楽しく生活していく上で必要だと思いました。私が小学生の時、病気でうまく手足が動かなくて、うまく喋れない同じ年の子とかかわる機会がありました。直接は言いませんでしたがその時私はその子に対して、 普通と違う変な奴、気持ち悪いと思いました。あからさまにその子を避けていました。
本当に最低な人間だと思います。
何故ひどいことをしたのかを考えたときに、その子に対しての理解が足りなった、正しい知識がなかったのではないかと思います。
差別的な考え方や発言で病で苦しんでいる人の心が傷つかない様に、病のことを多くの人に知ってもらい、理解してもらことが大事だと考えます。
知ってもらうにはYouTubeやTwitterを利用するのがいいと思います。
・横浜こどもホスピスプロジェクトについてのお話を聞いて、まず初めに自分の知らないところで病気と戦っている小さい子が沢山いるということを改めて感じました。小さい身体で一生懸命戦っている子を想像すると、その子の助けになってあげたい・元気づけたいと思いました。田川さんが実際自分の娘さんで辛い思いをされて、その事がきっかけで日本中の小さい子供が元気になれる・楽しく過ごせる場所を作ろうという考えにたどり着いたことが本当に凄いと私は思いました。私もこうして誰かのためになる・助けになれるようなことをできる人間になりたいです。ボランティアなどがあればぜひ参加させていただきたいです。お話を聞かせてくださってありがとうございました。
・私は、こどもホスピスというものを今回初めて耳にしたが、日本のより良い未来へのためにも必要不可欠だと感じた。余命わずかな子供とその親の心のケアをし、彼らの小さな希望を叶える施設だと聞いて、私は『Make a wish』という団体と少し似ていると感じた。その団体は難病の子供たちの夢を叶えるというアメリカ発の団体で日本では1993年にスタートしている。難病の子供たちを招いて第二の我が家的存在になる子供ホスピスと彼らの夢を叶える『Make a wish』が協力したら、もっと難病の子供たちが楽しく過ごせると思った。
・田川さんのお話を伺って、ホスピスは医療施設ではなく第二の我が家になるような施設だということが分かりました。ホスピスは、世間では暗いイメージがあると言っていたので私たちがSNSで発信して、明るいイメージに変えることができればいいなと思いました。不治の病にかかったこどもたちが楽しめる場所、家族の希望となる場所にできるように大学のプロジェクトで携わり、支援したいと思います。
・子供ホスピスについて私はとても興味を惹かれました。
その理由につきましては、私の尊敬する人物である、パッチアダムスの影響が大きいです。私もパッチアダムスのような、人を笑わせ、その上で精神的に楽になれるような治療法、医学的なものだけでなく相談を受け、相手をすこしでも楽な方へと導ける人間になりたいと考えているからです。
今回の話をきき、ぜひボランティアに参加したいと思いました。そういった経験の中で、さまざまな人と関わり、自分の目標へと向かっていきたいと考えています。そして人々をより笑顔にできるような人間を目指そうと改めて思いました。
・私は今日の田川さんのお話をお伺って、初めて子供ホスピスという施設が知りました。病気になった子供たちと家族に、笑顔と思い出を作る場所はとても素敵です。それから、子供たちは遊びや学びなどを楽しむことが出来るよう、様々な体験の機会を提供し、支えています。そして、私は、支援金額を募集できたことがとても嬉しいです。
・普段通らない道の方でそんな建物を作っているとは思ってもいませんでした。なかなか自分の思っていることや感じていることを行動に移していくことは難しいはずなのに強い決意がそういう風に行動に移しているのかなと話を聞いていて感じました。
・ホスピスという言葉は初めて聞いた
もしボランティアの機会があったら行ってみたい
・子供ホスピスという存在を私は知りませんでした。お話を伺がい、限りある命と向き合う子供達の願いをみんなで支えていきたい。病気の子供達にとっての第二のおうちを作りたい。この取り組みが本当にすごくいい事だなと感じました。 病気で友達と遊ぶ機会が少なくなったりしてしまう子供達と楽しい時間を共に過ごす環境はとても大事な事だと思います。誕生日に、家族や友達とお祝いしたり、バーベキューや川で遊ぶことなどのささやかな日常も病気を持っている子供達には当たり前ではないという事をあらためて感じました。子供ホスピスでは子供達の夢や願いなど、かけがえのない時間を作ることに力を入れていると聞いて自分もその活動に協力したいと強く思いました。11月のオープン後ボランティアの募集をするとお話していた為ぜひ自分も参加したいです。
1人でも多くの子供がかけがえのない時間を作れる子供ホスピスが素晴らしいとおもいました。今回はお話をしていただきありがとうございました。
・私は先生が学校付近の工事の話をした時世間話なのかなと思っていました。
しかしそんなことはなく工事を行っていた場所は子供ホスピスというとても大事な建物の建設でした。子供ホスピスと言われた時、最初は全然わからなかったです。でも建設を考えた田川さんから話を伺い重度の障害を持っている人や完治の難し病気を持った子供が気軽に通える家と聞いて、その家を今建てているんだとその時はじめてわかりました。私が話を伺い特に印象に残ったのがその家を建てようと思った理由です。田川さんは次女を早くになくし原因は病気でその時変わってあげたいと言っていました。もし自分がその立場だったら同じことを思っていると思います。けれど今こうして病気をもっていなくてよかったと思うのが不思議です。他人事と身近なことでは考え方や感じ方が違うというのがわりました。子供ホスピスを少しでも理解できたのでボランティアなどにも参加したいです。
・後半の田川さんの「うみとそらのおうち」の講演を聞いて知れたことは、日本と海外では大きく差があるということを知れました。私は、最初室の木キャンパスの前にある建物は、ただただ建物を建てているだけだと感じどうでも良いとおもっていましたが、私も話を聞いて子供ホスピスはあった方が良いと感じました。
逆になぜ、もっと早くこのような施設を作らなかったのかと疑問であります。病を持ってしまった子供たちを1日でも早く楽しく過ごせるようにしてあげれないのは、大人の人達の考えが甘かったということだと思いました。これからは、1日でも早く施設を作って病を持っている子供たちを楽しくすごす過ごして行けるようになっていけば良いと思いました。今回の田川さんの「うみとそらのおうち」講演で沢山のことを学ぶことが出来た。
・今回田川さんのお話を聞いて私自身が協力、貢献できる事は何か考えた時にできる事は募金することやSNSなどで情報を共有することぐらいだと思います。今回のような貴重なお話というのは滅多に聞く事が出来ないことでありそれをもっと他の人にも伝えることで、そのような施設がある事を知ってもらう事はもちろんの事、同じ境遇の方がいたとしてその人のために協力できると私は思いました。今回は貴重なお話をありがとうございます。
・ 田川さんの話を伺い田川さん自身もお話をされていてとても悔やんでも悔やみきれないほど苦しいことを私たちにお話をして頂きありがとうございます。この話を聞き日本と海外では差が大きくあるなとしみじみと感じました。私も子供ホスピスはあるべきだと思います。なぜ、もっとはやくこういう施設が日本にも建設されなかったのかと思うくらいです。難病で余命を宣告されるような病を持ってしまった子供達をいかにどうしたら1日も無駄にしないよう楽しむことや同じ痛みがわかる仲間や寄り添って傍にいる大人がその子供たちにとってとても必要不可欠なことでは無いのかと感じました。田川さん自身の体験をともに行動にうつし実現させる事はそうそう簡単なことではないのですが、それを実現させた田川さんは尊敬しています。話が少し飛んでしまいますが、私も目指していることがありそれを実現させるために日々過ごしています。田川さんの話を聞きやはり諦めず地道に泥臭く努力していくことが大事だということに改めて気づきました。一刻でも早く子供ホスピスが日本全国に設置され少しでも難病をもった子供たちが1日も無駄なく楽しく過ごせるようになるといいなと感じました。この度は貴重な時間を私たちのために割いていただきありがとうございました。
・後半の田川さんから伺った横浜こどもホスピスプロジェクトについては、先生も言っていたように、毎日部活やら学校で前を通る事がありすが実際にここに何ができるかなどは意識して考え見た事がありませんでした。ホスピスという言葉に馴染みがなかったため、その言葉も知りませんでしたが、先生の過去の話などを聞いて、必要な場所だなと感じました。今後イベントなどがある際は参加してみたいなと思いました。
・田川さんの話を聞いて思ったことは、行動力がすごいなと思いました。始めは周りから否定的な意見があったとおっしゃっていましたが、それでもめげずにこの事業を続けてきたその信念に心打たれました。
・普段私は室の木キャンパスで授業を受けるため、建物が建設されていることは知っていました。しかし、どんな建物が建設されているのか全く知らず知ろうともしませんでした。しかし、今回その横浜こどもホスピス代表理事田川尚登さんにお越しいただき、実際にお話を聞かせていただいた時、驚きました。そんな建物が目の前に建てられることになっていたんだと、自分は本当に何も知らないんだなと実感しました。田川さんがその建物を建設するにあたった理由、そしてどんな思いを持っているのか。簡単な発言になってしまいますが、とても素晴らしいと思いました。言葉がうまく伝えるのが難しいですが、娘さんが難病であることが分かり、医師からの短くそして重い言葉を受け、娘さんが旅立ってしまったまでの間その限られた時間の中で「楽しい時間」を与えることが出来たのか、そういったものを辛さを抱えながら深く考え、こどもホスピスを作り、広めていくことを決めたこと。うまく言葉を伝えれていないと思います。すみません。それでも本当に素晴らしいと思いました。話が反れますが、私の母は今障害をもった子供が通う学校の先生をしています。そのためよく「こんなことがあってさ」と話を聞いてきました。母の場所に通っている子供たちと重度の病気「余命少ない子供たち」を同じ捉え方をすることも良くないことだと思いますが、そういった話を母から聞いてきたためその子供のお世話をしている家族の気持ちも他の人に比べ理解しているつもりです。そういったことから、私もそのボランティアに参加し「そういったものが今あるんだよ」と広めていきたいと思いました。ボランティア募集されると聞き、私も可能であれば参加したいと思いました。
・私自身、大学に通学する際によく通っていた道でこの様なプロジェクトが進行されているとは思いもしていませんでした。横浜こどもホスピスの理念・プロジェクトに全面的に共感し、私にできるサポートがもしあれば微力ではありますが、何らかの形でサポートできればと思いました。田川さんのお言葉一つ一つに重みがあり、私たちには想像も出来ないような過酷な病気や環境にはまだまだたくさんあるのだなと感じた。部活や日々の生活でうまく行かず思い悩むこともたくさんあるが、私よりもずっと辛い思いをしている人がこんなにもいると思うと自分も負けてられないなと勇気をもらえるような気もしました。貴重なお話を聞かせていただきありがとうございました。
・まずこどもホスピスという事業・活動を初めて知りました。「人生の最後を楽しく過ごしてほしい」という思いにはとても共感できます。
重症の子供たちがいるのは認知はしておりました。私も中学の頃、短期ですが子供病院に入院していた時期があり、そこで重症者の子供患者さんを見ました。本当なら長く生きられた命が病気によって短命となってしまうことは辛いです。患者にとっても死ぬことは怖いですし、家族とも離れるのが悲しい。何よりこの世にやり残したことが多く未練が多いと思います。私たちは子供患者さんたちの気持ちを完全に理解することはできません。
ですが、寄り添うことはできます。
子供患者や精神的に疲弊している家族に寄り添い、おいしいものを食べたり旅行に行ったりなど楽しいこと、場所を提供することで思い出をたくさん作れるのは双方ともに良い影響を与えると思います。
・田川さん本人の実体験を聞いて胸が苦しくなった。田川さんの立場になった時、いざ、あそこまで行動力が出るかどうか。よほど幼い我が子を失って辛かったんだなと思った。
・私はちょうど今から2年前くらいにテレビで小児癌患者をもつ家族のお話をテレビで見て子どもホスピスがあるということを知っていました。
ですが今日のお話を聞いて日本にホスピスは数少ないのと認知度が低いということを知りました。
私が見た子どもホスピスでは、家族でその場所に寝泊まりし本当の自分の家のように生活をしてお母さんにお弁当を作ってもらいホスピス内にある臨時幼稚園的な所で半日くらい過ごすというものでした。
その後その子は亡くなってしまいましたが家族の方は子どもホスピスの存在があった事ですごく救われたし家族の時間を大切に過ごせたと言っていてそういう施設があるんだとこの時に知りました。
そしてこれを見てた時にホスピスと聞くと悲しいなと感じていましたが、田川さんのお話を聞いてそれは違うと考え方が変わりました。
子どもホスピスは子どもだけでなくその親や家族のためのものでありすごく必要な場所だと感じました。その場所が自分の通っている大学の近くにできると知り嬉しく思いました。
これからもっと認知度が上がり全国に広がっていくといいなと思いました。
本日は貴重なお話をありがとうございました。
・ずっと何か工事をしているとは思いつつ、こんな素敵な施設が建設中だとは知りませんでした。「ホスピス」という言葉は祖父が癌を患った際にお世話になったため知っておりました、やはり最後の場所という暗いイメージがありました。そのため、お話を伺って自由にゆっくり過ごせる明るい場所というようにも捉えることが出来るのだということを知ることが出来ました。私の所属しているゼミでは地域の方と関わることが出来る企画をいくつかしていますが、なにかで関わることが出来たらと思いました。
・横浜こどもホスピスプロジェクトの話を聞いて、田川さんの想いが伝わった。どうしてやろうと思ったか、目標は何かなど様々な思いがあるんだなと思う。ボランティアに参加してみたいです。
・わざわざお話をしに大学までお越し頂きありがとうございました!
建設中の場所は通学路で何が建つのだろうくらいにしか思っていなかったのですが、お話を聞いてから何か私に出来ることはないかと、通るたびに出来上がるのが楽しみに変わりました。
・作ったきっかけを聞いた時はとても心に響きました。
自分にも起こりうる病気なので、真剣に考えさせられました。作るという考えがまず凄く実際に作ってしまうことも素晴らしい行動力だと思いました。この病気のことや施設のことをたくさんの人に知ってもらいたいと強く思いました。
【４年】・今の時代、小児ガンなど幼くして余命を宣告されている状況の子どもが沢山いる中、その人たちのケアをする施設が少なく、新たに関東で設立をしようとしているを知れて良かったです。この事をもっと発信できるよう、今の時代sns で発信したらいいと思いました。
私も動いてみたら繋がりが増えました。
以上、30人（35人中）
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