筋ジストロフィーとの出会い

関わることがなければ生涯知ることはないかもしれない、筋ジストロフィーという難病。

私は小学校の頃に出会っていたのだ。
小学校の頃、私のあとに引っ越してきた男の子。


先生から病気の説明があったかは記憶してないけど、歩き方の特徴やふくらはぎが肥大して、見た目はまんま筋ジストロフィーだった。
その子とは小学校卒業まで同じクラスで時には家まで無事に歩けるようにみんなで一緒に帰ったこともあった。6年になった際には、教室が2階以上になる予定だったが、その子のことを配慮して1階の教室になった。


小学校の修学旅行では事前に決めた6人一組の班で自由行動があった。
その子に合わせたルート組みをしてゆっくりペースで行った。集合時間に少し遅れちゃったけど、6人全員でその子の歩くペースに合わせた。

自然と協力していたような記憶があるが、なぜ手伝いたい、協力したいと思ったんだろう…とよく思い返して考える。

多分、その子はいつも笑顔だったからだと思う。
今でも印象に残っているのが笑っている姿なのだ。

中学2年、3年の時は、一階に教室がないし、エレベーターもないというバリアフルななか、階段を一段一段ゆっくり上っていってた。3年の最後は車椅子に乗ったり、友達がおんぶして上まで上がったり、うまく足が動かなくて転んだりで、きつそうにしていた時もあったが、笑顔のほうが断然多かった。

…という筋ジストロフィーという病気との出会い。

その子のおかげもあってか、旦那と会っても筋ジストロフィーという病気自体に抵抗はなかった。なので、今はどこにいるかわからない小学校の頃のこの友達に感謝。

学生の時には、大人になって障害者福祉に関わることになろうとは思ってもみなかった。
介護の仕事はしたかったが、介護＝高齢者のお世話のイメージだったから。中学校の職場体験も、高校での実習も高齢者施設で、高齢者を対象にした勉強が中心だった。
現実、増加傾向にある高齢者に対する介護も必要だが、障害者福祉の分野もかなり人材を必要としているので、障害者福祉に関してもより多くの人に知ってもらいたい。