車輪！ 脱輪！ 僕、じょぷりん
上肢障害の生活工夫／脊髄小脳変性症
2017年03月18日。 だれでもコンサートに出演させていただきました。 ３番手に、私とアイミー…
2012年10月28日 昨夜は、次男を連れて【KoISS】のワンマン・ライブに行きました。 【KISS】…
2013年11月17日 脊髄小脳変性症患者・家族・支援者１０人が集まってプチ・オフ会でした。 会…
2015年2月5日 近年、心境の変化がめまぐるしいじょぷりんです(*^^*) ───────── 《…
少しずつ、追記します。 ───────── カラオケ5月13日：スタレビ https://mixi.jp/v…
9月14日：名古屋・大阪旅行から、車椅子生活になりました。 外出は、9回でした。 ─────…
2015年12月25日 みなさま、クリスマスをいかがお過ごしですか？ 昨夜の我が家のクリスマス🙌…
何度か見かけた脊髄小脳変性症患者の女性がいらっしゃいます。 ───────── 《キャリ…
2015年1月10日は、毎月の定例通院でした。 難病の医療制度が変更になってから初の通院です。 …
私にとって、難病／脊髄小脳変性症なんてどうでもいいこと。 『死ぬ理由』がひとつわかっただ…
延命措置と胃ろうと気管切開 2015年に書いた決意です。 ───────── 《喉の異常が徐…
難病／脊髄小脳変性症を告知された2001年からずっと 【平等】ということを考えてきました。 （…
────────── ☆人生哲学 ☆基礎知識（私の体験した範囲内で） ☆私の病状変化 …
皆さんは、どう思いますか？ 《障害者》？ 《障がい者》？ それとも、 《障碍者》？ ───…
2016年頃。 車椅子を手で漕がなくなったきっかけがありました。 私は、手の指が長いです。 …
足の異常が顕著になり始めた平成８年頃だったと思います。 寝室の電球が切れてしまい、私は交…
