はじめに

息子が亡くなってはや一年が経ちました。息子はYouTubeで小児がんの経験者の立場から「白血病YouTuberにゅーいん」としていろんなことを発信していました。

息子が産まれたのは1998年4月のことです。その後すくすくと育って幼稚園に通っていましたが、5才の時に白血病を発症しました。
最初は化学療法で治療を行っていましたが再発し、7歳の時に妹から骨髄移植を受けました。
その後、再発や副作用がありながらも学生生活を送り一浪して大学まで進学しました。県外で念願の一人暮らしと大学生活を楽しんでいた矢先に再発してしまい、大学は半年で休学し再移植することに。今度は父親からのハプロ移植でした。
さらに4ヶ月後再発し、また移植。この時は臍帯血移植でした。その後、大学は休学したまま家でYouTube活動をしながら過ごしていました。
移植から1年半が過ぎた頃、骨髄移植のgvhdによる閉塞性細気管支炎という病気が見つかって気胸を繰り返し2022年9月に肺移植を待ちながら亡くなってしまいました。

彼は24年の人生のうち19年もの間病気と闘って来ました。
いや、彼の中では闘うっていう言葉は合ってなくて、本人は白血病のことをやっかいな隣人と言っていましたが、その隣人と一緒に生きて来た、歩んで来たっていうのが近いと思います。
そこにまあまあずっと参加させてもらって来たからこそ言えること、出来ることがあるのではないかと思い、彼を隣で見て来た母親目線で少しずつ発信していきたいと思います。