車輪！ 脱輪！ 僕、じょぷりん
上肢障害の生活工夫／脊髄小脳変性症
────────── 【1】はじめに 【2】難病／脊髄小脳変性症 【3】You Tube 動画体調変化や日常の工夫など 【4】その他、克服した病気（未稿） ★ニュース 難病の「脊髄小脳変性症」 自分で食べられなくても“料理で人を笑顔に” https://mixi.jp/view_diary.pl?id=1984593030&owner_id=37979390 .
2017年03月18日。 だれでもコンサートに出演させていただきました。 ３番手に、私とアイミーさんのユニットで演奏。 そして、６番手に登場した【福祉工場BAND】。 メンバーのおひとりが、客席で私とアイミーさんのそばに座ってました。 アイミー： 彼（じょぷりん）のピアノ弾き語り、どうでした？ 福祉工場BAND：（硬い表情で）ぐっと来ました （会話はそれだけ） 隣に私がいるのに、顔を背けて硬い表情で 【ぐっと来ました】 歩行器・車椅子で５０回もライブに出演させて
2012年10月28日 昨夜は、次男を連れて【KoISS】のワンマン・ライブに行きました。 【KISS】のトリビュート・バンドです。 昨日の昼間、ドラムの無料体験レッスンを受けた次男はテンションが上がったようでした。 【父ちゃん、今夜のライブ、一緒に行きたい】 と言うのです。 ライブ・ハウスは、行くのが２回目となった【学芸大学メイプルハウス】。 ここは、私が初めて【KoISS】を観たライブ・ハウスです。 なんと！ 次男は入場料を請求されませんでした。 無料
2013年11月17日 脊髄小脳変性症患者・家族・支援者１０人が集まってプチ・オフ会でした。 会場は目黒のTさんのお宅です。 奥様が手料理でもてなしてくださいました。 奥様ありがとうございました 私がTさん宅のオフ会に参加するのは、この日が３回目となりました。 このプチ・オフ会の正式名称は、 ノンアルコール・ビール祭りです。 その名の通り、ノンアルコールが次々に登場します。 私は銘柄には詳しくないので、そのあたりは省略します(>_<) いただいた食事は、
2015年2月5日 近年、心境の変化がめまぐるしいじょぷりんです(*^^*) ───────── 《ハンドベル》 二十年くらい前から興味があった【ハンド・ベル】。 私の結婚式披露宴にプロのベル４人組を呼んで演奏していただきました。 障害者になってから、 カラオケ → ライブ → ピアノ弾き語り と、以前の趣味を復活させていったわけですが、その流れとして【ハンド・ベル】を体験したことは、 １月１４日の日記に書いた通りです。 ※リンクは、後日 《車椅子ボウリ
少しずつ、追記します。 ───────── カラオケ5月13日：スタレビ https://mixi.jp/view_diary.pl?id=1926378050&owner_id=37979390 アーティスト交流会2月23日：9回目の参加 ※リンクは、後日 ライブ参戦 ビートルズ研究会 Please return to… ─────────
9月14日：名古屋・大阪旅行から、車椅子生活になりました。 外出は、9回でした。 ───────── 旅行9月14日：名古屋・大阪旅行 映画館10月09日 渋谷TOHO 怪盗グルーのミニオン危機一発 ※リンクは、後日 募金 ショッピング10月02日 ジョギングパンツ https://mixi.jp/view_diary.pl?id=1913169124&owner_id=37979390 同窓会10月26日 中学校同窓会 https://mixi.jp/vi
2015年12月25日 みなさま、クリスマスをいかがお過ごしですか？ 昨夜の我が家のクリスマス🙌近所のセブンイレブンでケーキを買いました。 妻と次男は、左のショート・ケーキを１つずつ。 チキンもひとつずつ。 私は、右のブッシュドノエルとチキン🙌 平等に、全員ブッシュドノエルにしようとも考えたのですが、資金提供者の特権で、妻と次男は、ショートケーキ（笑） 私と妻は、相変わらず会話がありません。 私は、自室でひとりクリスマス（笑） 夜遅く帰宅した妻と次男（高校生）で
何度か見かけた脊髄小脳変性症患者の女性がいらっしゃいます。 ───────── 《キャリーバッグ》 その女性は、キャリー･バッグを携行して歩いていました。 しかし、足取りが危ないのです。 私が見ている時にも転倒しかけたり転倒したりしました。 どうも見た感じでは、杖か歩行器が必要な病状に見えました。 健常者がキャリー･バッグを携行して歩いているようには、到底見えないのです。 きっと、障害者だということを周囲に悟られたくないのでしょうね。 それで、無理をしてキャリ
2015年1月10日は、毎月の定例通院でした。 難病の医療制度が変更になってから初の通院です。 細かいことが苦手な私は、制度変更をまだよく理解していません。 とりあえず、会計でわかったことだけ、レポートします。 ☆制度変更前 ・医療費：３割負担 １３８０円／月 ・薬剤費： ０円／月 ・合計 ：１３８０円／月 ☆制度変更後 ・医療費：２割負担 ９２０円／月 ・薬剤費：２６４０円／月 ・合計 ：３５６０円／月 毎月２１８０
私にとって、難病／脊髄小脳変性症なんてどうでもいいこと。 『死ぬ理由』がひとつわかっただけ。 むしろ『死ぬ理由』をわかっているほうが、『生き方』を決めやすい。 ありがたいこと。 私にとって、『死ぬ理由』なんてどうでもいいこと。 だって 『生きる理由』が、たくさんあって 『生きているうちにやりたいこと』が、たくさんあって 『生きているからこそのドラマ』が、たくさんあって 『生きているからこその大事なこと』が、たくさんあって だから 私にとって、難病／脊髄小脳変
延命措置と胃ろうと気管切開 2015年に書いた決意です。 ───────── 《喉の異常が徐々に悪化》・概要 私の病気【脊髄小脳変性症】は、喉の異常が徐々に悪化して、 (1)飲食が困難になる (2)呼吸困難になる そうです。 ・胃瘻 (1)に対処するには、【胃瘻】があります。 これは胃に穴を開けて、流動食を流し込む方法です。 もし、胃瘻をしないとどうなるでしょう？ 私の想像ですが、餓死するまでの期間、空腹と戦う日々です。 調べたら、人間は何も食べないと
難病／脊髄小脳変性症を告知された2001年からずっと 【平等】ということを考えてきました。 （実は、頭が悪いので、 考えていることが【平等について】ということさえわかっていませんでした） ───────── 《受容》過去のブログを読み返すと、病名告知後わずか８ヶ月で 病気を受け入れていたことがわかります。 ●2002.01.23 【きっと、治るよ！】 《消えないコンプレックス》 いくら【平等】を追い求めても、【歩けない】というコンプレックスは消えません。 【社会モ
────────── ☆人生哲学 ☆基礎知識（私の体験した範囲内で） ☆私の病状変化 ☆もし治ったら ☆患者仲間の手記・闘病記・大航海途中／田中大介 ・ラストメッセージ／小笹優子 Please return to…───────── .
皆さんは、どう思いますか？ 《障害者》？ 《障がい者》？ それとも、 《障碍者》？ ───────── 『1』昔から議論されている 『障害者表記問題』は、昔から議論されてますよね。 『害』をひらがなにして『障がい者』とも表記します。 『害』も失礼なら『障』もやや失礼。 それが、問題の本質でしょうか？ 『2』私にとっては私にとって一番失礼なのは、『障』でもなく、 『害』でもなく、 『者』です。 どうして？ 『3』誇りとなる○○者 私は、通産省認定（※1）の 『
2016年頃。 車椅子を手で漕がなくなったきっかけがありました。 私は、手の指が長いです。 そのせいか、車椅子をこいでいると、スポークに指をひっかけてしまうことがたびたび。 スピードが遅いとは言え、回転している車輪のスポークに指をひっかけてしまうと、 結構痛いです。 特に怪我はしたことがありませんが、車椅子を手で漕がなくなったきっかけのひとつです。 Please return to… ───────── .
