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sousouki1028
2021年10月2日 00:25
草創期を書き始めたのが5月頃最後の治療に入る前だった自分の書けるタイミングで、過去と現在を同時に書きたいように書いていったので、時系列通りになっていなかったものを並べ替えながら投稿した少しずつ書きながら、いつ載せようか迷って迷って最後まで書き溜めてしまったこのまま自分用に保存しておくこともできるけれど載せたい気持ちがある病院で付き添い過ごした9ヶ月間はあまりに独特で非現実的
2021年10月1日 23:45
退院後一ヶ月がとうに過ぎた痩せてしまった足はいくらか肉がついてきたまだおしり移動が多いが頑張ってトイレにも行ってくれるようになった髪の毛や眉毛、まつ毛も生え揃ってきたのでだいぶ顔色もよく見える体毛は大事だなと感じる課題になっていた味覚障害と偏食はゆるやかに戻り食べず嫌いを克服する毎日だ防カビ剤や防菌剤などの飲み薬が終わったので、自己免疫力を高めなくてはいけないそうちゃん苦手な
2021年10月1日 23:36
退院の日は突然やってきた二日間のお試し外泊後、まもなくだったそろそろかなとは思っていたけどこんなに突然お声が掛かるのかと驚いた大部屋や病棟でずっと一緒だったお友達ともお別れだ慣れ親しんだ看護師さんも保育士さんやワーカーさんとも会えなくなる喜び反面、寂しさを感じた複雑な心境9ヶ月病院で過ごしたのだから無理もない最後の夜間付き添いの日、病棟は珍しく静かでソワソワして眠れなか
2021年10月1日 23:35
最後の治療、大量化学療法の結果が出たのは大部屋に移動してしばらく経ってからのこと体力が少し戻って様態が安定してきたところでMRI検査をする結果はすぐに出ないので待ち遠しいその間そうちゃんは体力を戻すためにリハビリに励んだアンパンマン号に乗って院内を走ったりもした本退院がもうすぐ目の前に来ているのを感じていたあとはそうちゃんの体力や血球の回復次第待ちに待った結果が出た大
2021年10月1日 23:33
最後の治療、大量化学療法その名の通り大量の投薬をしたのだと思うけど比べる対象がないので実際のところなにがどのくらい多いのかよくわからない(聞いたところで私ではよくわからない)抗がん剤投与の後も抗生剤や輸血など複数の点滴が毎日続くそれを初回から4クール終えて今回が最後今までで1番頻回な気がするトータルで身体に入った薬や輸血の数はいちいちカウントしていないけれどさっと思い返
2021年9月28日 23:56
毎日がんばることの多いそうちゃん状態は予想より良くて万々歳だった最悪ケロイドのようになることもあると予想した皮膚は看護師さんたちが口を揃えてきれいだと言ったでも薬の影響で身体の全部が浮腫んでいるそんな矢先カテーテル刺入部周辺の痛みを訴えるようになり、少しずつ腫れと赤みが目立つようになった日増しに腫れと赤みが増すので感染症の疑いがあるとのこと発熱もしている刺入部周辺を触る
2021年9月28日 23:52
ラスボス退治がついに始まった個室に移動し、投薬に向けて準備が始まるこの日から親の夜間付き添いはしばらくお休みだそうちゃんに前々から言い聞かせてきたけどやっぱり寂しいのはお互いさま最後の治療で使う抗がん剤は点滴で体内へ入った後、排泄物だけでなく汗からも排出されるようで被爆しないようにガウンやゴーグルをつけて接触する加えて治療中は気をつけることが増えるので必然的に親も助手として
2021年9月28日 23:51
4クールの治療を終えて待ちに待った一時退院5日間の短い休息を終えて早めに病院に戻った万全の体制で治療に入りたいそうちゃんのコンディションが整っているうちに早めに病院に戻るように計画したこれで最後 無事に終えて うちに帰ろうガン細胞消えてくれ そしてそうちゃんが大きくなるまでどうか隠れていてほしいガン細胞はみんな持っていて良い細胞が負けたときに現れる大人になったらき
2021年9月28日 23:49
4泊の一時退院があっというまに終わりバタバタと病棟へ戻る2月の2週目治療の3クール目は1、2回目より薬の量が減り毎日頑張った口内炎予防で副作用も軽減された病院生活も慣れてきたのか楽しみを見つけながら頑張っているそうちゃんプレイルームでお兄ちゃんたちがやっているマリオカートゲームを見てそうちゃんもやりたい様子隣りで真似っ子してやってみたりした他の子とあまり関わろうと
2021年9月28日 23:48
2クール目が始まった頃から介護休暇を使い付き添い介護の日々一度目の治療の反省を教訓にやるべきことを二人三脚で頑張る日々口腔ケアは必須で歯磨き、うがい薬、保湿を徹底したそれでも治療が始まりしばらくすると口内炎ができる口が痛いのでごはんが食べられないゼリーやプリンをシリンジ（注射器のようなもの)で1時間かけて食べるそんな日々が続いて途方に暮れ始める頃少しずつまとまって食
2021年9月24日 20:29
楽しかった一時退院が終わりお正月明けに病院へ戻る病院側に私の正直な気持ちを伝えたうえで治療継続の意向を伝えた私の拙い話に耳を傾けてくださり歩み寄り理解してくださったのでとても感謝している新年が明けて気持ちも決まった仕事を休みしばらく昼夜付き添いで介護に専念する一緒にいるだけで私もそうちゃんも落ち着いた慣れない付き添い生活も住めば都だった何よりそうちゃんの変化にいち
一度目の抗がん剤治療が終わり初めての一時退院3日くらいかなーと予想していたのだがお正月休みも重なって１週間の退院だったおよそ２ヶ月ぶりの家族団らんはそれはそれは楽しくてそうちゃんも嬉しそうだった気をつけなければいけないことがたくさんあるのでいろいろと気を使うけれど喜びのほうが勝ってとにかくいろいろ頑張ったそうちゃんが大好きなパンを前日から仕込んで薪ストーブで焼いた
2021年9月24日 20:26
一度目の抗がん剤治療が終わりカテーテルの再手術も終えて自己末梢血幹細胞を採るために個室へ移動そうちゃんの末梢血幹細胞を二日間かけて採取し治療の最終段階でそうちゃんの身体に戻す(自分の細胞を移植するので合併症は少ないらしいが新しい治療方法なので前例があまりない治療後成長にどう影響するかデータ取りと経過観察が必要になる)今回の治療でとても重要で見ていて緊張の多い処置だった
2021年9月24日 20:25
そうちゃんは生まれた時から頭が大きかったそしてあまり活発に手足を動かさなかったゴロンと寝かせていればそのままほぼ動かずよく笑いよく飲むおっとりした子だった左向きで寝るクセがあり直しても直しても必ず左を向いたなので頭部左側は絶壁になってしまった首すわりが遅くて健診で引っ掛かりしばらく病院に通い、リハビリなど受けたようやく首がすわったのは8ヶ月の時で寝返りやずり
