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to be is to do

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球脊髄性筋萎縮症(SBMA)と向き合っていくための自分自身の備忘録。
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#生き方

生きるとは、死ぬことと見つけたり

昔から長生きしたいという願望はなかったけど、「球脊髄性筋萎縮症」を発症してからは、その気…

ナギ
2年前
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自分に残された時間は、もう長くないこと

約1年半。だいぶ間が空いてしまったが、備忘録のために近況をまとめてみます。現在のボクの状…

ナギ
2年前
8

生きる価値は分かるけど、生きる意味が分からない

球脊髄性筋萎縮症は、昨日と今日で劇的に進行する難病ではないけど、1年単位で見ていくとカラ…

ナギ
2年前
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小さな変化を、小さな希望に。

3月9日(月)。この日から、球脊髄性筋萎縮症(SBMA)の治療を始めた。ただ難病自体は、現代…

ナギ
4年前
7

ささやかだけど、大切にしたいこと。

2月19日(木)。医師から疑いを受けていた「球脊髄性筋萎縮症(SBMA)」の診断が確定した。あ…

ナギ
4年前
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不安からの再生

新しい朝は、「不安」とともに始まる。小学校2年生の娘が、学校へと向かうのを見送ったあと、…

ナギ
4年前
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難病と向き合うための心の在り方

球脊髄性筋萎縮症の疑いを受けて、約一週間。最終的な診断結果が出てくるまでには、まだ時間がある。難病というものと向き合ってから、自分自身の価値観に大きな変化が生まれた。死というものを意識的に考えるようになったのだ。具体的に死というものが、色を帯びてきたこと。変えることが難しい未来と向き合うことに、恐怖を覚えるようになった。 未来は不確かなもので、いくつもの選択肢があるものだと思っていた。もしかすると、違う形で死を迎える可能性があるけど、今想像できる未来は体が一ミリも動かない状