EGPA闘病の記録⑨/プレドニン50mg→40mg

11/11(土)、プレドニンが50mgから40mgに減量となった。
11/14(火)の時点では新しい紫斑はないが、左耳に少しだけ閉塞感があり、緑色の痰が少しだけ出るようになった。医師のお話ではEGPAの患者の中に稀に耳の症状を訴える人が現れるとの事。(副鼻腔炎のほうが多いそうだが)
耳鼻科を受診できるようにして下さった。

夜には何度も起きてしまうことと、一度起きるとなかなか眠れないため、デエビゴ錠を処方して頂いた。ここ数年で出てきた自然な入眠を促す薬で、副作用が少なく比較的安全な薬とのことだ。
実際に使ってみたところ確かに自然に入眠できたのだが、4人部屋で看護師さんの見回りや他の人の処置などで一旦起きてしまうと結局次は寝付きが悪くなってしまうのが難点と思う。
(余談だが、薬剤師さんから受け取った薬の副作用の説明で、デエビゴの副作用に「異常な夢」「金縛り体験」と記載されていたのが気になった)

◼️退院の時期、目安
リウマチ内科の医師の見解では、プレドニン40mgの後、2回目のエンドキサンを投与して問題なければ退院可能とのことだった。
1ヶ月程度しか経っていない状態だったため、看護師、理学療法士、作業療法士もその情報に驚いていた。退院するという予兆が一切なかったのである。(カルテを見ながら退院の予兆を見守ってくれていたらしい)

私も以前、「1ヶ月で退院は難しい。早くて1ヶ月半、長い人だと3ヶ月入院している」と聞いていたので大変驚いた。まだロフストランド杖で歩行の訓練しかしておらず、階段を登ることができない状態での退院は想定外だったのだ。床からの立ち上がりも訓練していない。
自宅の玄関外には4〜5段の手摺りがない階段があり、その階段が登れないと家には入れないのだ。外階段、地面を這って登るのかと思った。

幸い、看護師/理学療法士/作業療法士と医師が話し合いをして下さり、私のリハビリと自宅の環境が整うまでの間は入院させて貰えることになった。
今のところ足のリハビリの目標は、ロフストランド杖で階段4〜5段を安定して登れるようになる事。手のリハビリでは握力を6歳児の平均値まで上げる事を目標にリハビリを続けていくことになった。

◼️自宅の環境
自宅の環境だが、今の私の状態では2階まで階段を登ることが難しいため、1階で生活できる環境を整える必要があるとの事だった。
また、看護師の方々とは、自宅に帰った後を想定して、シャワーを浴びる練習(転倒防止のために看護師に付き添って頂いている)をしたり、足の処置を自力で行えるかを確認したりしている。
その練習の中で自宅に必要で用意できそうなものを急ぎで発注した。
シャワーチェア、洗面所に置く椅子、玄関の上がり框用の踏み台を用意した。
また、1階にはベッドがないのだが、床に寝た状態から立ち上がるのが難しく危険という事で、ベッドを発注した。(厳密にはソファベッドを発注した)

◼️足のリハビリ
理学療法士の元では、退院の可能性が出た後から、杖ありでの階段の訓練を開始した。階段の上りはだんだん良くなってきたが、下りは右ふくらはぎに少し筋肉痛のような痛みがある。普段、ベッド上で鍛えていなかった部分と思う。歩行器ありの状態で爪先立ちや浅めのスクワットをすると良いとの事で、5回など、少ない回数からやってみるつもりだ。

◼️手のリハビリ
作業療法士の元では手のリハビリを続けている。自宅に帰った後の生活について相談したりもした。日中に1人になった時、左手が弱くてお皿が持てない可能性があると話した。
作業療法士からのアドバイスで、最初は紙皿にすると良い、無ければプラスチックのお皿を使うことをお勧めされた。
紙皿を使用するという発想はなかったのでありがたい。

◼️皮膚科
紫斑自体は良くなっており、少しずつ正常な皮膚に戻ってきている。
ただ、足の甲のあたりで炎症が強かった箇所があり、そこに薄い緑色の壊死組織ができてしまっていた。壊死組織の部分はゲーベンクリームを日々塗り続け、薄い緑色が黒色に変色したところを切り取る(痛みがない程度に)という処置を繰り返し行うようだ。繰り返し行うと、徐々に正常な皮膚に戻っていくとの事。痛みがある場合は切り取りをやめてくれる様なので安心した。壊死組織をガリガリ削られると思っていたのでとてもホッとしたのである。