79歳 #16 骨髄異形成症候群・命の終わり方について考えた

老衰で死ぬことはできない

骨髄異形成症候群は、薬で症状を抑えながら生活することはできるが、完治はしないので、少しずつ進行していく。

医師に
「老衰で死ぬんでしょうかね…」と話したら、
「老衰は、元気な人が長生きして亡くなることだから、あなたは老衰にはなりませんよ。コースとしては、次のどれかだろうけど...本当のところはわからない。」と言われた。

• 骨髄不全

• 白血病

• 白血球減少

• 脳出血

どれも最悪だ。
老衰が最高というわけではないが。

「新型コロナはもちろん、肺炎やすべての感染症に注意してください。
普通の人よりも脳出血のリスクが高い。
脳出血には予兆がないので、頭痛、めまい、吐き気、手足のしびれ、片側が麻痺、言葉の障害が出てないか注意して見ておくように。」

と言われたが、頭痛めまい吐き気は頻繁にあるので、どこで判断したらいいんだろう？
「脳出血起こすと、朝起きたら亡くなってる場合もありますからね。」とか言われて、そんなことを意識しながら生活するのキツすぎる...。

輸血を続けることのジレンマ

週1で採血して、赤血球か血小板を、隔週輸血するのがルーティンになった。

だいぶ前に「延命治療はしたくない」と話したことがある。

輸血をやめたら老衰で死ぬと思ったが、それは無理だとわかった。

脳出血とか何か別の病気が発生しない限り、ずっと息苦しいままだし、出血したら血小板が減ってるから死ぬまで血が出続ける。

「輸血と投薬で反応があるうちは、治療を続ける意味がある」と医師から話があったので、いけるところまで輸血で行くことにした。