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リンパ脈管筋腫症という難病になりました


これは希少な難病らしく

あまり検索されることもないのかもしれませんが

いつか、誰かの参考になればと思います。少しずつ加筆します​

がん検診でCTを撮った時に放射線科から知らせがきて

肺に小さな穴がたくさん開いてスカスカになってて、腎臓に腫瘍(良性)と動脈瘤ができてるって言われて呼吸器科へ行ってくださいと

えーっと、何言われてんのかさっぱりわからん
肺に穴?全然元気ですが?
腎臓に腫瘍?そもそも腎臓ってどこらへん???
動脈瘤ってなんだっけ、なんかやばそうじゃない?????
で?私さっき「癌です」っていわれたばっかりなんですけど???

…とまあ、「??????」と頭の中にはてなマークでいっぱいのまま「呼吸器内科」へ。

日本での有病率が人口100万人あたり約1.9〜4.5人らしい「リンパ脈管筋腫症」という指定難病だと言われました

特に呼吸が苦しかったりしたことはなく、見つかったのは本当に偶然だったけど
気づいてなかったら呼吸困難とか動脈瘤破裂?みたいな事になってたかもしれない

いずれにせよ早期発見なので今は大事には至らなかったし今後も半年に一度ほどの経過観察だけど

同時に子宮頸がんも見つかったので、急に自分の時間や生命が有限になった気がしてね

肺に穴空いてるから、コロナ(というか肺炎全般だけど)は特に気をつけてねと言われちゃった

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