障害と共に生きること。

わたしには娘がいます。長女は自閉症スペクトラム症の診断を受けています。精神保健福祉手帳2級を取得しています。診断を受けたのは中3です。それまでは一度発達障害のグレーと別の病院で小学校5年生の頃に受けていました。

自閉症スペクトラム症は、対人関係が苦手、強いこだわりがあるという特徴を持つ発達障害の一つです。

長女は保育園の頃から実は集団行動が苦手ででした。その頃からおかしいなと思い保育園の先生にもアスペルガー症候群ではないかとお聞きしたこともありましたが「違いますよ」と言われたのでそこでは受診に至らず安心しきっていました。保育園卒業する間際に担任の先生から「このままだと小学校で集団で生活するには大変になりますよ」と言われ、正直何を今更言うのだろうと、もっと早く言って欲しかったのですが具体的にじゃあどうしたらいいか分からないまま、小学生に上がりました。

やはり小学校に入学してからも、友達とじゃんけんをして負けたからと言って、叩いてしまう、勉強をしても集中できない、担任の先生はしっかりみてあげてくださいというだけ、親がしっかりしていないと思われていたのでしょう。宿題もかなり時間をかけてやらせていました。

そのころは長女もまだ天真爛漫だったのですが小学校3年生の時さらに大変で、授業についていけない、集中できない、挙げ句の果ては、教室を飛び出したり、学校を飛び出すなど行動障害が出始めたころ担任の先生から、もしだったら精神科に受診をしたらどうか、学校でも検査をしようかと提案していただきました。その時は発達障害のグレーとの診断、病院からは飲めない薬を出されて、結局飲めなくて、何かあったらまた通院をとそこで通院はストップ。夫婦間で薬を飲んで変わるものなのかという疑問もあり。通級指導も受けながら、先生との相談の中で5年生から普通学級から支援学級に変更することになりました。

そのころはだいぶ周りと自分が違うことに、本人もかなり悩んでいました。周りとのコミニケーションがうまく取れないこと、相手の表情だけで「こうじゃないか」と思ったり、集団にいることが苦痛、極度の虫嫌い、自分の気持ちをうまく伝えられず泣いてしまう、指示がないと動けなくなる。知的には障害がないので、いろんな知識は豊富だったり、いろんなことを興味持っていたりしていても、対人関係がうまく取れないことでかなり彼女なりの苦しさがあったと思います。

中学校３年生の時に進級を検討する段階で普通高校に行くことは難しいと判断し、総合支援学校に進級を考える中で、病院を変えて受診をすることに、そこでようやく自閉症スペクトラム症と診断を受けて、精神保健福祉手帳を取ることになりました。最初に今の先生に受診した時に「今更何しにきたんですか？」と言われましたが、経緯を話をしたら理解を示してくれて、本来であればそこは小児科なのでもう今現在小児科の年齢ではないのですが、まだ大丈夫ですよと言ってくれてまだ診てもらっています。薬で治るものではないので、本人がどう対処するかだったり、周りの理解がかなり必要になってくると思います。

ここまでくるまでに医療と繋がるタイミングはあったものの、やはり親も含めて、周りがどう対処していかないといけないのか、家では問題なくても、学校という集団に行くと問題が起きるということも、早めに相談や的確なアドバイスがあるとどうしたら良いか分からない親たちがまだたくさんいるのではないかなと思います。まずはそうじゃないかなと感じるのは親だったり、関わる先生なのかなと思うとわたしのように遠い道のりになって1番大変なのは障害を抱える子たちということなので迷わずどうか受診、相談をしてほしいと思い発信も込めて、書かせて頂きました。

まだまだこれから先も悩むべきことがたくさんあります。1つ1つ問題を解決しながら長女が障害を抱えても幸せでいれる道を一緒に探っていきたいと思います。