バセドウ病の記録
こんにちは、おしょうゆです。
今までWebサイト制作のことを主に記録してきましたが、このたびバセドウ病について少し記録をはじめてみます。
実は私自身、小学4年生のときにバセドウ病と診断されて以来12年ほどこの病気とお付き合いしてきまして、今年の1月に手術をうけてきました。
手術前になって色々調べてみたはいいけれど、あんまり、これ!という情報が得られなかったのでもしこの先バセドウ病になったり、手術を決めた方がいたときにちょっとでも「わからない」を減らせたらいいなという気持ちで記録をはじめてみることにしました。
とりあえず、今回は私とバセドウ病との12年の歴史についてメモします。
バセドウ病とのお付き合いの歴史
①バセドウ病発覚!
私がバセドウ病と診断されたのは、小学4年生の秋でした。
小さい頃から暑がりで汗っかきで、常に汗でびちゃびちゃだったんですが、今思えばバセドウ病によって代謝がめちゃ良かったからなのかな…。
小学4年生の秋になって、ひどい頭痛で保健室に行ったときに保健室の先生から「脈が早い」と言われたのがバセドウ病発覚の大きなきっかけでした。
その後、いつも行ってる小児科に行ったら、まさかの小児科の先生が甲状腺専門の先生だったということもあって初めての血液検査をすることに…。
検査の結果、バセドウ病ということが判明してここから長い長いお付き合いが始まりました。
あとから知りましたが、小学4年生での発症はあまりないみたいですね。もし同じ症状がある子やその親御さんなどいたら、わたしの記録が役に立つと嬉しいです。
②1度目の再発
その後、小学6年生になる前くらいには確か寛解状態(=薬飲まなくても数値のコントロールができるくらいの状態)になってた?気がします。ですがそれも長くは続かず中学1年生の頃にはまた再発してしまいました。
なんか体重が増えないかも。なんか脈がちょっとはやいかも。と思ったらやっぱり再発してました。
③薬をさぼったがゆえの数値悪化
高校2年生くらいだったか…薬をたまに忘れてしまったりしていたことで数値が悪化しました。自業自得です。
先生にもしっっっかり怒られました…自覚症状があまりないものだからつい軽く見てしまってました。またメルカゾール10錠の日々です。
そこからはもう自己抗体の数値が全く下がらずで、寛解状態にはならないまま大学入学に合わせて上京することになりました。
結局中学1年生から高校3年生までは寛解状態になることはなかったです。
④大学4年間での変化
大学に入学するのに合わせて上京することになったので都内の病院に転院することが決まりました。
転院した病院の先生に自己抗体の数値が高すぎてドン引きされたのが印象的です。
また、この転院は改めて自分に合った服薬について知る機会ともなりました。
上京前の服薬指導方針は「一気にやっつける」だったのでメルカゾールを10錠飲んでいたのですが、それが返って機能低下症に繋がってしまっていたらしく、メルカゾールとチラーヂンを合わせて服用する方針に切り替わりました。
大学4年間を通しては、一度も寛解状態にはならず現在に至ります。それこそ、2錠しか飲まなくても大丈夫な時期もあれば、6錠以上飲まないとだめなときもあって、そのときの体調次第みたいな感じでした。
⑤薬を服用してたのに、再発
ちょうど1年前くらいの同じ時期に、メルカゾールを継続して服用してたのにも関わらず数値があがるという現象が起こりました。
ちょうどストレスがすごい時期だったのもあって、それが原因かなあと‥笑
今まで一応手術の相談にも行っていましたが、さすがに薬飲んでて再発するようでは困るということでこれを機に手術をする方向にがっつり切り替えることにしました。
このときの症状が結構辛くて、ご飯を食べたり、シャワーしたり、少し階段をあがるだけで動悸がすごかったですね。すぐ息が上がっちゃう感じ。
子供の頃は頭痛しか明確な症状を感じてなかったんですが、今回の再発で初めて体調の変化を感じました。
というわけで、12年連れ添った甲状腺とおさらばすることとなりました。もう12年闘ってどうにもならないんだから、これは治らん!という諦めが大きかったです。
手術の相談をしに行ったら、先生に「2年やって治らなかったら治らないよ!!」と言われたり、エコーで右側に腫瘍(良性)があることもわかったりしてなんか色々と衝撃の1日でした。
手術や入院については別の記事で記録しようと思ってますので、詳しくはそちらで。
おわりに
以上がわたしの12年間の歴史です。小4から大学4年生まで随分長い間連れ添ったものです‥。
毎月の検査代や、診察代、薬代など、親にはたくさん心配と援助をしてもらいましたね…。お父さん、お母さん、有難うございます!
もし今バセドウ病で、手術するか迷ってる方は今後数年はバセドウ病とお付き合いするつもりで通年の医療費計算してみるとよいかもです。たぶん、圧倒的に手術したほうが色々負担がなくなると思います。
一度検討してみて下さい👀
今回はとりあえず以上で終わろうと思います。次は手術のことについてまとめます〜!
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