【難病】微熱、倦怠感、極度の疲労感、思考能力の低下

現在は一時期に比べて快方に向かっているが、もう4年ほど表題の症状に悩まされている。

「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（ME/CFS）」というものだ。

ひどい時は2年以上寝たきりだった。
マラソンを走り終えた後は、疲れ切って喋ることも困難だろう。そんな状態がずっと続いていると思って欲しい。
身体は火照り、息切れ、指一本動かせない程の倦怠感。おまけに脳が働かず、会話はおろか筆談も出来ない。
家族に介護されて、寝たきりのままスティックパンを齧り、ストローで水を飲ませてもらって何とか生きていた。

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病名が判明するまでも一苦労だった。
動かない身体を家族に引っ張ってもらい、5件ほど病院を回った。
血液検査、尿検査、MRI検査を受けるも異常なし。
「原因不明の微熱はよくあること」「うつではないか」
全員が同じことを言った。
違うんです、疲れて動けないんです、と何度も言ったがとうとう理解されなかった。

うつとは症状が全く違う。例えるなら、肋骨を骨折したのに肺炎と言われるようなものだ。

強い違和感を抱えながら、とりあえず出されたうつ病の薬を1年以上飲み続けたが、症状は一向に良くならなかった。

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ある時、家族から「慢性疲労症候群ではないか」とネットの記事を見せられた。
私の症状とほぼ合致している。これかもしれない。
通院中の病院で話してみたが、そんな病気は無い、と門前払いされたので、診療可能な病院を調べて行ってみることにした。

片道2時間かけて着いた病院で、数年越しにようやく病名を知った。
「光が眩しいでしょう、電気を消しますね」
「座っているのも辛いでしょう、横になって良いですよ」
医師が私の症状を理解してくれている。
とても嬉しかった。

改めて血液検査を受けると、コルチゾールというホルモンが正常値およそ4~20（μg/dL）のところ0.49しか無かった。
通常の血液検査の検査項目に入っていないため、今まで見落とされていたらしい。
異常な倦怠感の原因は、コルチゾール欠乏によるものだった。

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医師の適切な指示のおかげで、症状は見違えるほど良くなっていった。
現在ではコルチゾールの値も正常の範囲に収まっている。
何より、座って水を飲むことすら出来なかった私が、こんな風に文章を書けるようになるまで回復したのだ。

とにかく無理をしないこと。無理に動けば悪化する。
私の場合、身体か脳に一定以上の負荷がかかると、最低でも数ヶ月は寝たきり生活に逆戻りしてしまう。

原因不明。
治療方法が確立されていない。
日常生活も満足に送れない。
一方で知名度は低く、多くの医師に「そんな病気は無い」と言わしめる。そんな難病だ。

未だ完治には程遠いが、いつか治ると信じて治療を続けている。


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