筋ジス当事者の思い（たぶん）
主人のPCを見漁っていたところ、みつけたメモ。
「未完成」というタイトル。
2008年、２５歳くらいの時に書いていたらしい。
果たして、ブログにアップしたのかは定かではない。
そして、年月が経ち、書いたことも忘れてたかもしれない。
そこで、ここに載せてみることにした。
長文すぎるけど、思うがままを書いたんだと思う。
2008年時点で‘’私達‘’と書くあたり、まだ誰かしら友達がいたころなのだろう。まさかそこから自分だけが15年以上生きるとも思っていなかっただろう。
以下、著・2008年の頃のまさしくん↓
筋ジストロフィーとは、筋線維の破壊・変性（筋壊死）と再生を繰り返しながら、次第に筋萎縮と筋力低下が進行していく遺伝性筋疾患の総称である。
出典: フリー百科事典『ウィキペディア（Wikipedia）』
まあ大雑把に説明すると「筋力が衰える」ってことです
筋力を使う事を想像してもらって、それらが徐々に出来なくなっていくっていう病気だと思ってもらえればいいです
歩く立つなんかはもう早くからしんどくなりますし
そのうち手を上げたり動かしたりがきつくなって
座った姿勢をとり続けるのが難しくなったらベッド上で一日を過ごす場合が多いです
まあ、ちょっと心配なのは心肺機能も筋力を使うってことでしょうか
でも今は技術と医療も進歩で昔よりは環境は良くなってるようです
あぁ、少し分かりにくいですが寒さにも弱いです。動いて体を温められないので
風邪なんかをこじらせるのも厄介なので冬は苦手です
ここまで書いてなんですけど、病気になってしまったもんは仕方ないですからね、その事をあーだこーだ考えて時間を潰すより、この状況を楽しむ事を考えたほうが有意義だったりもします
ここで考えてみて欲しいことです
今説明した所までで体がほとんど動かなくなった状態を想像してください、手や指も思うようにはいきません、動くのは口先くらいです
この状態で出来ることはなんでしょうか
１テレビを好きなときに好きなチャンネルを観る
２映画やドラマ、アニメのDVDを好きなのを選んで再生して観る
３コントローラーを使わなければいけないゲームをする
４遠くの友達とメールやチャットを楽しむ
５雑誌やマンガを好きなものを選んで自由に読む
これらの選択肢で大事なのは自分で選べるということです、介護の人に頼めば全て可能です、それでも出来ないよりは断然いいですが
チャンネルを変えるたびに、本やDVDを換える為だけにいちいち人にお願いしていたのでは楽しさ半減ですから
あと「大人にもなってアニメなんか観て・・・」なんて思われたりするなど、あまり人には見られたくないものもありますし、、
どうでしたか？
ちょっと意地悪な問題だったかも知れません
正解は、実は「全部可能」でした
パソコンを使うことで今は技術的に全部可能になりました
まずパソコンの操作ですが、今は様々な入力機器があってとても便利になりました
この問題に出てくる人なら口先につけたスイッチ１つでマウス操作やキーボード打ちなんかができます
その時点でインターネットに繋げていれば４のメールやチャットは○ですね
１については「学習リモコン」を導入すればリモコン操作もパソコンからできるようになります
私が使っているのは テクノツール社の「なんでもIR」(標準価格￥22,050円 )という学習リモコンです
一度この装置にリモコンの情報を学習させることで、テレビの操作はもちろんビデオやラジカセの操作も可能というド○えもんの道具みたいな機械です
２はDVDの中身をパソコンに保存しておいて再生します
もちろん個人所有のディスクを自分で見るためだけの保存なので法的にも問題ありません
３では肢体不自由者向けのコントローラを開発している会社があります
しまだ福祉用具研のPlayStation用代替入力インターフェース“コールマイン”(約10万円)等がそうです
(動画)
そして５番の本は、ちょっと一手間かかりますがこれもパソコンに保存すれば可能です
本を裁断して専用のスキャナにかける必要があります
これも再配布等を目的としない私的複製に入ると解釈します
先ほど、「技術的には可能」と言った理由がうすうす見えてきてると思いますが、、
こういったモノには「お金がかかる」ということです
ゲームするのに10万のコントローラ買うなんて、普通に考えて馬鹿げた話です
しかしながら、子どもの頃は出来てたけど今は出来ないと諦めていた、もう無理だと思っていたことが出来るようになるんです！その価値はプライスレスなのです
私達がやりたいのは趣味を通して生活の質を高める研究です
趣味を諦めてしまってる人に「こうすれば出来るよ！」という情報提供がしたいのです
その為に常に新しい技術を調査し、出来るなら購入して試し、その情報を提供していきたいです
この雰囲気、今と変わらないな。