![見出し画像](https://assets.st-note.com/production/uploads/images/120732517/rectangle_large_type_2_073df41c30f266d42b2b9d746b7c487a.png?width=1200)
人生のどん底…なんで私の娘が…と毎日泣いた日々があったからこそ今の私がある。
はじめまして
さーちゃんと申します。
私ごとではありますが…
2008年に長女を出産、ママになりました。
![](https://assets.st-note.com/production/uploads/images/118821261/picture_pc_f2ba28d1274ac6b55cb1801351200d0f.png?width=1200)
それから6年後、次女を出産。
2児のママになりました。
毎日子育て・家事・仕事と追われる日々でしたが、
楽しく充実していました!
![](https://assets.st-note.com/production/uploads/images/118821682/picture_pc_f2758a3fd13e9783508c8b563748f632.png?width=1200)
え?
だから何ですか?
って思いましたよね。
突然すみません…
実は、ずっと続くと思っていた日常が
ある日を栄目に変わってしまったのです。
人生のどん底に落ちたのです…
急にどん底って何のこと?
と思われましたよね。
実は、長女が9歳のときに
原因不明の病気「ネフローゼ症候群」
を発症しました。
![](https://assets.st-note.com/production/uploads/images/118833678/picture_pc_21b7137aaf22f3432d327fa90eacb8d4.png?width=1200)
このことがきっかけで、
私を大きく変えたのです。
同じ病気で苦しんだり、
辛い思いをしているパパ・ママさんの悩みを
話したりできる場があれば良いのに…
そう思ったことがきっかけで
発信することを始めました!
病気になってしまった本人も辛いけれど、
子どもが病気になるとパパ・ママさんも
それ以上に苦しんでしまいます…
少しでもその苦しみが減ることを目指して
発信していきます!
![](https://assets.st-note.com/production/uploads/images/118936622/picture_pc_efed07929925fd82d15b10e36d2676fc.png?width=1200)
なぜそんな話になったのか…
気になりますか?
ネフローゼ症候群って
日本では1年間に1300人ぐらいの子どもが
発症しています。
10万人に5人の割合です。
この数字を聞いて、
多いと思われましたか?
少ないと思われましたか?
私は…少ないと思いました。
なぜかといいますと…
同じ病気を抱えている子は
同じ小学校にはいないからです。
他の病気を抱えているお子さんは
いると思います。
ですが、
ネフローゼ症候群を持病で抱えているお子さんは
普段生活している地域には滅多にいません…
だからこそ
病気の悩みを気軽に話せる方がいないのです。
夫婦で話しをするか、
病院で主治医の先生や看護師さんに
お話を聞いて頂いたりするだけで…
![](https://assets.st-note.com/production/uploads/images/118939206/picture_pc_f177fb987d7167ac0e67971ca2c918c0.png?width=1200)
話せる方が身近にはいないのです…
私と同じ状況でお話しできる方がいたら…
ってどんなに思ったことか。
私と同じ思いをされている方は、
今もきっといるはず!
思い切ってネフローゼ症候群について
発信していくことを決めました!
私は別に聞いてもらわなくても大丈夫
自分で何とかできるから
そう思っている方は
見て頂かなくても結構です。
![](https://assets.st-note.com/production/uploads/images/118946190/picture_pc_6f8ce387769668dbd74848f4f6d3fb37.png?width=1200)
というのも
ここまで来るまでに
私はたくさんの辛い思いや
経験をしてきました。
でも一歩前に踏み出したからこそ
今の私があるんです。
現在…
お子さんがネフローゼ発症中の方
再発中の方
今は寛解中で落ち着いているが、
将来について悩んでいる方
不安に思っている方
私の経験談を含んだストーリーを
ぜひ見てほしいです。
少しでも勇気づけられたり
一歩踏み出してみようかなって
思ってもらえたら光栄です。
![](https://assets.st-note.com/production/uploads/images/118946792/picture_pc_b709b9d8939cc4552d0eecc2b4458a25.png?width=1200)
人生のどん底…なんで私の娘が…と毎日泣いた日々があったからこそ今の私がある。
改めまして、
さーちゃんと申します。
2023年10月現在36歳
小・中学生2人の娘を子育て中ワーママです。
![](https://assets.st-note.com/production/uploads/images/118947477/picture_pc_1e1a023f716f93a26594b7f9b581c8b9.png?width=1200)
本気でネフローゼについて発信していきたい!
と思ったのが約2ヶ月前。
この2ヶ月で私は本業をしつつ、
発信していく方法の勉強をし
日々成長し、充実した時間を
過ごすことができています。
が…もともとは…
全然発信力なんてない
なーんにもない
ただの凡人でした
![](https://assets.st-note.com/production/uploads/images/118947988/picture_pc_011b27b75ef8d5a57ec27a4dab04e2b0.png?width=1200)
発信していこうと決めた理由は
10万人に5人という確率の難病だからこそ
身近に相談できる方がいなかったから。
だからこそ、
私が発信していこう!
と思うようになりました。
![](https://assets.st-note.com/production/uploads/images/119086383/picture_pc_53913b2514a4808ca2bce54e80a62412.png?width=1200)
発症した日、
娘は学校から救急車で運ばれ、
そのまま入院。
突然のことで、
聞いたこともない病名を聞き何もわからず、
先生からの説明も聞くだけで精一杯…
全ての状況がわからず、
本当に頭の中は真っ白状態でした。
![](https://assets.st-note.com/production/uploads/images/118948842/picture_pc_a1703500d5f059fcd814df04654c05d1.png?width=1200)
救急車で運ばれ、
ネフローゼ症候群と診断された日
長女はいつも通り
元気にランドセルを背負って
「いってきま〜す」と元気に家を出たんです。
![](https://assets.st-note.com/production/uploads/images/118833503/picture_pc_72683d816ee8bc2216545b5ce481ce00.png?width=1200)
ですが…
その日から数ヶ月
長女は「ただいま〜」
と家に帰ってくることが
できなくなりました…
いつも通り仕事をしていると
小学校から電話がありました。
![](https://assets.st-note.com/production/uploads/images/118834100/picture_pc_8b54b44a7d6647ba86b53f3cd2401221.png?width=1200)
「具合が悪くなってしまったので
お迎えをお願いします」
暑い季節だったので熱中症かな?
脱水症状とか起こしちゃったのかな?
と、思いながら学校へ向かいました。
すぐにお迎えに向かいましたが
向かっている途中、
もう一度学校から電話が…
「かなり具合が悪そうなので
学校で救急車を呼ばせて頂きます」
私が学校へ到着。
娘は保健室のベッドで
寝ていることもできないくらい
苦しそうにしていました。
救急車もすぐに到着。
そのまま学校から
救急車で地元の病院へ行きました。
![](https://assets.st-note.com/production/uploads/images/118822236/picture_pc_b42f682f3f5b4e20fba12e8d67cbe049.png?width=1200)
1本の電話から
目の前で起こっていることが
あまりに信じられないことばかり…
頭の中はパニック状態…
もう自分自身が参ってしまいそうでした…
でも目の前にはぐったりとしている娘がいて
とにかく自分がしっかりしていなきゃ!
という思いで必死に耐えていました。
![](https://assets.st-note.com/production/uploads/images/118835132/picture_pc_08368de49ca329281edada751a69a31d.png?width=1200)
あっという間に病院へ到着
でも私にとっては
とても長い長い時間でした。
小児科の先生から当日の朝の様子など聞かれ、
その間に娘は点滴や採血など
先生に診て頂きました。
脱水・熱中症の疑いもあり
点滴受けながら血液検査の結果を待ちました。
![](https://assets.st-note.com/production/uploads/images/118835655/picture_pc_92a83315f18e491c2b61b17dc35eda72.png?width=1200)
結果が出ると、
先生から結果で気になる点があるので
尿検査もするようにと言われました。
すると娘は朝起きてから
1回しかトイレに行ってなかったことが判明…
なかなか検査に出せず大変でしたが、
なんとか検査を…
![](https://assets.st-note.com/production/uploads/images/118893161/picture_pc_6b606266da22be9f0cb98a8d947922e2.png?width=1200)
そして…
先生からお話がありました
「うちの病院では専門医がおらず、
入院の受け入れができないです。」
「小児専門病院を紹介しますので
今から向かいましょう。」
えっ…専門医?
どういうことなの?
…病気なのかな?
やっと状況がわかってきた私は
またまたパニック状態に…
はっきりと覚えきれずでしたが、
とにかく別の病院へ移動しなければならないんだ!
という状況を受け入れることだけで精一杯でした。
パパにも状況を説明して、
次女の保育園へお迎え行ってもらい、
病院へきてもらいました。
また救急車に乗り、隣の市にある小児専門病院へ。
![](https://assets.st-note.com/production/uploads/images/118836808/picture_pc_782283db977bb24218b3195b9d4e23dd.png?width=1200)
病院の先生も一緒に同乗してくださり
30分ぐらいで到着しました。
移動中…
顔色が悪かった私のことまで
先生は心配して下さって…
色々と声をかけてくださり…
私は落ち着くことができました。
未熟な母である私のことまで
気遣ってくださった先生には
感謝しかありません。
そして小児専門病院へ到着。
小児の腎臓専門医の先生が
娘の状態を診てくださり
「ネフローゼ症候群」と診断されました。
この日からネフローゼ症候群との
闘いがスタート
![](https://assets.st-note.com/production/uploads/images/118836947/picture_pc_d52fa71b7e839e55465040006805d2cd.png?width=1200)
初めての入院。
まずは主治医の先生から
病気についての説明がありました。
どのような治療が必要で
どのくらい入院するのか…
説明して頂きました。
その後、看護師さんから
入院についての説明を受けました。
突然のことすぎで、
娘も状況がよくわかっていませんでした…
ですが、
まだ娘は小学3年生。
入院が必要なことや
自分が病気になったこと…
しばらくの間
小学校をお休みしなければならないこと…
このくらいは理解できていました。
入院したのが運動会数日前。
毎日運動会の練習を頑張っていたので
運動会に出られないことが
娘にとって1番最初の悲しいことでした。
![](https://assets.st-note.com/production/uploads/images/118952827/picture_pc_010d74b8eb939142db4e676b1adfe3de.png?width=1200)
この時はまだ病気がどんなものなのか
よくわかっていなかった状況…
ちょっと入院すれば
元に戻れると思っていたのです。
しかし先生から
ネフローゼ症候群を初めて発症した場合のお話が…
「この病院では経過を診させて頂くために
最低でも2ヶ月入院が必要となります」
というお話でした。
学校が大好きな娘にとって、
2ヶ月も学校に行けないなんて
ショックが大き過ぎました…
小学校は義務教育ですので
2ヶ月お休みすることは難しいのが現実。
一時的ではありますが入院期間中だけ、
院内にある特別支援学校への転校を
お勧めされました。
さすがに2ヶ月の間勉強できない状況では
学校に戻ってから大変になってしまいます。
娘と相談し院内学級へ
一時的に転校することを決めました。
![](https://assets.st-note.com/production/uploads/images/118953363/picture_pc_484bc8ba1a26181c51c7c47883a67f6d.png?width=1200)
そして、
入院生活が始まりました
![](https://assets.st-note.com/production/uploads/images/119266309/picture_pc_8fc8020c6cfb743a0013622489c8a29a.png?width=1200)
入院した日。
パパに病院へ付き添ってもらい
私は次女と一緒に家へ帰宅。
パジャマなど荷物をまとめて
すぐに病院へ戻りました。
色々と話したいことはありましたが
病棟内に子どもは入ることができず
妹やパパとの話はLINEのみ…
![](https://assets.st-note.com/production/uploads/images/120069882/picture_pc_175ede9e204e75ce45d54f76435e73f5.png?width=1200)
とにかく娘の心の状態が心配でした。
でもこの日は娘も体調が悪い状態でしたので
心の状態がどうとか考える余裕もない状態…
病院で点滴などの処置をしてもらい
多少話すこともできましたが
疲れもあり寝ていました。
私が付き添ってあげたくても
次女は卵アレルギーがあり
まだ2歳。
パパに長女をお任せするしかできず…
長女もそのことを苦しい状態でもあったのに
「お姉ちゃんだから大丈夫」と理解をしてくれて
私は次女と一緒に家へ帰りました。
![](https://assets.st-note.com/production/uploads/images/118955611/picture_pc_fb6ce6c9f6085c7f49e05165ffa2dff1.png?width=1200)
帰り道も、家へ帰ってからも
「なんで病気になってしまったのだろう…」
「何が悪かったのだろうか…」
「どうして私の娘が…」
こんな状況で近くに居てあげられないこと…
色んな思いが込み上げてきて、
涙も止まらず、
寝られなかったのを今でも覚えています。
![](https://assets.st-note.com/production/uploads/images/119267417/picture_pc_f4bc85efe0ad5512a8c80e76967d0a91.png?width=1200)
あまり眠れず、
長女のことが夢だったのではないか…
何度も思いました。
でも家には次女と私しかおらず、
やはり現実なんだと…
次女も運動会前なので、
保育園へ送り
そのまま長女のいる病院へ
不安いっぱいの中、病棟へ向い
娘の部屋へ行くと
昨日に比べ、顔色が良くなっていました!
私は少しホッとしましたが、
ゆっくりと話す暇もなく、
入院手続きの書類やら説明を聞いたり…
そのあとは、院内にある特別支援学校へ行き
転校の手続きをしました。
![](https://assets.st-note.com/production/uploads/images/120070029/picture_pc_6adaec57ae36ea748ab85470d02eaba7.png?width=1200)
私も初めて見る病院内の学校。
普通の小学校とは違って入院している子が通うので
教室のサイズは普通のサイズより小さかったです。
でもホワイトボードや先生の机があって
子供たちの机と椅子もあり、
教室でした。
![](https://assets.st-note.com/production/uploads/images/120070191/picture_pc_2fb8f6f5a6b4733a263039c78754dfef.png?width=1200)
先生方はとても明るい方々で
娘もきっと安心して通えるところだと
すぐに思えました。
病室に戻り、娘に学校のことを話すと
少し表情が明るくなりました!
転校って言われると寂しい気がしていたみたいだけど
少しの間だけ頑張ってみようね!
と、話したことを覚えています。
入院して3日目
![](https://assets.st-note.com/production/uploads/images/120071010/picture_pc_7cc78a651f4bc8ae0407bc6be4ceae24.png?width=1200)
ようやく私が昼間の間だけでしたが
長女の付添をすることができました。
朝、次女を保育園に送ります。
その後は小学校へ書類を届けて
先生方に今の状況をお話しして
荷物を受け取りに行ってきました。
そして病院へ。
入院して3日目にして
娘がどのように入院生活をしているのか
見ることができました。
![](https://assets.st-note.com/production/uploads/images/120071511/picture_pc_816cc7dc8b5b67ea123451547461f9d9.png?width=1200)
まずは尿量測定があるので、
毎回尿を測り記録。
ポータブルトイレでするため
バケツを毎回洗浄機にかけます。
それから飲み水も測るため
毎回記入。
これらを常に点滴を連れていきながら
1人で頑張ろうとしていた娘。
思わず私は娘の後ろで
こっそり涙を流してしまいました。
![](https://assets.st-note.com/production/uploads/images/120075295/picture_pc_f1e5636e7d4a782f8741fd87fc3682c9.png?width=1200)
急に家から離れての生活。
ママも一緒にはいない状況で
3日間。
不安でいっぱいだったはずなのに…
先生のお話をしっかりと聞き、
看護師さんにもきちんと挨拶して、
点滴治療も嫌も言わずに受ける娘。
この子は一体弱音を吐かないのだろうか…
と心配になってしまいましたが、
ママに心配かけないように
早く治して退院できるように
って、9歳の娘は必死に頑張っていたのです。
私と2人でゆっくり話せる時間ができたことで
ために溜め込んできたものが
ようやく言うことができました
![](https://assets.st-note.com/production/uploads/images/118985914/picture_pc_ab8d6cb3ba6296891538e2ba5e296db6.png?width=1200)
突然の病気で
具合が悪い中で
気づいたら入院していたこと。
心配かけないようにって
パパには弱音を吐き出さず
頑張っていた娘。
私は娘と一緒に泣きました。
たくさん、たくさん泣きました。
![](https://assets.st-note.com/production/uploads/images/120075383/picture_pc_f69e8970908b010765a6eacb08241a36.png?width=1200)
こんなに辛い思いをしているのに
お姉ちゃんとして頑張らなきゃ!って
強がって頑張ってきた娘。
そんな頑張り屋さんの娘に
辛い時はちゃんと
弱音を吐いていいんだよ。
パパやママに
辛いよ…悲しいよ…って
伝えていいんだよっと話をしたこと
今、当時のことを書きながら
記憶が蘇り…
涙が溢れ出してしまった。
本当に当時はどん底でしたから、
今でも思い出すと涙出てきちゃうんです。
すみません…
![](https://assets.st-note.com/production/uploads/images/120075485/picture_pc_c275608b4ffdc7479af6fb4c4505b688.png?width=1200)
話は戻りますが、
真面目で頑張り屋さんな長女
だからこそ正直な気持ちを素直に言えないんです。
入院して3日目だったけど、
素直に気持ちをいうことができて、
少し安心しました。
それと同時に、娘がこんなに頑張っているのに
私がクヨクヨしていてはダメだ!!
っと思ったんです。
![](https://assets.st-note.com/production/uploads/images/120076361/picture_pc_8a17c9579106bcadc9aa3ecad322a18a.png?width=1200)
娘の方が辛い思いをしているのに、
ママに心配かけないようにって
頑張っていたなんて思ってもなかったので…
私が前に踏みそうと思った
最初のきっかけはこの日でした。
入院4日目
![](https://assets.st-note.com/production/uploads/images/120076452/picture_pc_7c54df46523ec93dae371641856ddde9.png?width=1200)
窓越しではあったけど、
妹と久しぶりに再会。
次女は、
急にお姉ちゃんが家にいなくなってしまって
何がなんだかわからないし…
ママはいつも家で泣いてるし…
ってきっと2歳ながらにも
何か感じ取っていた様子だった。
窓越しでもお姉ちゃんの顔を見た瞬間、
パッと表情が明るくなり、
嬉しそうに手を振って窓に近づいていきました。
そして、窓ガラス1枚を挟んで
手を合わせて微笑みあってました。
![](https://assets.st-note.com/production/uploads/images/118995186/picture_pc_c057126ed42a4b11378ac8f3600b3dfd.png?width=1200)
長女も妹に久しぶりに会えて、
嬉しそうだったこと
今でも忘れられません。
体調の方ですが、
入院した日は尿蛋白2700越えでした。
正常値は10ぐらいです。
娘の尿蛋白は、かなり爆発的な数値でした。
![](https://assets.st-note.com/production/uploads/images/120165719/picture_pc_e8b3bb95508c58ac675d11e9a49fda00.png?width=1200)
2日目は結構下がり1700ぐらいに
3日目・4日目と下がっていき
入院から9日目…
ようやく尿蛋白が(−)になり
そのまま3日間連続して(−)だったので
寛解となりました!!
![](https://assets.st-note.com/production/uploads/images/120076608/picture_pc_5a197400b5265a78e76cc103afaff5f1.png?width=1200)
入院から12日目。
外泊許可が降りました!
お家に学校がない週末だけ帰れることに!!
まさか週末お家に
一旦帰ることができるようになるなんて
思ってなかったから、嬉しすぎました。
病棟から出て、
久しぶりに妹と再会。
![](https://assets.st-note.com/production/uploads/images/120165418/picture_pc_960420e64e152bf9d95dd3228dd7e2bc.png?width=1200)
妹は嬉しくって夢中でお姉ちゃんのところへ!
2人が嬉しそうに再会している姿、
ママにとっては見ているだけで
幸せだな〜って思いました。
家に帰ってからは、レゴで遊んだり、
おじいちゃん・おばあちゃんが
会いに来てくれたりして
お家時間を満喫しました。
![](https://assets.st-note.com/production/uploads/images/120165366/picture_pc_bfc83fbad175612dcde8cd2e38b73bbd.png?width=1200)
そして翌日。
病院へ戻る時間となり
長女も次女も大泣き。
「家族揃ってずっとお家にいられる日が
1日も早く戻ってきますように」
と、心から願いました。
私と長女は病院へ戻り、
次女は泣きながらパパと
お家でお見送りをしてくれました
この時の子供たちの辛い・悲しい思いが、
さらに前向きにならなければ!
と思えたきっかけです。
病院内の特別支援学校へ
登校がスタート
![](https://assets.st-note.com/production/uploads/images/119270227/picture_pc_152553d6207cf267e7cbf74c9b1ced19.png?width=1200)
入院してから、
今までは1日のうちに数時間だけ
特別支援学校の先生が病室に来て授業。
授業中も体調が大丈夫かどうか
気にしながら
勉強を教えてくれました。
蛋白尿も正常値が続き
寛解となり落ち着いたため
ようやく院内の学校へ
登校することができるようになりました!
![](https://assets.st-note.com/production/uploads/images/120164923/picture_pc_9d6ce2340b851115429ee59de7ef62cc.png?width=1200)
学校へ登校する。
たったこれだけ!?
って思われるかもしれません。
ですが、
入院している子供にとっては
病棟から出て別の場所で時間を過ごすってことが
とても嬉しいことでもあると思います。
学校へ行って勉強するっていう当たり前の生活が、
ある日突然なくなってしまったので
登校できることがとても嬉しいことでもあるのです。
また学校へ登校すると
別病棟の子も通っているので
同年代の子と話したりすることもできました。
そして、
病棟のベットの上で生活していた頃とは
表情も変わってきました。
学校は今までとは違う学校ですが
一歩踏み出した娘を見て、
私も頑張らなきゃ!
って思ったのです。
![](https://assets.st-note.com/production/uploads/images/119346879/picture_pc_0f23b9ce541ff20879bf69f6a0e616f1.png?width=1200)
娘の頑張る姿に、
「私も頑張る!」とパワーをもらい
私には母として、
娘に何をしてあげることができるのか。
どうしたら支えられるのかを考えました。
「病気について勉強してください。」
![](https://assets.st-note.com/production/uploads/images/120164747/picture_pc_bf4acd9f056dc06a6699e7001424e5c4.png?width=1200)
主治医の先生から言われた言葉が頭に浮かびました。
なぜ先生が、こんなことを言ったのかと言いますと…
親御さんが病気について勉強することで
病気と向き合い、知識がつきます。
すると病気に対しての不安が減っていきます。
そしてお子さんに答えてあげることもできますし
何より、お子さんの不安が減っていきます。
このようなお話を頂いたのです。
先生はネフローゼについて書かれている本を
貸してくださったのです。
その本を何度も読み、私は勉強を始めました。
ネフローゼ症候群について
勉強することで
私も娘も前向きに!!
![](https://assets.st-note.com/production/uploads/images/119347141/picture_pc_4cec9ea5bd4f78066b2d5c3c8155ce94.png?width=1200)
まずは、本を1度読みました。
でも私にはわからないことばかり…
読んだだけでは理解できないので
私はノートにひたすら書きました。
ネフローゼとはどんな病気なのか…
病気と向き合うために必要なことは何か…
本の中にも主治医の先生がお話くださったことと
同じことが書かれていました。
「まずは病気についての正しい知識を得ること」
![](https://assets.st-note.com/production/uploads/images/120164629/picture_pc_3973815b83dd9c3bd7d5a7eef581f215.png?width=1200)
なぜ知識を得ることなのか?
それは知識を得ることで、
病気に対して冷静になれる。
すると不安が減るからです。
さらに、
親が不安ではなくなり安定するので
子供の精神状態も良くなるからです。
そして、
親が病気について知ろう!という努力の姿勢が、
子供への愛情として伝わり、
子供を安心させることができるからです。
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私は理解できるまで、
何度も本を読みました。
先生にわからなかったことなど聞き、
教えて頂いたこともありました。
他に看護師さんに質問したりもしました。
そうすることで、
先生や看護師さんとの会話も増え、
色んなことで気づきを見つけることができたのです!
一歩踏み出して勉強したことで、
心が明るい方向へ
大きく前進したと言っても良いぐらいです!!
私自身、前向きになり
そして娘も早く退院して学校へ戻りたい!
という前向きな気持ちになりました。
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人は、辛い思いをしても
前に進まなきゃ!っと思うことで
こんなにも気持ちが変わるのか…
正直自分に驚きました。
でも一歩踏み出すことで、
明るい未来へと向かっていけるんです。
正直、急に病気になって
最低でも2ヶ月入院…
さらには原因不明な病気。
そんなことを言われて、
先生から病気のことを勉強しましょうと
言われた時は…
勉強なんて今の私の状態では
とてもじゃないけどできない。
って思ったりもしました…
でも、早くに勉強を始めてよかったと思います。
なぜかというと…
お薬減量中に再発をしてしまったからです。
プレドニン減量途中での再発
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入院中の再発で、
当初の入院予定2ヶ月で退院が
叶わなくなりました。
この時の娘は
あまりにショック過ぎて、
また元気をなくしてしまいました。
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再発したことにより、
治療薬が最初の量に戻ってしまい、
さらには免疫抑制するためのお薬(ブレディニン|別名ミゾリビン)が追加になりました。
それでも治らず、
ステロイドパルス療法も受けました。
この治療が効果があり、なんとか寛解に。
そして入院から4ヶ月目年末。
年越しは症状も落ち着いていたので一時退院をし、
お家で家族そろってお正月を迎えました。
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一時退院中だったのでお友達にも会えず、
祖父母にも会えず、
寂しさはありました…
ですが、
年末年始を家族揃って
お家で過ごせたことは何より嬉しかったです。
そして年明け3学期が始まる前日。
病院へ戻り、再入院。
症状が安定していることを確認しながら
治療薬を減量。
入院から約半年。
ついに退院できました!
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予定より3倍近くの半年入院と
なってしまいましたが、
頑張って治療を続けてくれた娘を誇りに思います!
退院してもお薬を飲み続けなければならないので、
治療は今もなお続いています。
突然、
私たち家族の元へやってきた病気。
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なぜうちの子なの…?
なんで原因がわからないの…?
治療法はないの…?
本当に涙が出なくなるほど泣いて、
どん底に落とされたかのように
暗くなっていた私でしたが、
「このままではいけない!」と思えたことで、
人生前向きに考えられるようになりました。
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前向きにポジティブに生きる。
明るく前を向いていこう。
そうすることで少しずつ毎日が
楽しくなってくるから😊
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子供が病気になったことで、
相談したいこと・話をただ聞いてほしい
と思うことがありました。
だからこそ、
私がそのお聞き役となりたいと思っております。
同じ病を抱えながら子育てをされている
ママさん・パパさんの心の拠りどころでありたい。
そして病と闘っている子供達の味方となりたい。
そんな思いから、X(Twitter)を始めました。
開始から3ヶ月半。
1000名以上のフォロワーさんと
繋がることができました。
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同じ病と闘われている方や、
お子さんのパパ・ママさん。
情報共有ができたり、
聞いていただいたりできて
とても嬉しいです!!
相談する人がいなくて
1人で抱え込んでしまっている方
1人で悩むってしんどいですよね。
私もそうでした。
この気持ちがわかってくれる人、
同じ思いをした人だから
話せると思うんです。
私は当時、
そういった方が周りにいなくて、
看護師さんに結構お話を聞いて頂きました。
でも本当は私と同じようなママさんがいたら…
と思ったんです。
子供が突然病気になってしまって
何もかもが不安だらけ…
誰かこの気持ちをわかってくれる方に
話を聞いてほしい!
私の公式LINEでは
ネフローゼを持病で抱えているお子さんの
ママ・パパさんに向けて配信しております。
そして私の経験談を発信します!
よかったら公式ラインを
ぜひ登録してみてくださいね☺︎
※個人情報登録は不要です。
ご安心ください。
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公式LINE IDは【@469szvgz】
ご質問などありましたら
気軽に連絡してくださいね。
皆さんの参考になる内容を配信していきます。
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なんでもOKです!
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言ってもらえると嬉しいです!!
スタンプ1個でもOKです。
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お待ちしています。
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ママから前向きに
1人で悩まず
吐き出すこところから
一歩を踏み出しましょう!!
お待ちしています。
![](https://assets.st-note.com/production/uploads/images/118897663/picture_pc_2b66d5d6752fe2fd554be0bb20859680.png?width=1200)
さーちゃん
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