はじめてのITPの思い出（文句多めです）

2015年　ITP初発の際にブログを書いてたのですが、幸い寛解になりブログの存在意義もなくなってしまってブログごと消してしまいました

少し振り返りたくなったので、検査値と治療～復帰＋当時うまくいっていない病院とだったので数年越し文句とともにお送りします

※前提（ざっくりと）
　・ITP　特発性血小板減少性紫斑病　国の指定難病　免疫異常で血小板を壊してしまう
　・血小板の目安
　ざっくりとですが10万以上だとほぼ日常生活支障なし、30,000切るとヤバい
　20,000未満となると脳出血などのリスクで命の危険有

ここから物語の始まりです↓

２０１５年５月初旬　血液内科にかかる　血小板10,000を切っており即日入院
即日ステロイドパルス療法実施（３日間）→効果なし
四日後の血液検査で検出不可（検査の紙の表示上は3,000未満）

免疫グロブリン製剤大量療法実施（５日間点滴）→治療中血小板5,000前後まで回復してきた

主治医からステロイドパルスに加えてグロブリンで上がらない患者は少ないとのことでささやかな希望を持つが、全然上がらずステロイドパルス２回目の話が出る

免疫グロブリン投与数日して血小板４万まで回復

ただし、多くは10万以上まで回復してそのまま安定することが多いらしい（ようは私は上がり方が少ない）

（文句1）ひとまず危険レベル脱出のため退院
案の定数日して明らかに出血傾向、またもや血小板10,000を切っており即日再入院（今考えれば状況で難治性だって分らんかなー、一回家に帰りたかったから良かったようなで複雑な心境です）

5月末　ステロイドパルス2回目実施

（文句２）結局のところ投薬治療のみなのでやることがなく、難病申請の手続きをしようと医療相談室へ
「なんでもご相談してださいね！」と言っていたのですが、聞いても何も調べてくれないし全然相談にも乗ってくれずキレる私
あくまで、私の感想なんだが当時のこの病院困窮してて医療費をお支払い難しい人のサポートしかしないんじゃないかと思います（まぁ当然と言えば当然）

ステロイドパルス2回目実施終了　気づけは初回入院から１か月　血小板は１万未満でした

6月に入るここで新薬レボレード投薬開始　1錠から

（文句３）血小板は依然危険レベルの１万前後なのですが「もう病院で治療できることはありません」と強制退院させられる

1週間後、血小板１万未満継続　レボレード2錠に増やす

2週間変化なし　主治医、これ以上の薬の追加はしませんとピシャリ（本当に偉そうで患者側の意見聞いてくれなかった）

6月中旬でまだ１万未満をふらふら推移で何にもしてくれないし、居てもたってもいられなくなり、主治医に黙って漢方内科へ　加味帰脾湯処方

3週間後　7月初旬　血小板３万台に！　職場復帰などを果たす

血小板は7月中に今までの経過がウソのようにあれよあれよと回復して20～30万台を維持（これ以上増えると逆のリスクがあるので投薬管理は慎重にらしい）

以降のお薬の推移です

８月　ステロイド　３０ｍｇ　レボレード　２５ｍｇ

９月　ステロイド　２０ｍｇ　レボレード　２５ｍｇ

１０月　ステロイド　１０ｍｇ　レボレード　２５ｍｇ

１１月　ステロイド　　５ｍｇ　レボレード　２５ｍｇ

翌１月　ステロイド　２．５ｍｇ　レボレード　２５ｍｇ

３月　ステロイド　なし！やった！　レボレード２５ｍｇ

この後レボレードは1錠（12.5ｍｇ）に減薬、3か月ほど（6月頃）でレボレード投薬なしになりました（寛解）

5月からですから約1年の闘病生活でした

漢方薬は寛解から半年ほど続け、こちらもやめることができました

教訓はなんでしょうね・・・セカンドオピニオンですかね

多分漢方外来行ってなかったらずっと２万もいかずで仕事も復帰できなかったと思います

この経験があるので、今のITPやらAIHAやら再燃したりがもどかしいです

もう、受け入れてますけどね

漢方は合うあわないがあります

加味帰脾湯は通販でも買えますが、やはりデリケートな病気なので医師にかかって処方がベターです

最後の文句

私は通院の日、血液内科に午前中行って、その帰りに別の漢方外来に行っていました

時間と労力とお金がね・・・ホントにもう少し理解してほしかったな当時の血液内科の先生