日記#42 患者会参加とキャンサーフォーラム、そして痛みの日月

2023/11/13

こともなく過ぎた木曜の翌日、金曜日に患者会に参加した。
子宮や卵巣といった女性特有の臓器のがん患者向け会で、私の通っている大学病院とは別の大学病院が会場。7月に初めて伺ったが、その際の印象が良かったので再び参加してみることにした。

この会は奇数月に隔月で茶話会を行っている。
参加者は私を含め5名。主催側のお二人とは前回もお会いしているが、後のお二人は初参加。会の性質上当然全員が女性。
今回はセカンドオピニオンについてお話が聞けたらと思っていたら、折良く参加者のお一人からそうした話を聞けた。手術に際して複数箇所でセカオピを受けたそうだが、それぞれで違ったことを言われたらしい。でもセカオピ受けてよかったってさ。前に相談したソーシャルワーカーの方によれば、私が通っている大学病院はがん診療連携拠点病院(高度)なため、がん治療でより優れた病院はあまり存在しないのでセカオピ先の選択肢は限られているようだ。あちこち行くの大変だし意見ブレると困るからむしろよかった。

また、他の方の病院では待ち時間がやばくてキツいらしい。むしろ待ち時間のせいでしんどくなると仰る方も。私の通ってる病院では受付時に呼び出し用の端末が配られ病院内であれば待機中どこにいても大丈夫という話をしたら、そのシステムイイネ！ってなったので、もし病院関係者の方がこの日記を読んでおられるなら、導入を検討されることをおすすめいたしますよ。

患者会は皆さんにとって、他ではできない病気の話をする貴重な場になっているようだ。家族や友人ともそういった話はし辛いようだし、何かでその話をしなければならないのも嫌だったりするみたい。匿名的でシークレットな会だけど、だからこそ皆さん安心して話ができるのだと思う。参加条件としてがんの種類が特定されているのも、共通の話ができるという点で意義があるようだ。女性のがんの場合乳がんの患者会は多いけれど子宮卵巣系は少ないみたいなので、ここの会はそういう意味でも貴重だと言えるだろう。

会は2時間ほどで終了。その後は近くのモールで買い物したりご飯食べたりワンちゃん見たりして帰った。


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その翌日、土曜日にはキャンサーフォーラムが開催されたのでそこへ赴いた。がん患者と化してまだ1年未満の私なので、界隈のあれこれをよく知らない。わからないことは自分の目で確認しない限り理解できないタイプなので、取り敢えず行ってみることにした。

会場は放送局の1階。乳がん関連、そしてご子息を看取った緩和ケア医の方の講演があったが事前申込みが必要で定員も決まっているので拝見せず。小児がん患者のためのレモネードスタンドがあり、頂いたレモネードを美味しく味わった後僭越ながら寄付させてもらった。子どもでも病魔に苦しむ人が世の中にはいる。がんとか大人でもきつい。ご本人だけでなくご両親などのご家族も非常に辛い思いをしていると思うので、そうした病気の治療法や改善法がどんどん生み出されていけばよいと思う。

それから患者会のブースが色々とあったので見て回った。乳がんの会が多め。患者数が多いからだろうか。人工の胸の見本とか置いてあった。他の会も精巣のがんや前立腺といった男性特有のがん患者向けで、私の癌腫とは別。あと働き盛り世代向けの会とかもあったけど、筋金入りの無職である私には眩し過ぎた。なかなか自分でも関われそうな会がない。

そんな中オストメイトの会が目に止まった。オストメイトというのは人工肛門保持者のことであるが、私も現在抗がん剤治療のための一時的な処置として、小腸の人工肛門を保持しているオストメイトだ。気になって見ていたら会の方に声をかけていただいたのでパンフレットを所望したところ、快くお渡しくださった。年配の女性と50歳前後に見える男性のお二人から名刺をいただいた。男性の方はガンとは別の病気だそうだ。女性の方は女性同士で力になれることがあったら連絡して欲しいと仰ってくださった。

その後それぞれの会の方が活動内容を説明するプログラムが始まるということで、オストメイトの会のお二人もそちらへ行かれた。そのお話を聞いていこうと思い着席していたら、なんだかお腹が痛くなってきた。痛み止めを飲むようになってからはそんな事はなかったけれど、実はその朝から少し痛みを感じていた。それでも薬を飲んでいたからおさまるだろうと思って出かけたが、様子を見てもおさまる気配がなかったので、取り返しのつかないレベルに悪化する前に帰ることにした。本当はもっと会場にいたかったので残念。

結局その日の夕方頃になっても痛みがおさまらなかったので、いつもの病院の救急で診ていただいた。病院にはタクシーで向かったんだけど、その車中では物凄く痛くて辛かったのが病院についた途端痛みが軽くなった。気持ち的にもすごく安心した。この病院は私にとって世界一安心できる場所なのだということを再認識した。当直の先生に診察していただき血液検査をした後痛み止めの点滴を行った。検査の結果は特に気になるところはなかったみたいで、点滴と同じ成分であるアセトアミノフェンを処方いただき帰宅した。看護師さんもとても優しくて、休日でも不安だろうから何かあったら遠慮せず電話してくださいと仰っていただけた。女神。

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日曜日は痛みに苛まれつつ処方されたアセトアミノフェンでしのぎ、今日になっても痛みがおさまらない上に吐き気も感じるし、薬も1錠を残すのみとなり、なにより非常に不安だったので、病院に連絡して受診することにした。

電話で対応していただいた看護師さんから診療科の受付で声をかけてもらったら診察まで横になって休んでいてもらえるからね、と仰っていただいていたのでそのようにした所、先月にも休ませていただいた回復室に案内された。診察まである程度待つことも覚悟していたけれど、すんなり呼んでいただいた。

担当の先生はセカオピ書類を取りに行った日と同じ先生だった。ホームページの担当表を熟読しているので、回診おじさんかこの先生のいずれかになるという事は折込済み。追加で痛み止めを処方してもらい、吐き気についてもお伝えしたら吐き気止めも処方いただいた。診察後、いつもキリスト先生の背後にいるNさんがいらっしゃって、処方箋などを受け取ったあと少しやり取り。明日のセカオピ結果が水曜日までに先生にお伝えされない場合次の水曜日が受診日になる手筈だけど、もし先生に相談したいことがあるなら明後日受診してもいいよと仰っていただけた。正直今の体調が不安でならないので、それが水曜日も続いているならキリスト先生の診察を受けようと思う。

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今は病院の庭園でこの日記を書いている。数日前は日中は暑かったけれど、今は寒い。コートを着て来て正解だった。黒のウールのモッズコート。自分への誕生日プレゼントとして購入したけど、デザインも性能もベリーグッド。これからの季節のよき供となってくれるだろう。体調が悪くてかなり凹んでいるので、病院でゆっくり休んでから家に帰ろうと思う。

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取り敢えずこの日記はここで終わっておく。数日分の出来事をまとめて書いたので長くなってしまったけれど、ここまで読んでくださったあなた、どうもありがとう。他人の日記でしかないこのブログがあなたの為になるのかどうか、私には分かりかねますが、また気が向いたらいつでも読みに来てください。

それではまた別の日記で。