のしりこのつぶやき日記

ついに、本を作ります───つぶやき日記［28］ 2024年7月1日〜7月31日

このたび、本を作ることになりました。noteでエッセイなどの文章を書き続けて、もうそろそろ6年になる頃に、のしりことして初めての本を作ることにしました。同人誌やzineのような自費出版で本作りをします。なので、本の制作に集中するため、しばらくnoteなどの更新が減ります。私は持病の線維筋痛症などのせいで、全身の激痛や極度の疲労感などに耐えながら、ほとんど寝たきり生活で過ごしています。そのため、本を作ることが難しいのです。だから、なかなかその決断をすることができません。

介助者と過ごす新幹線の多目的室で感じた違和感と旅の思い出───つぶやき日記［27］ 2024年6月1日〜6月29日

ある日。私は母と妹と共に旅行をしに、新大阪に向かうために新幹線に乗る。今回の旅の目的は、岡本太郎の太陽の塔をこの目で見ること。持病の線維筋痛症と慢性疲労症候群のせいで、ほとんど寝たきり生活の私にとって、外出は簡単ではない。それでも、新幹線の多目的室があれば、長時間の移動を耐えられる。なぜなら、多目的室にあるベッドで横になりながら、新幹線で移動することができるからだ。さて、母と妹と車いすの私の3人で、事前に予約した新幹線の多目的室がある号車の乗車口から車内へ。乗務員さんに多

クソ痛い日々を生き抜くために───つぶやき日記［26］ 2024年5月1日〜5月31日

ある日。最近、毎日のように身体の激しい痛みに耐える日が続いている。クソ痛い。だから、普段使わない「クソ」という言葉をつけたくなる。あまりにもクソ痛くて、生活環境がガラリと変わるほどに。じつは、私には線維筋痛症と慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎）という持病がある。そのため、つねに全身にわたる激痛や極度の疲労感・頭痛やめまいなどの症状があり、ほとんど寝たきり生活だ。現在、私は一日の大半をベッド代わりにもなるリクライニングソファで過ごしている。ぐっすり寝るときは介護用ベッドへ

フリーダ・カーロと私の痛み、病気と向き合う日々───つぶやき日記［25］ 2024年4月1日〜4月30日

ある日。メキシコを代表する画家のフリーダ・カーロの日記を読む。私は病気のことで何もかもが嫌になったとき、フリーダ・カーロの日記や関連本などをよく読む。そう、ここ最近、私は病気のせいでやりたいことがあまりできず、寝てばかりの生活がすっかり嫌になっていたのだ。じつは、私には線維筋痛症と慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎）という持病があり、全身の激痛や極度の疲労感などの症状で、ほとんど寝たきり生活だ。私の持病の線維筋痛症たちは、季節や温度・湿度、その日気候などの外部のちょっとした変

寝たきり生活で栄養不足がちの私と食事のはなし───つぶやき日記［24］ 2024年3月1日〜3月31日

ある日。まとめ買いした栄養補助食品のスープが届いた。介護が必要な高齢者向けに作られた栄養たっぷりのスープ。これを毎朝飲むようになってから、ほんの少しだけご飯が食べられるようになり、体力が戻ってきたのだ。じつのところ、介護が必要な高齢者向けの栄養補助食品を買うくらいに、35歳の私はつねに栄養不足の問題で悩んでいる。私には、持病がある。そう、私は線維筋痛症などの病気のせいで、ほとんど寝たきり生活だ。そのため、もともと食事が苦手なのと持病の線維筋痛症による症状が混ざって、食欲不

寝たきりの生活でのスマホと読書のはなし───つぶやき日記［23］ 2024年2月1日〜2月28日

ある日。2月の中盤ごろ。私はいつもと同じように寝ながらスマホや読書をしていた。ところが、いつもよりも本やスマホを支える手や腕がすぐに疲れて痛くなる。そして、5〜15分後には手や腕の疲れと痛みがさらにひどくなり、本やスマホを支えきれなくなって落としてしまう。このままでは、読書やスマホを操作することが出来ない。どうしたらいいのだろう。じつは、私は線維筋痛症と慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎）という持病があり、全身の激痛や極度の疲労感などの症状でほとんど寝たきり生活だ。そのせいで

小学生のころに書いた詩のメッセージ───つぶやき日記［22］ 2024年1月1日〜1月31日

ある日。母と押し入れの整理整頓をしていたら、小学校の頃に書いた作文がどっさり出てきた。ふと、そこから表紙に詩集と書かれたものを見つける。たぶん、9〜10歳のころのに授業で書いたクラス全員の詩集。詩と言っても、幼い子どもたちが頑張って書いた詩なので、全体的にふだん授業で書く作文のような文章をなんとか詩の形にした感じだ。それが子どもらしくて、とてもいい。詩集を読み進めると、小学生のころに書いた私の詩を発見した。ふむふむ。なんだ、これは……。なんかひとりだけ、妙に暗い詩を作って

寝たきり生活でのおしゃれ───つぶやき日記［21］ 2023年12月1日〜12月31日

ある日。ふと、洗面台の鏡を見る。ボサボサの髪の毛にヨレヨレの部屋着を着た私が鏡に映る。しかも、よく見ると、血色が悪い肌に目のクマができている。見た目からにして、ものすごく調子が悪そうだ。いや、こいつはすでに、相当弱っているぞ。そんな自分に心のなかでツッコミを入れつつも、鏡に映ったときの姿でさえ、病気で弱っている様子が出てきて嫌になる。じつは、私は線維筋痛症と慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎）という持病があって、ほとんど寝たきり生活だ。毎年、冬は寒さで身体が冷えて持病の症状が

寝たきり生活と災害について考える───つぶやき日記［20］ 2023年11月1日〜11月28日

ある日。能登半島地震のニュース記事を読む。胸が痛む。今回の震災もそうだが、戦争や災害のニュースを見ていると病気でほとんど寝たきり生活の身であることを突きつけられ、暗くなる。 2011年の東日本大震災のときはまだ元気だった。2016年の熊本地震のときは病気のせいで寝込む日があったものの、杖があればひとりで外出が可能だった。しかし、いまは違う。持病の線維筋痛症の症状である全身の激痛や極度の疲労感などのせいで簡単に身体を動かすことができず、ほとんど寝たきり生活。しかも、介護が必要

クリスマスのまえに───つぶやき日記［19］ 2023年10月2日〜10月31日

ある日。今年のクリスマスのことを考えていた。今年はクリスマスのお祭り感を長く楽しみたいと思って、ハロウィンが終わってすぐにクリスマスの飾り付けをした。うん、いい感じ。そういえば、こうしてクリスマスを楽しむようになったのはいつからだろう。じつは、むかしの私はクリスマスが嫌いだった。サンタさんからのプレゼントが終わると、ある時期からクリスマスは恋愛絡みのイベントに変わる。クリスマスまでに恋人を作るとか、いつの間にか恋愛することがクリスマスの目標となっていく。それが嫌で仕方がな

広島旅行メモ───つぶやき日記［18］ 2023年9月1日〜9月29日

ある日。こんどの広島旅行に向けて、事前学習用の本を選ぶ。私はどこか遠出するとき、事前学習と称してその土地に関する本などを読む習慣がある。今回の旅行は、広島平和記念資料館を中心に行く予定なので、原爆のことを中心に本を探すことにした。少し調べると、原爆の歴史や原爆文学など、原爆というだけでたくさんの書籍があることに気づく。そうして、大江健三郎『ヒロシマノート』、こうの史代『夕凪の街　桜の国』、『原爆スラムと呼ばれたまち　ひろしま・基町相生通り』などを事前学習として読むことにした。

川上未映子さんのエッセイ『春に思っていたこと』を読んで───つぶやき日記［17］ 2023年8月1日〜8月31日

それは突然やってくる。あの日、川上未映子さんのエッセイが私に示唆を与えてくれた。ある日。悩みの種であるつぶやき日記記事の更新作業を楽にするために策を考えていた。じつは、私は今年の6月に書いたnote記事で「今後のつぶやき日記の記事の冒頭では、短いコメントのような文章を載せる予定です。」と宣言した。しかし、実際には短い文章を書くことができなかった。いざ、短く書くといっても、どうしたらいいかわからない。結局、悩みすぎていつもと同じような感じに短くない文章を書く。数ヶ月、それの

私と点滴のはなし───つぶやき日記［16］ 2023年7月1日〜7月30日

数年前から主治医に勧められて、病院で定期的に栄養剤の点滴を打っている。栄養剤の点滴をすると体内の巡りが良くなり、身体がポカポカする。それにより、体力と食欲が少し回復して、身体を動かすのがほんのちょっと楽になる。だが、時間が経つと元の状態に戻る。がしかし、ほんの少しでも良くなってほしいからと、また栄養剤の点滴をしに行く。なぜ、そこまでするのか。じつは、私は線維筋痛症と慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎）という持病のせいで、常に全身の激痛や極度の疲労感などの症状があり、ほとんど寝

noteを5年間続けて感じたこと───つぶやき日記［14］ 2023年5月1日〜5月30日

そういえば、今年の9月で私がnoteで文章を書き始めて5年経った。2018年9月2日からnoteに文章を投稿したあの日からコツコツ書き続けて、ついに6年目へ突入する。 noteで書き始めたばかりのあの頃は、持病の線維筋痛症や慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎）の症状がまだ比較的穏やかだった。いまの私みたいに寝たきり生活ではなく、杖を使用すればひとりで外出が可能だった。もう、あの頃からそんなに時が経ってしまったのかと思うと、少し寂しくも感じる。しかし、この5年間で私の環境も世

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