医療的ケア児から見る医療的ケア児支援法。#1

みなさま、こんにちは！ひかです！！

久しぶりの投稿になってしまいました💦

今回はちょっとだけお堅いテーマ。（次回予告の意味なかった笑）医療的ケア児支援法について書きますね✍🏻とはいえ、私のことですので、ゆるく行くと思います！最後までお付き合いくださいませ〜🙏🏻

医療的ケア児支援法って？

医療的ケア児支援法をご存知でしょうか？先日（2021年9月18日）、正式に施行された法律です！

要約すると、医療的ケアを日常的に必要とする子どもたちの権利に関する法律です😊

現在、医療的ケア児は日本全国で2万人程だといわれています。人工呼吸器や胃ろうなどを使っている子どもたちで、日常的に痰の吸引や栄養注入などのケアが必要です。

この法律は、子どもたちが、幼稚園・保育園や学校で必要なケアを受けられるように、国や自治体に支援を義務付けるものです！

努力義務ではなく＂責務＂というのがポイントです！！

なぜ、この法律が医療的ケア児の権利を守る法律なのかというと、子どもたちの教育を受ける権利が保証されるということです☺️

私は法律に詳しいわけではないので、詳細は厚労省のサイトをご覧くださいね😆↓
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/service/index_00004.html

わたし、医療的ケア児なんです。

ここからは、自身の経験から医療的ケア児と教育について、少しだけ私の考えを書きたいと思います😊

私はSMAという難病により、日常生活のほとんど全てに介助が必要で気管切開もしている、医療的ケア児です。（正確にいえば＂元＂医療的ケア児ですね。成人しているので😆）
→詳しく知りたい方はわたしと病気のコト。へ

私に必要なケアは、主に痰の吸引です。言ってしまえばそれだけなんですが、それがめちゃくちゃハードル高い。

基本的に、痰吸引は医療行為に当たるため、家族以外は、資格をもっている人か特別な研修を受けた人でないとできません🙅🏻‍♀️そのため、看護師さんがいらっしゃる環境でないと学校に行くこともできませんでした（当時）。

当然、普通学校には看護師さんはいません。地元の小学校に通わせたかった私の両親や祖父母は、何度も教育委員会に掛け合いましたが、願いは叶いませんでした。理由は、医療的ケアができないから。

特別支援学校ってこんなとこ。

そうして私は、看護師さんが常勤でいらっしゃる特別支援学校小学部に入学しました。

その時の私は、特に普通学校に行きたかったとも思っていなかったので、何の感情も持たずに入ったんだと思います😂

特別支援学校を一言で言えば、安心安全。

吸引が必要になれば学校の看護師さんが対応してくださるし、病院に隣接しているので、体調が悪くなればすぐに受診できます。それに先生方や他の生徒の理解がある。なので、安心安全です。さらに言えば、一人一人に合わせたカリキュラムで自分のペースで勉強できます📝まさにいいことづくし💕

体調のことを考えればこれ以上の環境はないと思います✨

ここまでが、特別支援学校の良い面です。一般的に言われていることかもしれません。皆さんに本当に知ってもらいたいのは、その先のリアル。留意していただきたいのは、最善の選択なんて存在しないということ。何事にも良い面と悪い面の両面があります。

今から書くことは、全て良い面の裏返しです。まず、安心安全という言葉。すごく良いことのように聞こえますが、社会に出たらそんな環境は滅多にありません。現代は常にリスクと隣り合わせで、リスクマネジメントが大切な力です。学生時代にリスクを知らなければ、管理の仕方も分かりませんよね😅

また、自分のペースで学べるということについては、社会のスタンダードが分からないんです💦実際、12年間を特別支援学校で過ごしていて、そのことがいつも不安でした。周りがどれだけのレベルでどれだけ勉強しているのか、どれほどの社会性を有しているのか、自分はそのレベルに追いつけているのか、見えない敵と闘う毎日でした🥺

これが、特別支援学校を卒業した元医療的ケア児が感じることです❣️メリットもデメリットも両方あるってことですね😉個人的には、メリットの方が大きいと思います！！

教育を受けるってこと。

ここまで書いてきて、何が言いたいのかというと…

教育環境を選べるっていいよね❣️

ってことです！！（特別支援学校バンザイ🙌🏻でもアンチ🤨でもありません笑）

私の場合は、特別支援学校しか選べませんでした。だから私は普通学校を知りません。両方知っていたらまた違っていたかもしれません。

どこでどんな風に学ぶのかを子どもやその親が選ぶことができたら、1番良くないですか？

＂どこで学んでも教科書一緒なんだから変わらないでしょ＂と考えていらっしゃる方がいたら、すみませんがすぐに改めてください🙇🏻‍♀️

学ぶのは教科書の内容だけではありません。先生や友達との出会い・学び合い、教室の造りや人数、学校の場所、給食、休み時間、行事などなど…いろいろあると思います。その中で子どもたちはいろんなことを吸収して大きくなります☺️

これまで、医療的ケア児たちは支援ができないという理由で、選択肢を奪われてきました。それを解消するのが、この法律だと私は考えています😊

もちろん、普通学校に通える環境が整っていたとしても特別支援学校を選ぶこともできます🙆🏻‍♀️それは自由です❣️私もそういう選択をしていたかもしれません！

私の願いはただ1つ✨

医療的ケア児の可能性がもっと広がっていきますように💕

次回予告🍀

今回は医療的ケア児支援法の私なりの解釈を書いてみました😆いかがでしたか？

次回は医療的ケア児支援法から私が描く未来について書きたいと思います✍🏻お楽しみに！！

長くなってしまいましたが、最後までお付き合いありがとうございました🙏🏻💕

以上、ひかでした🙋🏻‍♀️