今日は、今年初回のウニの口開け（解禁日）でした。 病気（白血病）の影響がでてきてるのを実感しました
【今日は、今年初回のウニの口開け（解禁日）でした。 病気（白血病）の影響がでてきてるのを実感しました】
今日は、今年の初回のウニの口開け（解禁日）でした。６月１日からなんですが、ズッと波が高い日ばかり続いて、こんなに遅れたのは初めてかもしれません。
今日は、凪ではなかったのですが、「消費者が食べたい」という要望が強く、無理をした解禁日でした。
なので、波も高く、海水の透明度もよくなく、難儀しましたね。
▼ウニは磯漁なので、サッパ船（小舟）で出ます。たまに大きな波が来て「水船」（船は浮かんでいるが、全ての漁具を流し、船外機はダメになります）してる人も続出
こんな、状況で漁をしました。
これは、自分の家でも食べたいからです。
しかし、高度医療の医科医大の血液腫瘍科から、あなたは「T細胞白血病・リンパ腫」の最悪の「リンパ型」で、「余命数ヶ月」と宣告されてからリンパ腫の腫瘍はどんどん大きくなり硬くなっていますが、大きな障害はなかったのですが、今日、漁にでて「直ぐに疲れて、息切れして心臓の動悸が激しい」症状が現れました。
なので、休みながら漁をしてきました。
▼やっと、このくらい取って１時間も早く帰港してきました。（自分で言うのもなんですが、わたしはウニ漁では他に漁師に負けたことはありません）
▼ 帰港して来て、まだ誰も帰ってきていなくて、（※ 残り１時間もあるのでみんなまだ漁をしており自分が１番船でした…。）
船を上げるのも、船から道具など軽トラに積み込むのも、息が切れて、ほんとに大変でした。
家に帰って来て、ウニ剥き作業をして食べましたが、今度はこの病気の特徴である「味覚感覚」もおかしくなっていて、いつもならすごく美味しいはずのウニもいつもと違うかんじでしたね。
▼今朝の漁師のウニ丼です。 なにかいつもと違う感じの味でした。
わたしは、「血液増幹移植」（はじめは、この治療をやることにしており、骨髄バンクに登録しました）が、抗がん剤や移植で苦しい思いをしても、３年生存率は２０％程度なので、やめて、「終末期ケア」を重視する選択をしたのです。
それでも、ドクターから「余命数ヶ月」と宣告されてから、もう既に半年経過しています。
これまでの白血病の記事ーー。
▼血液増幹移植してもあまり良くない、予後なんです。
▼白血病の場合、この普通言われている「移植」ですが正確には「造血幹細胞移植」といわれます。
最初に普通の癌の３倍も強い「抗がん剤を投与」（ここで亡くなる人もいまあす）これで、悪性ウイルスのある自分の「血液」を「破壊」します。そうでないと、ドナーから移植する正常は血液が定着せず増殖しないからです。
基本的に「白血病」は治ることはありません。良くても「寛解」であって、再発、いろいろな合併症がでてきます。
この一環の治療行為で患者は非常に苦しく、辛い身体状況になり、うつ病になる人もいます。とにかく、ドクターの話を聴くとかなり辛いようでした。 この一環の治療が終わっても、いろいろな合併症や新しい病気もでてきます。
【今日は、初めて身体的に「非常に疲れる」「動悸・息切れ」「心臓がドカドカ」し、身体の力がなくなる感じだった】
今日は、ウニ漁こんな身体的な症状が出たのは初めてで、やっぱり「白血病なんだなあ」と実感しました。（※これで、これまでのような漁をしていたら、無理であり、やはり、漁師のしごとはキツイものだと実感しましたね。）
ただし、無治療でも３年生存率は５％です。もしかしてこの５％にはいるのかも？ なんて、都合のいい考え方もしています。
でも、今日で確実に病気が進行してる事を実感した次第です。
まあ、次の「口開け」に、出るかどうか？ でらるかどうか？
それは、まったくわかりませんけどね～～。
今日はそんな１日でした。暑い日でしたね～～。夕方、ウニをスキなかみさんが帰ってきます。
「喜んで食べる姿」がとても楽しみです。
そういうのに、大きな「価値観」を感じし、ほんとに生かされている自分という事を強く感じます。
「近く亡くなり身」になり、普通のことが嬉しいのです。
▼だから、愛犬の「ムギ」（ラブラドールミックス メス）がとても癒やされているのを感じますね～～
#ウニ漁 #T細胞白血病リンパ腫 #息切れ #動悸 #味覚感覚 #余命数ヶ月 #移植しません #終末期緩和ケア
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