子どもの診察やリハビリがある暮らしってどんな感じ

こんばんは。のーとです。

私の子どもは通常よりも少しケアの必要な生活をしています。そうなった原因は「はじめまして」を読んでいただくと分かりやすいので良かったらご一読下さい。ゆっくり成長している体の筋肉やバランス感覚を鍛えるため、日常的に無理のないリハビリをしています。「精神遅滞」「運動発達遅滞」とか、そういった診断がついているようです(ハッキリと言われた訳では無くチラッと見た書類の文面がそんな感じでした…)そろそろ生後11か月、最近は自力でのお座りの練習をしています。

おそらくこの記事を読む方の中には「どれくらい大変なの？」と思って読む方もいるかと思います。私の子どもの場合はスタートが生きるか死ぬか、植物人間になるか退院しても長くは生きられないか…というハードモードだったので、「え？これくらいで済んだの？やったー！」というのが正直なところでした。もし元気に産まれた後に子育てする中で段々「あれ？なんか成長が遅くないか…？」と思うようだったら今よりずっと辛かったと思います。本当に気持ちの面での負担は人それぞれだと思います。

ただ、物理的な負担の面はもしかしたら「わかるわかるー！」とか「そういう感じなのね！」って思ってもらえる話かも。意外とそこらへんの井戸端会議的な話って聞かなかったなと思ったので、今回は一番忙しかった頃にフォーカスしつつ子どもの退院後の通院生活について書こうと思います。

我が家の場合、生後3カ月頃からフォロー外来とは別に療育施設での診察を受け始めました。子どもが退院する際に担当医師が「大変な状況で生まれてお母さん心配でしょうから」と早い段階で発達に介入できるよう受け入れ可能な施設を探してくれました。でも、月齢が低すぎて近所の施設では受け入れが難しかったので、紹介状を頂いて県で一番大きな療育施設での診察を受ける事になりました。片道1時間来るまでの移動、大体月に1回程度の診察です。

診察を続ける中で手の緊張が見られたので、生後6カ月頃からリハビリを同じ施設で週1ペースで受け始めました。ただ車で1時間かけて通うのは大変なので、近所でリハビリができるよう連携をとっていただき、そちらに本格的に移行するまでは、リハビリは継続しながら近所の施設で受け入れていただくための面談や電話での連絡を同時期に進めていました。つまり、週に1回片道1時間かけてのリハビリ＋月1回同じ場所で診察、プラス他施設での面談諸々もちょびっとあり。

これに加えて、フォロー外来と心理外来もそれぞれ月に1回程度ありました。これは車で20分くらいの病院。予防接種は歩いて10分程度の近所の小児科クリニックで、こちらも大体月に1回受けていました。

これらを実際のスケジュールにすると、MAX忙しかった頃は週3回程度病院か施設に子どもを連れて行っている状態でした。大体どれくらいの負担感かと言うと、「片道10分～1時間かけて、週に3回子どもを予防接種に連れて行く」感じかなあと思います。日頃から体調を整え、時間に間に合うようにミルクや食事のタイミングを考え、荷造りして出かけるのを週に3回。

また、リハビリがスタートした頃に離乳食の開始時期にも入ったので、週末には冷凍ストックを調理していました。診察やリハビリに遅刻した事も無かったし、我ながら良くやってきたと思います。

これだけ定期的に体調を崩したり遅刻できない生活をしていると、生活がかなり規則正しくなります。ある意味大きなメリットかも。デメリットとしては、離乳食で新しい食材にトライしたり、アレルギーリスクが高いけど保存や調理が面倒な食品(冷凍できない上に20分茹でないといけないと言われている卵の白身とか、冷凍すると劣化する豆腐とか…)を継続して与えるのはめちゃくちゃ大変でした。というか途中から半分諦めて、最近再度トライしています。楽に冷凍保存さえできれば挑戦できたと心底思うので、これを読んでいる栄養士さんや医師の方がもしいたらぜひ良い離乳食レシピ本を書いてほしい…笑

子どもがハードモードで産まれたために定期的な診察やリハビリは必要なものの、本人は元気で自力で色々できるので、「しょっちゅう病院や遠い施設に行く」＋「まあまあ一般的な子育て」のコンボになってるのかなと思います。