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デュシェンヌ型筋ジストロフィーの主人との日々。(〜2023)

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デュシェンヌ型筋ジストロフィーの主人との日々。(〜2023)

  • デュシェンヌ型筋ジストロフィー持ちの夫とのキロク

    デュシェンヌ型筋ジストロフィー持ちの夫の人生や、妻である私との生活などを忘れないように書き留めておくところです。 レアものと呼ばれる私たち夫婦は、夫婦になるまでにどんな出来事があったのか、夫婦になってからの様々な出来事をどう過ごしてきたか、などなど思いのままに写真も併せて更新します。

  • 日々のキロク

    毎日更新できるのか実験🧪

死別後ならではの問題があるかもかも。

最近は、泣かなくなった。 　と思ってたら、ちょっとした他人の一言が、夜中思い出されて、そのまま２人の生活を思い出して、大泣き。明け方まで寝れず。 花見に行った時には、親世代のご夫婦が何組も花見に来られてて、わたしはあのくらいの歳になってもああやって2人で花見ってできないんだよなーと思って、気分転換に行ったつもりがしゅんとなってしまうはめに。 せっかく前向きな感じだったのにまた立ち止まってしまった。 　２人の生活は、思い出せばちゃんと夫婦だったなと思う。 生活で必要な

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    • 覚書と感情がずらずらと。

      初デートについて記事を書きたいのですが、思い返したり、記録を読み返したりする度に涙腺崩壊して中断してしまうので、ちょっと時間を置いてからゆっくり書きたいと思います。 というわけで思い出したことを書き留める。 結婚してすぐのころ、主人は、結婚を祝って集まってくれた人の前で、スピーチした。 私と一緒になったことを、「こんな奇特な人と一緒になれて嬉しい」というような言い回しで述べた。 よくさらっと言えるよな～と感心しつつ、奇特な人？どういう意味？と思ってて、後で調べたことがあ

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      • 忘れないためのメモ

        まさしくんがいなくなってから二か月たち、最近は仕事を覚えるのに必死で、感傷に浸る間もあまりない。 なのに、隙間時間に動画とか写真とか見ただけで、涙でてくる。 わたしはほとんど人前で泣かない。 結婚してからは、まさしくんの前でしかほぼ泣きじゃくったことはない。 （１回だけまさしくんの母の前で泣いたわ） そして、母親に似たのか、ポーカーフェイスで感情を表に出さないので、自分にネガティブなことが起こっても、周りにはあまり気づかれない。 まさしくんのお通夜、葬式の時、まさしくん

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        • 〈私たちの出会い〉編

          この夫婦は前の記事をご覧の通り、重度身体障害者の夫と主介護者の私で成り立っているようですが、どうやって出会ったのでしょうか。 （思い出せー自分！） きっかけは👀 主人は、大学卒業後からずっと実家で暮らしていた。 実家暮らしになって１０年以上経ったある年、主人のケアに入っていた事業所が撤退することが急遽決まり、私が働いている事業所がケアをすべて引き継ぐことになった。 そのうち、私も朝一番のトイレと夕方の入浴介助で頻繁にケアに入るようになった。（※１） 朝、二人介助でのトイ

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        死別後ならではの問題があるかもかも。

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        マガジン

        • デュシェンヌ型筋ジストロフィー持ちの夫とのキロク
          6本
        • 日々のキロク
          4本

        記事

          筋ジス当事者の思い（たぶん）

          主人のPCを見漁っていたところ、みつけたメモ。 「未完成」というタイトル。 2008年、２５歳くらいの時に書いていたらしい。 果たして、ブログにアップしたのかは定かではない。 そして、年月が経ち、書いたことも忘れてたかもしれない。 そこで、ここに載せてみることにした。 長文すぎるけど、思うがままを書いたんだと思う。 2008年時点で‘’私達‘’と書くあたり、まだ誰かしら友達がいたころなのだろう。まさかそこから自分だけが15年以上生きるとも思っていなかっただろう。 以下、著

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          筋ジス当事者の思い（たぶん）

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          筋ジストロフィーの進行について

          １．デュシェンヌ型筋ジストロフィーとは病気の概要については以前の記事に載せているので、こちらをご覧ください。 ２．人工呼吸療法について筋肉は見えない部分にもたくさんついています。呼吸をするために使う筋肉が弱くなってくると、呼吸がしづらくなってきます。それを補おうと心臓が頑張ります。すると心臓の筋肉も人より余計に動かすので弱くなっていきます。それを補助する一環に人工呼吸器が導入されていきます。 大まかに人工呼吸器の使用方法は二つあります。 ●鼻マスクや鼻口マスクを装着する→

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          筋ジストロフィーの進行について

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          プロフィール

          まずは、2人の自己紹介から。 [夫] まさしくん １９８２年、宮崎県西諸県郡高原町生まれ。長男。幼いころ、デュシェンヌ型筋ジストロフィーの診断を受ける。小学校は地元、中学校と高校は、国立病院機構宮崎東病院の療養病棟から赤江養護学校（現赤江まつばら支援学校）に通う。その後、熊本県にある東海大学へ進学し、卒業。その後、高原町にある実家に戻り生活する。２０１９年、ヘルパーとして来ていたひとみと結婚。２０２０年、みやびProjectショップを開業。２０２２年、二人暮らしを始める。

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          プロフィール

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          はじめに

          ここでは、気が向いた時だけ更新をしてきたので、久しぶりの更新となります。 先月末、主人が息を引き取りました。病気の関係上覚悟はしていましたが、結婚４年5ヶ月の私たちにとって、いなくなるには早かったのか十分な年数だったのかはまだ分かりません。５回目の結婚記念日までは居てほしかった…と思うこともあれば、身体的には限界を迎えていたため、楽になってくれて良かった…と思うこともあります。 しかし、出会いから今までの私たちの約６年は、密度が濃いものでした。 そこで、主人の生い立ち、わ

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          はじめに

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          2023.03.18.土

          今日は、絶対だらだらしてやる！と決めて、 PCで久々にゲームした。 動物のキャラでバトロワするゲームと 脱出ゲーム。 バトロワは、 キツネや猫などいろいろな動物になって 合計64匹が範囲内で武器や回復を拾いながら、 闘いながら、生き残るゲーム。 APEXなどのように本格的じゃないから、 気軽にできた。 脱出ゲームは、2人での協力プレイだったので、 マッさんを招待して一緒に遊んだ。 レビューに、タイトルBGMが文字ぴったんと 同じ音楽だって書いてあったが、 たしかにそう

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          2023.03.18.土

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          2023.03.17.金

          介護食マイスター&介護食作りインストラクター ☆合格☆ しましたぁぁ！！ はじめての通信教育。 介護食について知りたかった。 福祉科では習わなかったので、 基礎をちゃんと知っておかねばと思い 学んでよかった。 食事する上での栄養素やカロリーのこと、 食事の形態などなど勉強になりました。 さてさて、久しぶりのお家での入浴。 まだしんどそうだけど、洗えてよかった。 今日から読み始めた本

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          2023.03.17.金

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          2023.03.16.木

          今日からヘルパー再開。 経管栄養セットを入れる収納ストッカーが届いた。 収納系でお世話になっているニトリで。 段ボールのままは見苦しい。 シリンジ 懸濁ボトル 栄養セット イリゲーター …一気に必要物品が増えた。 また断捨離しなきゃ！ WBCは日本対イタリア。 WBCは全然観てないけど、イタリアと対戦と聞いて これは観なければ！と思い立った。 口ひげが流行りなイタリアと胡椒を引く日本。 現在も試合中。 今日はひたすら片付けに追われたので、本は読めず。 明日は読みたいな

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          2023.03.16.木

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          2023.03.15.水

          無事退院しました。 いい天気でよかった。 絵描き上手くなれるといいな。

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          2023.03.15.水

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          2023.03.14.火

          今日いちにち昨日まで暖かかったのに、今朝冷えた。 その気温差で痰が絡んだ。 左下に溜まった痰は右向きに横になったら素直に出てきてくれた。 そのあとバタバタだったけど排痰が短時間で良かった。 ケア会議で初めて訪看さんと会う。 主治医は私たち2人のことを話す時、 お互い二人三脚で毎日頑張ってるって褒めてくれる。 なので、いつもうるうるくる。 明日でひとまず病院生活終了！ 呼び名決める主人をここに登場させるにあたって、 呼び名は“マッさん”としてみよう！ 今日読んでた本

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          2023.03.14.火

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          2023.03.13.月

          思いついたら実行してみるしかない。ただし、有言実行ではない。 毎日noteを投稿しようとしたら自分に変化があるのか実験したくなっただけ。 ＊＊＊＊＊＊ 貝殻から貝の身を取り出す夢見てたらちょっと寝坊した朝。 午前中は主人のリハビリ。 車椅子に40分乗れたので、退院条件またひとつクリア。 午後は歯科による抜歯後の消毒。 今の歯科の先生は良き。 経鼻経管栄養の準備とかつなぎ方にやっと慣れてきた。 ヘルパーとしてセッティングまではしてたなぁ… もうあれは10年くらい前だなぁ

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          2023.03.13.月

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          筋ジストロフィーとの出会い

          関わることがなければ生涯知ることはないかもしれない、筋ジストロフィーという難病。 私は小学校の頃に出会っていたのだ。 小学校の頃、私のあとに引っ越してきた男の子。 先生から病気の説明があったかは記憶してないけど、歩き方の特徴やふくらはぎが肥大して、見た目はまんま筋ジストロフィーだった。 その子とは小学校卒業まで同じクラスで時には家まで無事に歩けるようにみんなで一緒に帰ったこともあった。6年になった際には、教室が2階以上になる予定だったが、その子のことを配慮して1階の教室に

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          筋ジストロフィーとの出会い

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          生きる意欲を取り戻したきっかけの一つは小さい国だったりする

          #人生を変えた一冊　というハッシュタグに基づき、ここに残しておこうと思う。 これは、だいぶ過去の話。 人生終わりな気持ちになったのは、仕事先のご家族が亡くなった時。 親子関係を間近で見ていた分、そして私にとって少し年上のお姉さんとして慕っていた部分もあり、訃報を聞いた瞬間といたたまれない家族の肩を落とした姿に、私も呆然とし、そして何かが自分の中で切れた。 そこから、やる気0、何もしたくなくなった。 ロボットのようにぎりぎりに起きて仕事だけは行くが、家では、横になってテレビ

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          生きる意欲を取り戻したきっかけの一つは小さい国だったりする

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