世界ループスデー

私の病気SLE（全身性エリテマトーデス）は
英語でsystemic lupus erythematosusといい
その頭文字を取ってSLEと呼ばれています。

systemicは「全身の」という意味で　lupus erythematosusとは
皮膚に出来る発疹が狼に噛まれた痕のような赤い紅斑であることから
こう名付けられたそうです（lupus、ループス：ラテン語で狼の意味）

発熱、 全身倦怠感などの 炎症 を思わせる症状と、
関節、皮膚、そして腎臓、肺、中枢神経などの内臓のさまざまな症状が
一度に、あるいは経過とともに起こってきます。
その原因は、今のところわかっていませんが、
免疫の異常が病気の成り立ちに重要な役割を果たしています。

自分でうまく説明できそうになかったので、
難病情報センターの説明を引用させていただきました。

今日5月10日は世界ループスデーなんだそうです。

病気を患っている本人が知らないって、何年病気と付き合ってきたんだと突っ込みたくなりますが、今までは病気のことそんなに深刻に考えていなかったんです。難病指定受けていても、起き上がれるし歩けるし、仕事にも行けていたし、定期的に病院に行かなくちゃいけないことや薬を飲み続けなくちゃいけないこと以外、あまり不便を感じたことがなかったのです。

だるさや痛み、疲れやすさは毎日あるけど、そういうもんだと思って生活していたので、むち打っている感覚はありませんでした。今までは・・・

でも、仕事を辞めるほど体が辛くなってきた時に、やっぱり病気なんだなと今更ながらに思ったのを覚えています。仕事続けていくの無理だなと感じたときに、一番に思ったことは、できる時にできることをやっておいて本当に良かったということでした。

これからはできることも少なくなってくると思います。それでもゼロではない。今までできたことができなくなるっていうのは本当に辛いことですが、できることを最大限やってその中で自分のキラキラを見つけていきたいです。

アストラゼネカさんのSLE患者さん向けサイト（smile.jp)に
患者さんのメッセージ動画がのっていました。

私は病歴は長いけど、こういうサイトがあることも知らなくて
初めて見させていただきましたが
みなさんとても前向きなのと
真面目で負けず嫌いでみたいな性格が
共通しているなと思いました。
私も同じタイプです。

その動画の中でとても印象に残っているのが
「病気は個性だって言えるように生きていきたい」という言葉でした。

分かる。とっても分かる。

個性だって言えるということは
病気とだいぶ仲良くなっている証拠。
体調が良いときもあればそうじゃないときもあって
どんな時の自分も受け止めていけるようになると
きっと個性だって言えるようになるのかなと思います。

私は、調子がいいときは「個性」って思えるけど
具合悪いときは「なんで体動かないんだよ」って毒づきます。
だからまだ修行が足りないと思います笑。

それと、
面接を受けたときに
「あなたのような病気の人はここでは働けません」と産業医に言われ
悲しい思いをしたとお話しされていました。
お医者さんでもその程度の理解なんだから
病気のことを伝えるのは本当に難しいと思うのです。

私もこれから就職活動をするに当たって
必ず言われるだろうなと覚悟はしています。
覚悟はしていても実際言われると盛大に落ち込むと思います。
そして毒を吐くみたいな笑。

それとSLEをSmiLEと結びつけてくれたアストラゼネカさんは
すごいなって思いました。
SLEからスマイルは出てこないですもん。

病気になったことはギフトなんだと思いますが
私は正直まだギフトだと受け止めきれていません。
自分にしかできない経験であり忍耐だとは思いますが
ギフトと言われたら　いらないって答えちゃう。

体調のことを考えないで無理してでもいろんなことができた方が
絶対楽しいし、そういう人生を送りたかったと思います。

どんなに望んでも、ないものはない。
そして、病気になったのは誰のせいでもない。
自分を責めても解決しないし、
病気の体を頑張らせることも必要ない。
できる範囲で生きていけばいい。

そう思っています。

世界ループスデーの今日
改めて自分の病気と今、そして今後のことを考えてみましたというお話でした。