5月30日は世界MSデー!
明日5月30日は「世界MSデー」です！
世界MSデーとは、毎年5月末に世界各国で多発性硬化症（たはつせいこうかしょう）の認知向上のためにおこなわれる疾患啓発活動です。
MSってなんなのよ
指定難病（難病とはこちらを参照のこと）の一つ、多発性硬化症（たはつせいこうかしょう）の英語名です。「Multiple Sclerosis（まるてぃぷる（多発する）すくれろーしす（硬化）」の 頭文字をとって「MS（えむえす）」と呼ばれています。
じゃあその多発性硬化症ってなに？
ざっくり言うと 自己免疫の病気 です。
医療に関する記事なので、可能なかぎり正確に書くことを第一に考え、関係機関の記事をもとに記述します。
● 脳、脊髄、視神経の病気です。
● 自分の免疫が、神経線維を覆っている「ミエリン」という部分を攻撃してしまいます。原因は不明です。
● 20～30代に多く発症します（ほかの年齢でも起こります）。
● 症状は、視力、感覚、運動などの障害や、排尿障害、疲労、ふるえ、物忘れなど、人によってさまざまです。
● 季節や日ごと、時間によって変わることもあります。
● 担当は、脳神経内科（神経内科）が行っています。
● 再発予防薬がいくつかあって、効果は人によって違います。
予防薬はあっても 根本的に治す薬は 現在まだありません。
● 基本的には「死の病」ではありません（経過は様々で予測できません）。
ただ、いろんな合併症がおきて死亡する可能性はあると言われています。
いまは多くの予防薬ができて、症状をできるだけよい状態に保てるようになってきています。
● 指定難病に定められています。
● 治療は高額で金銭的負担は大きいです。
でも、確定診断されて、決められた条件を満たせば、医療費の一部が公費で負担されます。
そんなにイッパイ言われましても…
図を使った詳細な説明は、大手製薬会社さんらが出してくださってます。
下の「多発性硬化症.jp」さんの絵が見やすいです。
こんなん専門用語が多すぎて理解できひん！！！
ので。普段わたしがお世話になっている
「特定非営利活動法人 MSキャビン」さんの記事をもとに、うえに箇条書きにした次第です。
有名人も罹（かか）ってるの…
世界的に有名なのは、チェリストのジャクリーヌ・デュ・プレさん。
当時はまだ治療法も確立しておらず、病気の進行によって42歳で亡くなられました。
国内では、昭和世代には笑点でおなじみの落語家、林家こん平さんです。
当時日本では、まだこの病気と診断できる医師も少なくて、いろいろな病名をつけられた挙げ句、時間がたって多発性硬化症と診断されたそうです。
2019年には衝撃のニュースが走りました。
ピアニストのアリス・紗良・オットさんが、多発性硬化症と診断されたことを発表されています。ニュースを知ったとき、真っ先に「指の感覚が鈍くなられたら…」と頭をよぎりました。
パラリンピックアスリートだっているんです。伊藤智也さん。
2008年北京パラで金メダル2つ、2012年ロンドンで銀ダルを3つ獲得しています。北京では、種目別に日本・パラ記録、世界記録を取りました！
「難病とは」にも書いたとおり、医学の進歩によって、すぐさま命に関わる病気ではなくなっています。
お薬をつかって再発を予防しながら、社会生活を送っているんですよ。
多発性硬化症が映画になりました！
製薬会社のバイオジェン・ジャパンが2019年春より製作。多発性硬化症（MS）をテーマにした長編映画「そこからの光～未来の私から私へ～」が完成しました。
【 映画のチラシを見る 】
（以下、バイオジェン・ジャパン株式会社 プレスリリース より引用）
● 映画本編：80分
● 映画上映時期：2021年2月劇場公開予定（現在調整中）
※2020年12月に全国11か所で上映試写会を予定
● 映画監督：淀川 茂
● プロデューサー：高瀬 博行・薮本 直樹
● 脚本：高瀬 博行・淀川 茂
● 制作プロダクション：株式会社サムシングファン
● 制作協力：株式会社アイエス・フィールド
● 企画プロデュース・製作：バイオジェン・ジャパン株式会社
明日30日の夕方、世界MSデーにあわせて、映画予告とオンライントークイベントが開催されます。
日 時： 5月30日（土）17：30～18:00
内 容： オンライン配信による映画予告トークイベント
出演者： 淀川茂監督、大橋高志先生（東京女子医科大学八千代医療センター 脳神経内科准教授）
※文音さん、江上敬子さん（ニッチェ）、田中美奈子さんはビデオメッセージなどで登場予定
バイオジェン・ジャパン株式会社 プレスリリースより引用
視聴には申し込みが必要です。わたしも申し込んでまーす！
少しでも多くの人に、この病気を知ってもらえますように。。。
楽しみです！！！
関係リンク
World MS day 30 May 2020 （英語：日本語設定可能）
多発性硬化症サポートナビ （バイオジェン・ジャパン株式会社）
多発性硬化症.jp （ノバルティスファーマ株式会社）
特定非営利活動法人 MSキャビン
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