発症は

娘､きなこ､生活介護に通所して5年になります

希少難治性疾患です
未診断疾患イニシアチブ(IRUD)に参加中

主な症状は
てんかん発作、運動機能、認知機能障害

発症はたぶん、てんかん発作が増えだした
小学生高学年の頃

それから12年
ゆーっくり進行してます

昭和・平成の記事を書きつつ
娘のこともゆるく綴っていきたいと思います

よろしくお願いいたします🍀