なぜかVIPルームで受けたステロイドパルス療法体験記
2024年2月初旬
IgA腎症の治療として
ステロイドパルス療法が始まりました。
3回目の入院なので
これまでよりそこまで
緊張はしていなかったものの
ステロイドは副作用が本格的であり
身体的にこれからどんどん
変わっていくのかぁ...と思うと
それはそれは不安です。
二週間の入院予定で
月火水と点滴でステロイド
木金土日と内服でステロイドで1クールです。
これを二週続けて行い
2クールしちゃおうということでした。
入院当日から点滴が始まりました。
薬が点滴をつたって
血管に入っていく瞬間は
あーいよいよ体内に
ラスボスを入れるのかぁー🥲と
複雑な気持ちになりました。
ステロイドパルス中は
万が一不整脈が出ないか24時間
心電図モニターをつけます。
血管が痛かった🤣
（ステロイド薬はわりと痛いみたい）
2〜３時間かけて
ゆっくり落としてもらいました。
点滴中は暇です。
私はこの暇な時間を利用して
たくさん本が読めたらいいなぁと思い
電子本としてKindleを
事前に購入して読みたい本を
準備していました。
なぜKindle？
iPadでいいやん！て思うけど
軽いしより本に近いし
何より普段は子ども2人いて
フルタイムで仕事をしているので
ゆっくり本を読む時間はほとんどとれず。
読めても子ども寝かせながら読むとか
暗い部屋で横になりながら寝る前に読むなどの
シチュエーションが想定されたので
ブルーライトをほとんど発しない
Kindle様にしたのです。
液晶ディスプレイではなく
電子ペーパーってところがいいなぁと。
ということで
ひたすら本を読んだり
スマホを触ったりして過ごしました。
私の場合点滴中は
特に目立った副作用はありませんでした。
初期の副作用としては
動悸や不整脈体の痛みしんどさ浮腫み
高血糖高血圧精神障害不眠などが
あるそうです。
その日は点滴が終わり次第夕食を食べて
寝るだけです。
毎度のことですが、全く寝れませんでした。
なのでポケモン大好き息子のために
絵を描いたりしてました。
もうわけのわからないポケモン何枚描いたか...
楽しみにしていた食事です。
扁桃腺摘出時には
修行🧘♀️だったけど
今回はおいしくいただけました♡
（副作用で苦味が出てしまう方も多いとのことですが私はなかったー良かった😂）
翌日主治医がステロイドの副作用や
免疫力低下することでの
生活の注意点などを説明してくれました。
1番落ち込みますよね...
寝れなかったと伝えると
ステロイド不眠だろうね、、と
言われましたが
毎度入院中は寝れない人なのでなんとも。。（ちなみに入院中以外は爆睡しております）
2日目は午前中に点滴。
やっぱり少し痛かった..
昼から食後２時間の血糖測定が
始まりました。
そして私
すてきな高血糖を
たたきだしました。
256mg/dl
ステロイドってほんとすごいですね。
なんともないのに
体の中でこんなにも影響してるなんて。
まぁ、ステロイド投与中は
仕方がないとのことで
インスリンは打たずに様子見でした。
その日から血糖の乱高下の影響か
不整脈？なのか動悸がたまに
ありました。
大歓喜♡
食べること大好きです！
血糖を気にして
ゆっくりよく噛んで食べることを意識。
入院3日目。
1クール目最後の点滴の日です。
私は元々個室希望をしていましたが
病棟でコロナが大流行中とのことで
個室はコロナ患者でうまっており
4人部屋に入院していました。
入院当日から
同室患者さんがひどい咳をしていたのが
少し気になってはいましたが
その方がコロナ陽性であることが
分かりました...
ステロイドで免疫力が低下しているため
急遽別部屋に避難しましょうと。
医者や師長まで来て
ご丁寧に対応して下さり
個室がコロナ患者で空いてないので
特別室にご案内しますぅ
ということで....
3日目からいきなり
私は社長気分で過ごすことになったのです。
お風呂もトイレもなんならキッチンも
部屋の中にあるのでほんと自由♡
入院生活テンション上げるために
大好きなボディスクラブや
アロマを持って行っていたので
体も空間も良い香りに包まれて
なんとも贅沢な入院生活なのでしょう。
もっていきました。
（副作用の体ニキビに怯えて）
食事もさらにおいしく感じてきまして。
AirPodsいらず。
見えてきまして。
窓一面に広がる
日の出🌅まで見れまして。
ただコロナに感染している可能性が
あることの不安が消えず
当時はヒヤヒヤと落ち着かず。
看護師さんもDr.も何度も
体調の変化がないか
聞きにきてくれていました。
というのも病棟でクラスターレベルに
なっていたようです。
部屋から絶対出ないようにと
言われていました。
4日目。
朝起きたらとても寒い。
暖房をガンガン上げるけど寒い。
でも元気。熱を測ると37.7℃。
速攻でPCR検査を。
もうコロナ確定だと思っていました、、が
結果はマイナス。ほんとにヒヤヒヤ。
ステロイドの影響なのか
首から上だけがほてっているような感覚が
ありました。そのせいかな？
いまだに分かりませんが。
その頃血圧も130に上がり
足背の浮腫も気になっていました。
ちなみにその後の血糖値は
高めではありますが
200以上になることはなく経過していました。
間食はいっさいとらず
病院の食事をとにかくゆっくり食べる。
を徹底していました。
（真面目な患者だこと。）
4日目から内服に切り替わったので
点滴もないし心電図モニターもないし
完全フリーでした。
食欲が増すとかムーンフェイスとか
そんなのはまだ感じなかったです。
普通に元気に過ごせていました。
申し訳ないくらいのVIPルームで
普段の慌ただしすぎる生活とは
かけ離れすぎていたので
この際だから
ゆっくり物思いにふけよう。笑
note投稿を進めよぅ！！と
意気込んでいたわけですが...
主治医から
『申し訳ないがコロナが大流行中であるためこのま入院していたら感染するリスクがある。明日には退院して、2クール目は通院で点滴を受けて欲しい。』と言われたのです。
普通なら早く退院できることは嬉しいはず！
なんですが
もう私はおひとり様モードに
切り替わってしまっているんですよ。
正直複雑な気持ちでした。
でも子どもたちや
子どもたちを見てくれている母のことを
思うと早く退院しなければと
いっきに現実に戻りました。
ということで予定より
とーっても短い
まさかの5日間だけの
ステロイドパルス療法入院でしたとさ*\(^o^)/*
入院中は
以前腎性検で入院していた時に
関わってくださっていた看護師さんが
覚えていてくれていて話がはずんたり
掃除のおばちゃんと仲良くなり
息子さんがネフローゼ症候群という腎臓病で
いろんな話を聞かせてもらい
『あなたは絶対治るから！
無理したらあかんで！
治るからな！』と
何度も伝えてくれて励ましていただき
ほっこりしました。
息子がプレゼントをくれました。
保育園で
頑張って作ってくれていたようです。
か、かわいい。
寂しい思いをさせてごめんね🙇♀️
2クール目からは
せっこらせっこら
早起きして点滴に通いました。
体調は普通に元気といえば元気。
家に帰ったら少し早朝覚醒は
ありましたが基本夜も寝れていました。
ただ少しメンタルがナイーブになっていて
お仕事を休んでいたこともあって
時間があったのでいろんなことを考えて
涙が出たり...っていうのはありました。
あと少しふわふわ感というか
そんな感じのはありました。
あと、パルス中は体力筋力が落ちないように
（高血糖予防が1番大きい）
ウォーキングを毎日していました。
ウォーキング中
久しぶりに広い空を見たなぁーと。
仕事や育児家事に追われる毎日の生活で
見えていなかったことはたくさんあって、
こんなにきれいな空を見てないなんて
もったいない！と思ったり。
診察、点滴の帰りは
👨とランチに行っていました。
ゆっくりランチなんていつぶり！？
おいしかったから
今でもこの写真を見るだけで幸せ。
血糖値めちゃくちゃ上がってたと思うけど
リフレッシュも大事！
特にステロイドの副作用のひとつに
うつなどの精神障害もあるので
たまには体のこと感染のことより
心優先にする日も大切だと
思います。
闘病中ではありますが
今思えば貴重な療養期間でした。
お仕事モードに
切り替えるには
エネルギーがいりますが
おもいきって数週間お休みいただけて
よかったです。
ということで
ステロイドパルス療法体験記は終わりますが
ステロイドはこれからも服用し続けます。
むしろ長期服用することで
副作用は出てくるものです。
今も悩み続けています😩
今後はそのことについて
投稿していきたいと思います！
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