川崎病で入院と治療 in マレーシア

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4歳の息子が急な発熱から川崎病で10日ほど入院しました。入院した病院はクアラルンプールのグレンイーグルス。治療内容は、IVIG療法（免疫グロブリン療法）で点滴を2回、ステロイドの…

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#マレーシア

川崎病のログ：4月27日(水) 発熱から4日目、息子、高熱からデング熱疑惑、ところが川崎病の可能性があるとのことでグレンイーグルスに入院することになった

◆前置き4/24のnoteに「息子が高熱で…」と書いていましたが、あれから怒涛の日々を過ごすことになりました。このnoteは素人の経験をシェアしているものなので、きちんとした診断は病院にかかってほしいところですが、マレーシア在住で小さなお子さんがいらっしゃる方向けに、参考になるよう共有させてもらいますね。この2点があるとデング熱が疑わしいみたいなのと、・高熱、ただし咳や鼻水はない・腕や足に赤い斑点息子は上に加え・目が充血している・唇が真っ赤という症状があ

川崎病のログ：4月28日(木) 発熱から5日目、入院2日目、川崎病と確定

これの続き。入院2日目。息子の隣のベッドで朝を迎える。朝4時頃まで息子が「ママァ〜」「痛い〜」「帰りたい〜」「お手々〜」と、泣き言なのか寝言なのか、とにかくそんな感じで全然眠れず、しかも患者用のベッドと付添者用のベッドの高さが違うので手を伸ばす私はかなりしんどかった。最後に時計を見たのが4時の記憶なのでそこからすこし寝たはずが、朝5時頃に「お薬でーす」とナースが来る。私：（半目のまま）さっきやっと子どもが寝てくれて私もかなりしんどいので、起こして飲ませるのはマ

川崎病のログ：4月29日(金) 発熱から6日目、入院3日目、冠動脈瘤の様子の詳細な説明を受ける。IVIGの経過観察→発熱…長引く予感。

これの続き。 29日はAM7時起床し、息子と自分が病室で食べるものを少し作ったり包んでから病室へ。小児科の先生から、心エコーの結果をベースに詳しい説明を受ける。 ◆川崎病と診断した根拠のうちの、心エコーによる心臓の血管、動脈瘤について 1. 右冠状動脈(Right coronary artery)のとある部分が、通常は2.32mmのところが2.75mmと動脈瘤が拡張している 2. 中大脳動脈(Left Main coronary artery)とある部分が、通常は

川崎病のログ：4月30日(土) 発熱から7日目、入院4日目、2回目のIVIGとステロイド

これの続き。朝8時すぎに小児科の先生が来て、もう一度血液検査と心エコーすることに。その結果、前回の心エコーで3.2mmだった中大脳動脈(Left Main coronary artery)が、5mmに、つまり悪化していることがわった。 ※なお、退院した5月6日には7mm近くにまで成長していました… というわけでこの日は・IVIGをもう1回（12時間）と、・ステロイドを1回（1時間）の2種類、点滴することに。パナドールのおかげで熱は下がって、本人は

川崎病のログ：5月2日(月) 発熱から9日目、入院6日目、ステロイド3/3がそろそろ終わる

これの続き。朝ごはんが7時半ころに運ばれて、眠いのでスルー。 8時過ぎに「お薬ですよ〜」が来たので、泣く泣く起床ｗ 9時前後に心エコーの先生が診察に来て、・今夜最後のステロイド・明日、心エコーをもう一度やると教えてくれた。退院が見えてきた？期待して裏切られたら悲しいのと、急いで帰って体調が悪くなるのも怖いので、あまり期待しないでおこう。午後にも診察に来てくれて、息子が肌をボリボリ掻いてるを見て「空気乾燥してるからねー。保湿剤出しとくわ」と。ありが

川崎病のログ:グレンイーグルスの小児科で、退院後のエコー検査を受けた時の話

川崎病、息子は退院したけど完治ではなく、定期的にエコー検査を受ける必要がある。エコーの担当は、入院中も見てくれた小児心臓外科（って言うのかな）の先生。普通に予約の時間にクリニックに行けばいいのかと思ったらそうでもなくあれこれお作法があるみたい。ざっくり言うと、「検査の前にコロナ検査を受ける」必要がある。ビックリした。 ※エコーをしないときは、検査は不要らしい。以下、その流れを参考に残しておく。「グレンイーグルスの、Dr. Chanのところ」なので、他はどう

川崎病のログ：保険関係の手続きがめんどくさい！

120万円の入院費用、1回15000円くらいかかるエコー代などはすべて保険で賄えているので、「やるしかない」って感じなんですが、それにしても、手続きがめんどくさい... 5月9日と12日の診察は、入院の精算がまだ終わってなかったので実費を支払い事後精算するしかありません。 putpatientの事後精算は何度かやっているので同じ要領かと思い、クリニックでもらったレシートを添付して申請したら... 保険会社のアプリにこんな通知が... Login to y

川崎病のログ：冠動脈瘤は5.Xmmになった。怒涛の5月が終わった。

退院の日、5月6日の心エコーで7.Xmmだった冠動脈瘤(LMCA)は、5月31日の検査で5.Xmmになっていた。前回が6.Xmmで、先生は「前回とほぼ同じサイズ」「これ以上大きくなることはない」と言っていた。まぁ1mmなんて誤差みたいなモンだと思うけど、前回同様、「これ以上大きくなることはない」と言ってもらえたのはよかった。とはいえ通常時のサイズが2mmくらいの血管なんだけど、いつになったらそのサイズに戻るのかな。戻らなかったらどうしようかね。ワーファリンは、今は1

川崎病のログ：7月も疲れたね〜

退院後も毎月、月末になんとなく書いている川崎病のその後の話。この7月は久しぶりに、息子が1ヶ月フルで保育園に通えた。万歳。昼間、一人で仕事できるのって最高だなぁ。 ※ 4月27日に入院、5月6日に退院、6月下旬に保育園に戻った仕事の後に息子を迎えに行って、その足でちょっと近所をブラブラするのも、楽しい。こんなささやかなことで幸せを感じられるとはw 薬は引き続き、アスピリンとワーファリンを飲んでいる。小児科の先生から「水疱瘡はアスピリンと相性がよくないから、もし

川崎病のログ：8月もお疲れ〜。よく遊び、よく働いた。

息子が川崎病で入院→退院してから3ヶ月半。冠動脈瘤のサイズはあまり変わっておらず、アスピリンとワーファリンを引き続き飲み続けています。次のエコーは9月末。冠動脈瘤、小さくなるの？どうなの？血液検査は1〜2週間に一回の頻度。こちらは慣れたと言えば慣れました。血液検査の結果によって、医者に「じゃぁ次は来週」「再来週」と急に言われるんですけど、仕事に融通が効くのでなんとか対応できています。今更ながら、こういう働き方ができる会社、業界、業務内容で良かったとしみじ

川崎病のログ：9月もお疲れ〜。疲れたね〜。

息子が川崎病で入院→退院してから4ヶ月半。冠動脈瘤のサイズはあまり変わっておらず、アスピリンとワーファリンを引き続き飲み続けています。という、前回とほぼほぼ同じ書き出しなんですが、9月30日に久々の心エコー行ってきました。結果は、、、・冠動脈瘤のサイズはほぼほぼ前回と変わらず、かろうじて5.xxmmとちょっとだけ小さくなったいう感じ・Z-Scoreは8.x。前回は9.xだった。ほんの少しだけよくなってる・小さくなるのかな… ・息子、あいかわらずエコーでギャン泣

川崎病のログ：11月もおつかれ〜＼(^o^)／

息子が川崎病で入院し、退院してから半年が経ちました。 ※初めてお越しの方は、まずはこちらをどうぞ。 11月はエコー検査もなく、2週間に一度の血液検査を淡々とこなしつつ、川崎病関連のストレスでゆるふわになった自分のお腹をなんとかしようかと思い、・プロテイン、プレワークアウト、BCAAを買って必要なタイミングで摂取・1万歩歩く・筋トレまたは走るをやり始めました。他には、、、パウパトロールに会いに行ったり、サンウェイピラミッドホテルに泊まってラグーンを満

川崎病のログ：12月もおつかれ〜＼(^o^)／

2022年5月に退院してから半年と少し。 ※川崎病について情報収集していて私のnoteにたどり着いた方は、よかったら下記のマガジンをご覧ください。4月の発熱から入院が決まった話、治療内容、隊員後の投薬状況や後遺症の状況もご覧いただけます。さて本題。エコーの予約が来月（2023年1月）になったので、今月は血液検査のみでした。 INRの数値が低く、ワーファリンの量は2.25mg→2.5mgに増えました。おにぎりにモリモリ海苔を使ったからかな...(白目) 27日の検査

㊗️息子、川崎病のワーファリン卒業😄

息子が川崎病を発症してから9ヶ月。退院から8ヶ月半。入院前日に「肌の感じがなんかおかしい...」と思ったことは今でもハッキリとおぼえています。結局、10日間入院しました。保険に入っていたので、入院費用120万円は払ってもらえてとても助かりました。冠動脈瘤が小さくなるペースがインターネットで見聞きした過去の一般的な事例と比べるとかなり遅く、退院後も定期的に検査を受け、毎日アスピリンとワーファリンを飲んでいました。そして2023年1月14日。3ヶ月ごとの心臓の