私と潰瘍性大腸炎④

私は潰瘍性大腸炎(全大腸炎型)で、今は寛解状態である。
寛解だね、とお墨付きを貰えたのは2021年の事で発症から10年経っていた。

・発症直後~1年後(2011~12年)
大腸は引く位真っ赤に炎症、出血、びらんだらけ。延々と続く腹痛・下痢。
薬はミヤBM、プレドニン、イムラン、アサコールとペンタサ注腸。座薬以外に尻に入れる薬があることを知った。

・一瞬の気の緩み(2013年~2014年)
2013年の大腸カメラで若干症状が良くなり、今まで気を使いすぎていた食生活が乱れた。
その結果、2014年の検査で発症直後レベルまで再発。猛反省。

・潰瘍性大腸炎とは無関係の入院(2015年)
卵巣嚢腫の為入院。発覚した理由は「お腹が痛いんです」と押さえた場所が大腸で炎症がある場所じゃなかったから。
入院時は低残渣食をリクエストしたものの、意外と油分と繊維質な食事(ただしクタクタに煮込まれている)が多くて衝撃。

・良くなってると見せかけての二度目の悪化(2017年)
再発してプレドニン復活。ムーンフェイス辛い…と思っていたけど元々パンパン丸顔なので辛い。

・ダラダラ軽症期(2018年~2020年)
直腸付近の潰瘍は良くなっていたのでこの辺りでペンタサ注腸とプレドニンを卒業。
ただどうしても奥の方(小腸近くとか腐女子大好きS字結腸の辺り)は炎症があったので投薬は継続。
アサコール→リアルダになって飲む回数は減ったけどサイズのインパクトはある。
この辺でも腹痛は正直あったけど排便回数は1回(ただし下痢)だったので軽症と判断。

・寛解?期(2021年~)
写真を見せてもらっても正直軽症と違いがわからなかったし下痢もしてるけどツヤツヤな部分が増えてるし寛解らしい。
イムランとリアルダ、ミヤBMを飲みつつ寛解を維持していけたらいいな。


潰瘍性大腸炎の人達と自分
・安倍元総理
お腹痛いだけで辞職、なんて揶揄されていたけれど発症前は正直私もそう思っていたから猛省。
今の気持ちはよくこんな病気で政治家なろうと思ったね…である。
こんな事言ったら怒られるかもしれないけど病気はハンデだし、そのハンデを乗り越えようとするのは凄い。
薬がいかによくても調子崩す時は崩すし、外食カツカレーはきっと怖くて食べれない。(自作はする)
だけどこの病気をよく知らない人達にこの病気を理由に叩かれたり某映画で揶揄されていたのは許せない。
我ながらひどいダブスタとは思うけどこれだけは言える、なってみればわかるよ。

・高橋メアリージュン
るろうに剣心で私の好きなキャラでもある由美を演じていた女優/モデルだ。
メアジュンが演じた中で一番好きなのは闇金ウシジマくんのオリジナルキャラ、犀原茜だけど。
彼女も潰瘍性大腸炎で、由美を演じていた時はおむつを着けて挑んでいたらしい。
何かの番組で病気の彼女に密着した時オムライスを食べてて「わかる!」ってなった(卵は味方!)
美容に気を使うモデルさんでもあるので自分には不安な食物を食べている時もあるけれど、エッセイを買ったりひっそり応援している。

・漫画家 島袋全優と『腸よ鼻よ』
どうしてもこの病気の説明をする時う〇こだの下痢だのシモの話になってしまうし、深刻になりがちな説明がこの漫画1冊で済む。
ジャンルはエッセイだけどギャグ漫画家さんでもあるので毎ページ面白い。
私よりも深刻な症状(大腸摘出済・ストーマ着用)なので勉強にもなる。
オタクが潰瘍性大腸炎にやたら詳しかったら彼女の漫画を読んでるに違いない。
ただ母に読ませたら「笑っていいか迷う」と言われてそれはそうか…と申し訳なくなった当事者。


https://ganma.jp/chohana


潰瘍性大腸炎の理解が進む(良くも悪くも)きっかけとなった3人でした。
幸い自分は職場に理解があるって言うか非正規雇用なので、正社員的とかもっとかっちりした職場にいたらどうなってたかわからない。
きっと辛い気持ちになってる患者さんはいるだろうなぁと。

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