【体験談⑥寛解～1年経過】30代筆者が、「上顎洞癌ステージ4で余命1年」と診断された話
「上顎洞癌ステージ4で余命1年」と診断された筆者が、下記のようなことをまとめて綴っております。
・まだ、癌になっていない方に気を付けて欲しいこと。
・同じ状況で不安な方への参考になりそうなこと。
今回は、「寛解～1年経過」の体験になります。私の症状、治療に関する詳細は、下記マガジンをご覧ください。
注）私自身は、医療従事者ではないので、あくまで「体験談」として受け取って下さい。また、人によって状況・症状は異なりますので1ケースとお受け止め下さい。
上顎洞癌発覚～寛解後1年までの経過
結論から入ると余命1年と宣告されてから、1年以上経ち、上顎洞癌も寛解しました。癌発覚からここまでの経過は下記となります。
気管切開した穴は、1カ月でほぼ塞がり、2カ月経つ頃には日常生活としては気にならないレベルになっていました。ただ、跡自体は1年が経っても分かる程度には残っています。
仕事は退院して、2週間後には復帰しています。主治医曰く、1年程度休む人が多いとのことなので、人によりけりのようです。
2カ月毎の検査では、CT検査（造影剤）と血液検査を行います。併せて、担当医である頭頚部、鼻腔内の治療を行った耳鼻科、再建手術を行った形成外科の診察を受けます。
他にも右上口蓋を切除し、右上の歯はすべてなくなっているため、そこにはめる入れ歯をつくるため、補綴の評判が良い歯科病院に通っています。
この1年間については、特に問題なしで良い意味でこれ以上書くことが何もありませんでした。
摘出手術の日常への影響
ただ、右眼周辺も右上口蓋も鼻腔内も摘出をしているので、日常ではそれなりに不便が生じています。
■摘出手術の日常への影響
・視野が狭く、右から来るものの対応が遅れる。
・右耳の聴力が低下し、右からの音が殆ど聞こえない。
・嗅覚が殆どなく、異臭に気づけない。料理に不便。
・鼻の通りが悪く、鼻呼吸が非常にしづらい。
・就寝時、左向きにならないと鼻呼吸が出来ない。
・呼吸のせいで寝返りは殆ど出来ず、身体がメチャクチャ凝る。
・左側でしか噛めないので口が疲れる。
・口が開きにくく、食事しづらい。
・歯・歯茎がないので、飲食物をこぼしやすい。
・飲食物をこぼすので、汚れの目立つ服は着にくい。
・片目がなく、顔認証がほぼ使えない。
・右眼の皮弁の膨らみで、眼鏡が歪み、すぐ落ちる。
正直、程度が伝わりづらいと思うのですが、地味にどれも不便ではあります。
視界は注意を払えばなんとかなるものの、鼻の通りは常に辛さや違和感のあるもので、酷い時は全く寝れない時もありますし、寝返りが殆ど出来ないので身体がメチャクチャ凝ります。
飲食がしづらく、零れやすいので汚れやすい服だとすぐシミが出来ます。普段、白地の猫柄Tシャツばかり着ているのですが、最近はシミの目立ちにくい色地のものを選びがちになりました。
その２つが特筆して不便ですね。
皮弁箇所は、見た目を自然にする方法もあるようですが、私はしていません。
形成外科の医師からは「変わっている」と言われたのですが、自分が元々容姿に無頓着で家族・知人・友人など近しい人で気にする人がいないのと、外出時に「見られているな」と思うことがあるものの、私自身出歩いている時は人を観察する癖があって、無意識にじっと人を見てしまいがちなので、お互いさまというか割とどうでもいいと思っているからです。
ただ、患部の程度にもよりますが、綺麗に再建する方法も色々あるようです。
他、細かいことはあります。しかし、工夫である程度は対処できますし、完全には対処しきれなくて、多々不便を感じますが、「しゃあない」と思って割り切るようにしています。
術後の日常
そんな感じで影響はあるのですが、仕事はフルリモートで、休職・復職に関して職場の理解も良く、共働きかつ退院後に本業以外で友人の仕事も手伝い始めて家計面の心配も全くありませんでした。
家で仕事出来るのは非常に便利で鼻の通りが悪くなったら鼻うがいなどの自己処置もしやすく、寝れなかった次の日は半日～1日休んで他の日にその時間分働くなど融通も利かせやすいです。
飲食物をこぼして服に汚れがついても対処できるのでシミも残りづらいです。
妻も「一緒にいる時間を増やそう」ということで正社員で勤めていた会社を辞め、某大手広告代理店の派遣事務（原則、テレワーク）をし始め、諸々あって今年は私の仕事を一緒にすることになりました。
夫婦でテレワークしているので、広い家に引越して、ゆったりと過ごしています。
退院してからは、ゲームをしまくっています。元からではあるので、元の生活に戻ったという感じです。
特にずっと気になっていたソウルシリーズに手を出してしまって、ドはまりしていました。多種多様なビルドやルートを試したり、バグ技を使ってみたり。
妻はドラクエ10やポケモンヴァイオレットをやっています。
いまはSteam Deckを買うか、ゲーミングPCを買うか悩んでいます。
■2022年プレイして良かったゲーム
・ポケモンアルセウス
・FF10、FF10-2、FF10-2ラストミッション（再プレイ）
・デモンズソウル、ダークソウル、ダークソウルⅡ
・ELDEN RING
・The Elder Scrolls V: Skyrim
・Tales of ARISE
・天穂のサクナヒメ
ひとまず、これで癌発覚（2021年4月）～現時点（2023年01月時点）までのことを振り返れました。
今後、癌関連することは何かあったら書いていこうと思っていますが、次回は一区切りとして癌になって気になることランキング上位に入りそうな『お金』について詳細に説明しつつ、似た症例の方に分かりやすいようまとめ記事を書こうと思っています。
https://twitter.com/maiyamashusaku
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