川崎病で入院と治療 in マレーシア

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4歳の息子が急な発熱から川崎病で10日ほど入院しました。入院した病院はクアラルンプールのグレンイーグルス。治療内容は、IVIG療法（免疫グロブリン療法）で点滴を2回、ステロイドの… もっと読む

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川崎病のログ：4月27日(水) 発熱から4日目、息子、高熱からデング熱疑惑、ところが川崎病の可能性があるとのことでグレンイーグルスに入院することになった

◆前置き4/24のnoteに「息子が高熱で…」と書いていましたが、あれから怒涛の日々を過ごすことになりました。このnoteは素人の経験をシェアしているものなので、きちんとした診断は病院にかかってほしいところですが、マレーシア在住で小さなお子さんがいらっしゃる方向けに、参考になるよう共有させてもらいますね。この2点があるとデング熱が疑わしいみたいなのと、・高熱、ただし咳や鼻水はない・腕や足に赤い斑点息子は上に加え・目が充血している・唇が真っ赤という症状があ

川崎病のログ：4月28日(木) 発熱から5日目、入院2日目、川崎病と確定

これの続き。入院2日目。息子の隣のベッドで朝を迎える。朝4時頃まで息子が「ママァ〜」「痛い〜」「帰りたい〜」「お手々〜」と、泣き言なのか寝言なのか、とにかくそんな感じで全然眠れず、しかも患者用のベッドと付添者用のベッドの高さが違うので手を伸ばす私はかなりしんどかった。最後に時計を見たのが4時の記憶なのでそこからすこし寝たはずが、朝5時頃に「お薬でーす」とナースが来る。私：（半目のまま）さっきやっと子どもが寝てくれて私もかなりしんどいので、起こして飲ませるのはマ

川崎病のログ：4月29日(金) 発熱から6日目、入院3日目、冠動脈瘤の様子の詳細な説明を受ける。IVIGの経過観察→発熱…長引く予感。

これの続き。 29日はAM7時起床し、息子と自分が病室で食べるものを少し作ったり包んでから病室へ。小児科の先生から、心エコーの結果をベースに詳しい説明を受ける。 ◆川崎病と診断した根拠のうちの、心エコーによる心臓の血管、動脈瘤について 1. 右冠状動脈(Right coronary artery)のとある部分が、通常は2.32mmのところが2.75mmと動脈瘤が拡張している 2. 中大脳動脈(Left Main coronary artery)とある部分が、通常は

川崎病のログ：4月30日(土) 発熱から7日目、入院4日目、2回目のIVIGとステロイド

これの続き。朝8時すぎに小児科の先生が来て、もう一度血液検査と心エコーすることに。その結果、前回の心エコーで3.2mmだった中大脳動脈(Left Main coronary artery)が、5mmに、つまり悪化していることがわった。 ※なお、退院した5月6日には7mm近くにまで成長していました… というわけでこの日は・IVIGをもう1回（12時間）と、・ステロイドを1回（1時間）の2種類、点滴することに。パナドールのおかげで熱は下がって、本人は

川崎病のログ：5月1日(日) 発熱から8日目、入院5日目、様子見な日曜日

これの続き。朝7時すぎに自宅から病室へ。小児科の先生から話を聞く。とのこと。心エコーの先生も様子を見に来てくれて、息子の様子が大丈夫そうで一安心。心エコーの先生の判断で、今日から中大脳動脈(Left Main coronary artery)で血栓(clot)ができないようにする「Clopidogrel(クロピドグレル)」という薬を追加することに。 ※クロピドグレルは抗血小板薬で、本薬の活性代謝物がアデニル酸シクラーゼを活性化して血小板内のサイクリック

川崎病のログ：5月2日(月) 発熱から9日目、入院6日目、ステロイド3/3がそろそろ終わる

これの続き。朝ごはんが7時半ころに運ばれて、眠いのでスルー。 8時過ぎに「お薬ですよ〜」が来たので、泣く泣く起床ｗ 9時前後に心エコーの先生が診察に来て、・今夜最後のステロイド・明日、心エコーをもう一度やると教えてくれた。退院が見えてきた？期待して裏切られたら悲しいのと、急いで帰って体調が悪くなるのも怖いので、あまり期待しないでおこう。午後にも診察に来てくれて、息子が肌をボリボリ掻いてるを見て「空気乾燥してるからねー。保湿剤出しとくわ」と。ありが

川崎病のログ：5月3日(火) 入院7日目、退院が近い？？

これの続き。 1週間も付き添い入院していると、「長いな」「日付曜日の感覚狂う」そんな今日この頃。 8時前に病院に着き、朝ごはんを食べ、仕事に向かう(=家に帰る)夫を見送り、心エコーの先生が診察にやってきた。キターヾ(*´∀`*)ﾉただまぁ、あまり期待しすぎるとダメだった時のショックが大きいので、あまり期待していない。退院に備えた荷造りも一切やっていない。退院が決まったらチャチャっとやるだろう。たぶん。ナースが、息子の左手の管を外してくれた。こうだ

川崎病のログ：5月4日(水) 入院8日目、いつ退院できるかわからないからiPad miniを買った

これの続き。流血事件朝、病院のベッドで起きたら流血してて(生理ね)、予定は1週間先だからその手の用意なんて一切してないわけですよ。なんなのーーーーー！？！？っていうかマジで勘弁して欲しい… 今日退院かとうっすら期待していたから予備の服なんてない。申し訳ないと思いつつもノーチョイスなので夫に連絡。着替えや下着、タンポン、ナプキン、あと何だ？そんなもんか？Grabバイクで配達をお願いしたら、バイクが捕まらず本人がもってきてくれた（涙）朝からホントすいませ

川崎病のログ：5月5日(木) 入院9日目、子どもの日も病院で過ごす

これの続き。前夜は家でiPadをあれこれ設定し、今朝は8時に病院着。右手の管を外してもらう心エコーの先生が様子を見に来てくれ、右手の管を外していいと言ってくれた。これは嬉しい。食事制限の話昨日からワーファリンを飲むようになり、食べ物飲み物に少し制限が加わるようになった。お昼に栄養士さん？が来て、食べていいもの悪いものの説明を聞いた。絶対に食べちゃダメというよりは、「量に気をつけて」という感じっぽい。さほど厳しくないので一安心。その他、日記私のお昼ご

川崎病のログ：5月6日(金) 退院日。冠動脈瘤は7mmあるけど退院することになった

これの続き。朝から心エコー。今回は、小児病棟ではなく先生のクリニック（MOBのビルの1階）で。息子は相変わらず「痛い」「I say NO」と泣き叫んでいるがノーチョイスなので頑張ってほしい・・・中腰でiPadを抱えている私も辛いのだよ・・・で、エコーの結果としては、右の方はもう大丈夫らしい。ただし左の冠動脈はまだ7mmある。デカイ。 7mmとモニターで見て、「あーまだまだ退院まで遠いなー」と憂鬱になったんだけど、ドクターが「こちらの指示通りに通院して、薬飲んで

川崎病のログ：息子の付き添い入院中に便利だったもの

息子の付き添いでグレンイーグルスに入院したときに、夫に持ってきてもらったり自分で持参したものをまとめます。 (フ)というのは、グレンイーグルスのBlock Bにあるファミマで買ったものです。ファミマめっちゃ助かった。家から持参したものでも、ファミマで買えたじゃん！というのもありますが、まぁそれはそれってことで。 ◆バス・トイレ・ベッド関係ボディソープ保湿クリームユーイーオイル歯磨きセット(フ) 子ども用の便座子ども用まくらバスタオル ◆飲食関係サーモスの水筒

川崎病のログ：ドキドキ・ワクワク入院費用の精算と、息子の様子、今後の話

川崎病で入院したお話のシメは、「入院費用」のお話と、息子の様子など。退院に伴う精算のお話4月27日に救急に行って入院の可能性が濃厚となった時点で「保険には入っていますか？」と聞かれ、病院の人があれこれ手続きをしてくれて、今回の入院はその保険会社からの「保険適応での入院（今の所）OKですよ」という扱いになったんだけど、うちの保険は、病院の人によると「手強い系」らしいです。精算のときも、他社と比べてやりとりが多いとかなんとか。で、ですよ。ここからが本番。実は5月6日(金

川崎病のログ:グレンイーグルスの小児科で、退院後のエコー検査を受けた時の話

川崎病、息子は退院したけど完治ではなく、定期的にエコー検査を受ける必要がある。エコーの担当は、入院中も見てくれた小児心臓外科（って言うのかな）の先生。普通に予約の時間にクリニックに行けばいいのかと思ったらそうでもなくあれこれお作法があるみたい。ざっくり言うと、「検査の前にコロナ検査を受ける」必要がある。ビックリした。 ※エコーをしないときは、検査は不要らしい。以下、その流れを参考に残しておく。「グレンイーグルスの、Dr. Chanのところ」なので、他はどう

川崎病のログ：保険関係の手続きがめんどくさい！

120万円の入院費用、1回15000円くらいかかるエコー代などはすべて保険で賄えているので、「やるしかない」って感じなんですが、それにしても、手続きがめんどくさい... 5月9日と12日の診察は、入院の精算がまだ終わってなかったので実費を支払い事後精算するしかありません。 putpatientの事後精算は何度かやっているので同じ要領かと思い、クリニックでもらったレシートを添付して申請したら... 保険会社のアプリにこんな通知が... Login to y