病気になって、大切にしたいものがはっきりわかってきた

＊＊＊病気の治療等について書いています。病気に関する話題が苦手な方は、この先を読まないようにお願いいたします。＊＊＊

本当は病気の話を書くのは好きではない。できるだけ楽しい話や、くだらない話をするのが好きだ。けれども今日は色々と思うことがあり、どちらかといえば忘備録的な意味合いで、いちおう書き残しておこうかと思う。もしかすると今後、読み返して確認したくなるかもしれないから。

4年間わたしの主治医だった先生が、先日退職された。最後の診察日に「次から担当が変わるからね。」と突然言われて、かなり動揺してしまった。このN先生は、わたしが今までかかったお医者様の中で、最も博識で信頼できて穏やかで、どんな質問にも的確に答えてくれる、とびきり素晴らしいドクターだったからだ。

わたしはIgA腎症という慢性の腎臓病で、この病気が発覚した4年前には、もうかなり腎臓は悪くなっていた。罹患したのはそれより5年以上は前だろうということが後からわかった。ウィルスによるものかもしれないと推測された。

かかりつけの町の内科の先生から、良い先生がいるからと紹介してもらったのがN先生だ。地域のとても大きな病院の腎臓内科の部長をしておられる先生だった。

その時点でわたしの腎臓の機能は健常な人の30パーセントを切るぐらいしか動いていなかった。そういうこともあってなのか先生の方針だったのか、積極的な治療を勧められることはなく、腎機能が落ちていくスピードを緩めるために、腎機能低下による高血圧をコントロールする投薬と食事療法をしていくことになった。

病名が判明してから一年たった頃、N先生にこう言われた。

「一年間の腎機能の数値の低下から考えると、透析になるのは10年後くらいだと思っていてください。」

先生は穏やかに、「まぁ、10年先に新たな治療法ができていないとは言い切れないし、透析になったからといって他は普通の生活と変わらないからね。」と付け加えた。

わたしは子供の頃から体を動かすことが好きで、いつも何かしらのスポーツに夢中になっていた。子育て中を除いて、ずっと走ることは続けていたし、最近10年間は趣味でロードバイク（競技用自転車）のレースに出ていた。

それも透析になったら出来なくなるのかぁ。まず思ったのは、そんなことだった。

週に3回クリニックに通って、何時間もかけて人工透析を受ける。かなり制約のかかる生活になるけれども、今はそうやって生きていける方法があるのだから、ありがたいことこの上ない。

そういう生活になったら毎日何をして過ごそうかなぁ、と最近はそんなことばかり考えている。読みたい本も見たい映画も山のようにあるし、編み物や縫い物も大好きだから、日がな一日そんなことをして過ごすのもいいかなと思う。ベランダの植物を増やしてお世話をする毎日もいいかな。何もしたくなかったら、ぼーっとして黄昏て過ごそう。それも素敵。

出来ていたことが出来なくなると悲しいか、と聞かれると、いまはまったくそう思ってはいない。たしかに4年前はショックで辛いこともあったけれど、4年間の間に心の準備ができてきたというところなんだろう。

4年前から時間に対する考え方が変わった。どちらかといえば生来のんびり屋で、『明日できることは今日やるな』が座右の銘だったのだけれど、この考えをすっぱり捨てた。

のんびり屋だけならまだしも臆病で慎重すぎるところがあり、考えすぎて行動に移せないことが多かったのだけれど、とりあえずなんでも思い立ったらやってみることにした。

やってみる前にやらない言い訳を考える、ということがなくなった。

それだけ病気が判明した時のショックは大きかったのだ。明日頑張ろうとか、いつかやろうと思っていても、なんでもできる状態の未来は必ずしもやってくるものではない、と心から思った。

そうやって過ごした4年間は、充実感と共に、夢中になっていた事に対して、もう手を離してもいいという吹っ切れたような気持ちをもたらした。

＊＊＊

N先生が退職されたあと、後任になったのは若い先生だった。

主治医が変わって不安でいっぱいのわたしに、新しい先生は唐突にこんなことを言ってきた。

「積極的な治療を考えては見ませんか。」

どういうことだろうと思っていたら、IgA腎症のポピュラーな治療のことだった。扁桃腺を摘出するその治療法は、ステロイドの投薬と合わせてリスクも伴う。特に感染症が蔓延している最中に、そういう治療を進めてくることに不信感があった。効果がはっきりしないという論文もある。

その若い先生は、わたしのこの先の人生の長さを考えて、提案してくれたようだった。透析になってからの長い時間を思うと、少しでも先に延ばせるならやってみませんか、ということだった。

どのくらいの確率で効果があるんですか、と聞くと、先生は少し表情を曇らせて「効果が出るか出ないかは人によるので、やってみないとわからないんです。もちろんリスクも伴います。」

ふと思い出したのは、N先生が一度もその治療のことを口にしなかったことだ。もしかしたらあまり効果が見られないと予測したんじゃないだろうか。今の時点で、もうわたしの腎機能は20パーセント近くまで落ちている。そのことを最後に尋ねてみたら、若い先生は「確かに、もう腎不全まで進んでますので難しいかもしれない。」と答えた。

その言葉を聞いた瞬間、自分が自分の人生をどう生きたいのか、はっきりとわかった。

わたしの病気は完治することのない病気だ。いつか自分の腎臓が使えなくなったら、機械に頼って生きていく。

腎移植も提案されたけれど、それとて移植してもらった腎臓もまた人より早いペースで悪くなっていく。それならば、誰かの大事な腎臓をもらいたいと正直思うことが出来ない。

まだもう少し若かったら、きっと移植も積極的に考えただろう。けれども、今のわたしにはそこまでは膨大な未来の時間があるわけでもなく、色々な犠牲と天秤にかけたら、移植を選ぶ道は自分には見えない。

透析を受けたら寿命に影響しますか、と質問すると「正直言いますと、それほど長くはない傾向にあります。透析を受けるレベルで腎臓が悪くなっていると、心臓などの臓器も弱っているからです。」と先生はおっしゃった。

それならばそこまででいい、と思った。

積極的な治療はしない。移植は受けない。透析を受ける選択をして、自分の寿命が自然に尽きるところまで。そうしようと決めた。

夫にも娘にも話して了解してもらった。以前、夫も娘も腎臓を提供できるならばしたい、と言ってくれていたけれど、わたしの気持ちを話したら納得してくれた。

積極的な治療も移植も、選択した時のことを考えると、せっかく何でもできる今の時間をかなり犠牲にしなくてはならない。

わたしは予測できない未来より、今を大切に生きていきたいのだ、と強く思う。

夫と、この先のことをゆっくり話した。つい先日、夫は突然「やっぱり自分の店をやってみたいんだ。手伝ってもらえますか？」と聞いてきた。その時は深く考えずに、「もちろん、お手伝いします。」と言ったのだけれど、もしかするとそれも期限付きになるかもしれない、と伝えた。透析を受けるようになったら時間がかなり限られてしまうし、体力的にどうなるのか全く読めないからだ。

「透析がはじまる前に、できれば1〜2年以内に始めてね。人生でどうしてもやっておきたいことは、もうそれしかないからね。」と伝えた。彼は一瞬寂しそうな顔をしたけれど、明るい表情で「うん、絶対にやる。」と宣言してくれた。いまはそれがとても楽しみだ。

毎日がとても楽しい。これといった特別良いことがあるわけではないけれど、普通に過ごせていることが何よりも嬉しい。

できる範囲で趣味のスポーツを楽しんで、映画や本や絵など良いものに沢山出会って、最近はnoteでみなさんとやり取りすることも楽しんでいる。

今日はよい1日だったな、と温かいお風呂に浸かりながら思えるなら、それだけでいいなぁ。