難病認定と指定難病というもの
私は膠原病の多発性筋炎を患っています。
膠原病は難病で、多発性筋炎は難病番号50番という指定難病です。
さて、難病は皆さんがご存じの通り治療法もない不治の病となります。
では、指定難病とは何でしょう。
例えば、リューマチは古くからある膠原病であり不治の病です。
物凄く痛みがあって辛い病気だと誰もが認識している病気です。
なのに指定難病ではありません。
それはなぜかと言うと、国が難病を指定難病に認定するには要件が必要となって来るからです。
指定難病の要件
一つ、患者数が一定の人数に達しないこと
全人口の０．１パーセント未満が目安となると言われています。
これは、税金を医療費に充てるという所での線引きです。よって患者数が多すぎる難病のリューマチは排除されてしまうということです。
また、医療費を補填する理由が、治療法の研究とその研究の共有、です。
研究したくとも手元に患者がいなければ何もできません。
一人しかいなければ比較検討もできません。
指定難病の認定を受けた患者は医療費を国に補填してもらう代わりとして、受けた治療や状態について全て公開提供されるのです。
よって、患者数が多い難病については、医師が抱えている患者だけで研究していくことができるので、税金を投入する指定にはならないのです。
一つ、エビデンスが確立していること
エビデンスとは、客観的な診断基準のこととなります。
患者数が少なすぎるとその診断基準も立てることができないので、数が少なすぎる難病は指定になれなかったりします。
私はこれを知った時、難病になった事は辛いけれどその中ではラッキーな部類なんだな、と思いました。
私の病名である膠原病皮膚筋炎／多発性筋炎は、
指定難病５０番なんですもの。
難病申請と認定証
難病を診断されたらすぐに認定ではありません。
まず、自分で申請用の書類を役場に取りに行きます。
私は入院中でしたので、住居地の健康センターに電話して書類を病院に送付してもらいました。
そのほか記入や必要とするものを病院の人に確認もできるので、入院予定ならば病院に書類を持って行くとよいと思います。入院中は暇ですし。
この申請書類で重要なものは、医師に書いてもらう個人票です。
これは病名ごとに書類が違います。
内容は上で書いた、エビデンスを医師に記入してもらうものです。
私の抗体が全身強皮症であるのに医師が多発性筋炎に拘りその病名で診断したのは、この記入しなければいけない個人票の為です。
全身強皮症では皮膚症状が無いために、個人票を書けないのです。
しかし、多発性筋炎としても筋炎の抗体が出ていないので、筋電図とＭＲＩの所見だけでは断定できない状態です。そこで筋生検の実施でしたが、そこは採取エラーでしたね、という結果でした。
「大丈夫です。採取エラーでも、再生繊維があったという所見はありましたので、ここを強調して書きました。駄目だったら今度は全身強皮症のオーバーラップで申請しましょう！！」
そうして私は退院後の令和５年の１月６日、役場に書類を提出しました。
３月の下旬に認定書類が届いた時、どれほどホッとしただろうか。
けれど、ここでがっくりとしたものもあります。
指定難病の医療費の助成制度は、医療費の丸抱えでは無いのです。
その実は以下になります。
①保険証で三割だった負担を二割
②それぞれ取り決められた上限金額の設定
つまり、上限金額に達するまで患者が自分で払わねばならない、というものなのです。
と、いうことで、私の上限は２万円。
退院後の一月から三月まで、診察代と薬代でひと月５万は確実にかかっていた事を考えれば、2万で済むと喜ぶべきなのでしょうが。
１年で24万円、かあああああ。
さて、指定難病の認可を受けると、次のセットが手に入ります。
認定証と自己負担上限管理表です。
病院薬局と、医療機関を受診する際にはこの二つを必ず持って提出し、手書きで記入をお願いしなければいけないというものです。
私が払った医療費の金額を書いてもらい、2万に達したら払わなくていいよと言う証明書です。
それでも医療費で死にそうだったので、これは私には生き延びていける大事な命綱ですね。ありがたい事です
ちなみに、これが保証するのは指定難病の治療に関係する医療費だけですので、歯医者とか耳鼻科とか整形外科とか婦人科とか、色々とかかっても、病気に関係する疾患あるいは検査だったとか関係ない限り、ここに記載されずに普通の支払いです。
ステロイドの影響なのか不正出血が続く、とか、変な頭痛は外耳炎でも内耳炎でもなく神経性の頭痛だったとか、筋肉がなくて踏ん張れなくて大コケしてしまったとしても、関係が認められない限り普通の人と同じく払うのです。三割で。
健康が一番ですねえ。