27【医療チームを選ぶということ】

とにかくこの時の最重要課題は
ムウが納得してお任せできる
医療チームと巡り合うこと

色々、調べているうちに
Amazonが運命的な本を薦めてくる

「ドキュメント がん治療選択

崖っぷちから自分に合う医療を探し当てた
ジャーナリストの闘病記」

2年前、食道がぶを患い
日本最高峰の名医のいる東大病院から逃亡し
国立がんセンター東に転院して手術の予定になるが
途中で手術が怖くなり、
放射線治療にギリギリのところで変更して
綺麗にガブちゃんを取り去ることに成功した人の話

あまりにも今のムウにドンピシャすぎて
笑えるほどで、即注文して、すぐに読んだ

やっぱり、治療は選択だ

どうなったとしても
自分が納得した治療法と医療チームを
選択することでしか安心できる道はない

逃げたっていいし
ビビったっていい

だって命を賭けるんだから

ソーシャルワーカーのSさんに
C大の教授はどんな人ですか？
って聞いてみたが、なんとなく口を濁して
まぁ外科医ですから、サバサバした感じですかね

と言ってた

絶対、無理っぽい　無理だーーー

すでにこの頃は
C大での治療を選択する気はほとんど失せて
とりあえず検査をしたから結果を聞こう
ぐらいの気持ちにだった

だけど、どうせ確定診断を受けるなら
自分ができうる最善を尽くそうと
今の自分の状況や仕事、プライベートに至るまで
整理して、事前に読んでおいてもらおうと思いつく

３０日に確定診断で今日が２５日、
事前に読んでもらうためには明日には投函しないと
間に合わないと踏んで、一日これに没頭する

それにしても
ムウの人生は。。。。。。

なんでこうも次から次へと
いろんなことが起きるんだろう

面白おかしいといえばそれはそれだけど
ほんと、落ち着きがない

小学校の通知表の先生のコメント欄にはいつも
積極的なのはいいですがもう少し落ち着きを持ちましょう

落ち着きがない

落ち着いて行動しましょう

と書かれてた

短い人生、落ち着いてなんかいられるかーーーい！

まぁある意味、なんとか障害の部類なのかも、笑

下書きを何度も繰り返し、出来上がった手紙が
この記事の後ろに載せたもの
（全部読んだらめっちゃ長いのとプライバシー晒しまくりなので
　note ではある程度の抜粋版）

＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾

まぁこれを読まされる身になって考えると
長い、長すぎる　とは思うよね

でもどうせ興味のあるところしか
読まないからそれでいいだと思うし
ムウにとったらやっぱりどれも大事なのよ

命かける訳やから

ただいつも通り切ったり張ったりする
どれでもおんなじ“肉“扱いされたくはない

これを書き上げSさんに連絡して
2通、レターパックで届けることに
（最初のバージョンはもっと荒い感じだったかも）

目を通してもらえるかは不安だけど
まぁやるだけのことはやったしね、と

そこから
がん治療選択の著者の方に一か八かで連絡を取ったり
（めちゃくちゃいい人で即レスをくれた）
ムウが望む治療をした人にコンタクトを取ったり
という怒涛の1週間が始まるのでした。

この頃は、完全に本で紹介されていた
国立がんセンター東の放射線治療科で治療する方向で
ムウの中では気持ちが固まっていた

ただし、それがアタシに適応できればの話だけど。。

教訓
：結果に責任を持つためには自分で選択が必要
：情報を整理することは自分を整理することにつながる
：落ち着きは必要だろうけど落ち着いてなんかいられない

C大学医学部附属病院　M教授含む医療チームの皆様へ

確定診断　２０２２年５月３０日１０時〜　を受けるKです。
できるだけ今の私の状況を知ってもらうため、情報を整理しました。
できれば医療チームの皆様に目を通していただければ幸いです。

経過

２０１９年末頃より原因不明の軽い咳症状
（Nクリニックにて薬を処方）
２０２２年
2/中旬　健康診断、超音波検査など行い異常なし
3/中旬　食事の際、鳩尾あたりにつまりがあることに気づく
4/18　 Kクリニック受診、つまりを訴え、胃カメラの予約
4/25　 胃カメラでおそらく癌に違いないとの告知をうける
4/30　 検体の結果をKクリニックで伺い、パレット食道癌の線が濃厚との説明
5/2　　C大　食道胃腸外科に紹介状を持って受診、検査日程の予約
（血液、レントゲン、尿、胃カメラ、CT、PETCT、バリウムを受け３０日を迎える）
5/24 がん相談支援センターにてどのように３０日に臨むかを相談

最近の1日

３時起床―（グラノーラとヨーグルト）―６時半ウォーキングー７時半（野菜果物ジュースプロテインと卵入り）ー９時、朝食（おかゆ、サラダチキン、味噌汁など）―１０時YOGA―１２時（ランチ、麺類）―１５時（間食、カロリーメイト）―１６時昼寝（1時間程度）―１８時（夕食、おかゆ、鍋、チキン）―２０時（プロテイン卵入り）―２０分筋トレー入浴―２２時就寝

本人特徴

◎体質 　
筋肉質、１７３cm ６３キロ　BMI　２１　程度で　１７歳からほぼ変化なし
◎性格 　
積極的、行動的、前向き、チームスポーツは苦手
HSS型HSP（好奇心旺盛型超繊細さん）
◎運動
YOGA、筋トレ、登山、ダンス、水泳、サッカー、野球の経験あり
◎性自認
Xジェンダー両性を１０代の頃から自認,
最近クィア（パンセクシャル＆誰でも愛せる）であることをカミングアウト
◎脈 　
５０−６０の間でゆっくりである
◎平熱 　
３６．８程度
◎血圧 　
１２０−７０ぐらいが通常
◎病歴 　
基本風邪もほぼひかない健康優良児、
発熱は４０代でインフルエンザを一度のみ
2017年、脱水症状で足が激しく攣り救急搬送
2018年、大腸ポリープ　切除
健康診断で大腸にポリープが見つかり千葉メディカルで内視鏡で切除
2022年、Nクリニック（かかりつけ）で超音波をして異常はないとの診断
2018年　四十肩がひどく筋肉注射を定期的に打って凌いだ
2021年、右手小指骨折（指が外側に90度曲がる）　
◎持病 　
痛みに弱い（迷走神経反射があり、注射や痛みのあと気を失うことあり）、
四十肩を患った際、何度が痛みでフラッとしたり気を失っている
アレルギー性鼻炎（幼少期より）ホコリ、カビに弱いが花粉はそうでもない
腰痛　長く力仕事をすると腰痛が出る（２０代前半にぎっくり腰をしてから）
外反母趾　１０代の頃から普通の靴だと痛くて履けないので幅広を履く
痔があるらしい（先日の大腸カメラで発覚）
手足の攣り　作業などを集中して行っている時に手の親指や足の裏がツルことがある
◎血糖値　
たまに血糖値が下がっているような気がしてフラつきかけるため座る。
チョコレートなど糖分を取ると治るため、妻が常に携帯してくれている
◎頻尿 　
４０代から尿が頻繁になり病院にいったら気のせいだと言われた。夜も一度は起きる
　２月の健康診断の際、軽い前立腺肥大があるといわれた
◎排便　　
食事後（特に朝食後）１０分程度で快便が多い（５月中旬便秘になったが戻った）
◎障害 　
人前に出る時にパニック障害的な発汗と息苦しさを感じるときがあったが最近は出ていない
◎喫煙 　
１４歳から３２歳まで１日に２０本程度ニコチンが強めのものを吸う
◎飲酒　　
１０代の頃に激しく飲んだがそれ以降は付き合いで少し飲む程度、
いまはほぼ飲まないが夜にポリフェノールの赤ワインを５０ccだけ飲むようにしている
◎朝食　　
朝は食パン１枚　はちみつトースト（告知の前まで）
◎昼食　　
昼は即席ラーメンやコンビニの小さい弁当など（告知の前まで）
◎夕食 　
夜は妻の料理でごはんをおかわりする。基本、大食いではない。（告知の前まで）
◎間食 　
おやつ（あると食べてしまう）スイーツ、ピーナツ、クッキーなどに目がない（告知の前まで）
◎飲料 　
スティック型の溶かすコーヒーを日に５−６杯飲んでいた、カフェイン依存傾向にあった。炭酸は飲まない。食事の際は麦茶、ほうじ茶など水分はたくさん摂る方である（告知の前まで）
◎薬
１５歳から３２歳ごろまで薬物等を使用することがあった（いまは完全にやめている）
◎コロナ　
予防接種は受けていないし受けない　ワクチン的なものが苦手なため

 現在の状態

１、胸の詰まりはさほどないが　ナッツなどを食べるとあとで荒れる感じがする
２、夕方ごろに背中が痛くなることが時々ある
３、食事は豚、牛の肉はやめ、お粥と鶏肉、野菜スープや果物ジュース、お湯をたくさんとる
４、飲尿療法を母の薦めで５月中旬から始めた（毎朝１００cc程度）
５、飲酒、喫煙なし、コーヒーやカフェインもやめた
６、YOGAやウォーキング。筋トレを再開し、できるだけ体力をつけ痩せないよう努める
７、オリーブオイル系サプリ　SanteAge OX288を服用（食道がんステージ４で療養中の知人の薦め）
８、３時や４時に尿意で目覚めその後眠れない（夜の睡眠は４−5時間）22時過ぎには就寝し時々昼寝
９、５月２４日のバリウム検査後から軽い咳が出始める
１０、体重を減らしたくないので1日５回ほどの食事と朝晩の卵入りプロテインを飲み始めた
　　（なにもしないと通常より１キロ落ちて６２キロを切ることがある）

私自身の治療方針の現在地（2022年5月29日）
１、喜び 人生の質（QOL）を重視し、ごきげんに生き、大いに泣き大いに笑う
２、覚悟 命の終わりまでしっかりと生きる（やれることは全部やる）
３、感謝 病を無駄に恐れず、がんに感謝し、上手につきあう（闘わず包摂し浄化する）
４、治癒 納得のいく治療を専門家の意見を元に選択し、治療とリハビリに全力を尽くす
５、信頼 主体的に医療チームや周囲と良好な関係を育み、信頼と共に生きる
６、知足 この経験を十分に味わい、満足と共に生きる（足るを知り欲張らない）

希望

１、なるべく食道や胃を切らない方向で陽子線や放射線治療などで臓器を温存したい
２、身体に過度に負担のかかるものはなるべく避けたい（抗がん剤の種類など含め）
３、自由診療の治療であってもあらゆる可能性を検討しその中から選択したい（怪しいのは選ばない）
４、もしも手術が最善の場合は胃を温存できる胃温存回結腸間置再建術などを検討したい
５、できる範囲で楽しく仕事や活動をしながら家族や仲間とゆっくり落ち着きながら笑って暮らしたい

私自身について

ここからはプライベートすぎるのである程度割愛

大阪府茨木市生まれ　５３歳　O型　次男　
職業　自営　現在は不動産仲介業、不動産賃貸業、宿泊業、スペースレンタル業、ソーシャルワーカーとしも活動

資格　宅地建物取引士、ファイナンシャルプランナー２級技能士、管理業務主任者、電気工事士。現在、社会福祉士と精神保健福祉士を2024年1月取得のため勉強中（大学卒業年度）
活動　つくる、描く、踊る、なども好き

モットー　

知足 
身の丈で、足るを知り、あるものでごきげんに暮らす
清濁 
物事や出来事の良い悪い両面をみてどちらも合わせ飲む
非闘 
運命の流れに逆らわず十分に味わいまた楽しみ、闘わない
自発 
自分できることは、まずやってみて、あとは天に任せる
感謝 
すべてに意味があると捉え感謝と愛をもって物事に臨む
大切 
私を取り巻くすべてを大切にし、できるだけ丁寧に生きる
愛　 
すべての命にWELCOMEを伝えられるような存在である

妻の疾患のこともあり、私がそばにいる必要があるので、なんとしても生きる必要があります。家族や仲間とも仲良く暮らしつつ、この命を使って少しでもよりよくごきげんな社会になるよう日々、精力的に働いています。どうぞこの命が納得できる道を一緒に見つけていただけば幸いです。

常々、医療関係者の方々には頭の下がる思いでいっぱいです。癌になったこと自体は驚きましたが、より暮らしや命の質を上げる機会だと思って、がん（ガブリエラと名付けました）と仲良くできるようにそして感謝できるように精一杯生きられたらと思っています。

目下の課題や心配ごと

―食事　なにをどのようにどれだけ食べるのがいいか（体重を維持し体力をつけておきたい）
―仕事　未来が見通せないため、どれぐらいの熱量でやっていいのかがわからない
―家族　娘たちにいつどのように告知するのがいいのかがわからない
―睡眠　朝までぐっすり眠れるようになりたい
―整理　片付ける必要がある案件がいろいろあるがどのように進めればいいかが悩ましい
―周囲　誰にどのように病気を伝えるのが最適化が明確でない 

自分で調べた治療方法の選択肢
◎化学放射線療法
　手術を行わず完治を目指すか緩和目的での治療
◎放射線治療
　28日毎日照射
　食道がんのうち扁平上皮がんには有効で腺癌には放射線抵抗性のため向かない可能性との記載あり
◎陽子線治療（国立がんセンター東）300万
　食道がんのうち扁平上皮がんには有効で腺癌には放射線抵抗性のため向かない可能性との記載あり
◎重粒子線治療（放射線医学総合研究所重粒子医化学センター）300万
非扁平上皮がん（腺癌、腺様嚢胞がん粘表皮がん等）に有効、
組織学的に診断された頭頸部がんで他の臓器やリンパ節に転移がない場合に適応、病期１期
×近赤外線免疫療法
　扁平上皮がんで根治が困難な場合のみ　国立がんセンター東病院の治験に参加しかない
◎抗がん剤治療
一次治療
5-FU +シスプラチン療法（CF療法）
１週間の入院（術前３週間ごとに２回　Ⅳ期の場合は４−６週間ごと）
5-FU +シスプラチン＋ドセタキセル療法（DCF療法）
術前治療で短い期間に腫瘍を縮小させたい場合に多く用いられる
２次治療
ニポルマブ療法（外来通）
３次療法
ドセタキセル単独療法もしくはパクリタキセル単独療法
5-FU +シスプラチン療法が効かなかった場合に利用

◎免疫チェックポイント阻害剤
　免疫が癌細胞を攻撃する力を保つ（胃がんであれば保険適用、バレット腺癌だとどうなのか？）
　オプシーボ（ニポルマブ）、・キイトルーダ（ペムブロリズマブ）
◎分子標的薬
・イレッサ（ゲフィチニブ）
・アバスチン（ベバシズマブ）
○がん遺伝子パネル検査
　標準治療が終了した固形がんの患者が対象
国立がんセンター中央病院の治験
抗癌剤の選択に役立つ（１０％程度）。56万円
研究対象者　根治治療の対象ではない、胃がんはあるが食道がんはない（バレットはどうなの？）
○ゲノム治療
○治験　千葉大学や国立がんセンター東病院などでも多くの治験が行われている
ASP-19289,PIT690.4-2500,ニポルマブ、OBP301、ペムプロリズマブ、Tiragolumab,デュルパルマブ、レンパチニブ、ペムプロリズマブ
△がん光免疫療法（楽天三木谷氏）
頭頸部がんに適用
△腹腔鏡下センチネルリンパ節生検
　早期胃がんのリンパ節の転移を調べる方法
○丸山ワクチン
未承認だが一定の効果があるようである
日本医科大学付属病院ワクチン療法研究施設
薬剤費月１万円と近くの医療機関での注射費用がかかる（自由診療）
×免疫細胞療法
効果の証明がなく怪しいものが多いので注意が必要
×高度活性化NK細胞療法　？
×ガン樹状細胞療法（実証結果なし）
×NKT細胞標的療法（？？）
△腫瘍溶解性ウィルス　
　第一三共「デリタクト」オンコリス「OPB−３０１」試験中　食道がんの記載あり

◎手術
◎食道と胃の一部を切除、リンパ節を含む周囲の組織も切る
　胃や腸をつかって新しい経路をつくる再建術を行う
　＠食道亜全摘およびリンパ節郭清、胃管再建（これがベースだが予後が心配）
　＠胃温存回結腸間置再建術（虎ノ門病院が症例が多い）

◎内視鏡手術
ステージ１のときに有効

◎薬
◎HER２
抗HER2抗体は、ヒト上皮成長因子受容体2型（HER2）に特異的に結合する抗体で（図3）、HER2陽性の乳癌、胃癌などに適応。可逆性ではあるものの心毒性があるため、アントラサイクリン系薬剤との併用は注意が必要。
◎殺細胞性抗がん剤
◎分子標的薬
「抗体薬」と「小分子薬」の2つ。抗体薬と小分子薬は、分子量の大きさ、標的の場所がそれぞれ異なります。分子標的薬は似たような名称が意外と多いですが、識別する上で語尾の「ニブ」か「マブ」
◎ホルモン剤
ホルモン療法は、がんの成長を促すホルモンの分泌を抑えたり、ホルモンががん細胞に作用するのを抑えたりすることで、がんの増殖を阻害する治療法
◎オリゴメタスタシス（放射線治療）
限局的な転移状態をオリゴメタスタシスといい、オリゴメタスタシスの状態にある患者さんの中には、限られた転移箇所への局所治療により、予後が改善する可能性があります
◎アブスコパル効果（放射線治療との併用療法）
放射線照射を受けることにより、免疫システムが脅威として検知する物質をがん細胞が放出し、全身の免疫反応が誘発される可能性がある
◎オプシーボ＋ヤーボイ併用療法 

当日お聞きしたいこと
１、診断名　　
（仮にバレット食道がんが胃がんなのか食道がんなのか）
２、病期　T、N、M因子（余命の告知は無し）
検査結果、現在の状態、判定の根拠、癌の場所、転移の有無、深刻さの程度など
３、治療法の選択肢　考えうる治療法と実績、それを選択した時の最善と最悪の見込みと生活の変化
４、C大学が勧める治療　方法と期待される効果、その理由、及びその進め方のイメージ
　　（目的、効果、種類、回数、頻度、期間、スケジュール、場所、費用）
５、その治療による制約や副作用や痛み、苦しみ（その期間も含む）とその対処法
７、私の症状で化学放射線療法など臓器温存する治療は可能ですか？また千葉大学でできますか？
８、手術しかない場合、C大学では胃温存回結腸間置再建術はできますか？（他の手術法もあれば）
９、この症例においての千葉大学での実績、治療パターンや数、また医療チームの体制など
１０、治療の効果の測定方法と期間及ぶそれがダメだった場合の選択肢
１１、治療前に自分自身でやっておくこと、できること、やってはいけないこと、やめること
１２、治療中に仕事や旅行や歌唱やダンスはできるか（6月17日から20日に高知旅行を予定）
１３、生活の中で気をつけるべき症状とその対処方法

セカンドオピニオン
放射線治療 国立がんセンター東病院　放射線治療科
外科治療 虎ノ門病院　消化管外科（上部消化管）

復活を遂げ、同じ経験をする方達のお力になるために道のりを記録できるだけ記録する
この１ヶ月、様々な情報や文献をあたり、集められるだけの情報を集め、食道癌経験者にも会いに行く
読んだ本や情報の中で参考にしたもの（参考にならないものが多数あった）であった順
・がんを告知されたら読む本　谷川啓司
・がん診療ガイドライン　日本癌治療学会
・がん情報サービス　食道癌の項
・国立がんセンター東病院　食道がん教室　七人の専門家の話
・食道がん患者会　食道がんサバイバーズシェアリングスのサイトの動画
・がんのイメージ・コントロール法―サイモントン療法による癒しへの道　川畑伸子
　瞑想やがんへの認識を学ぶのにしっくりきた
・がんに打ち勝つ患者学―末期癌から生還した1万５０００人の経験に学ぶ
　上記二つは大腸癌ステージ３での緊急手術から１１年経って寛解している友人からの勧め
・尿療法　驚くべき効果　中尾良一
　母が乳がんになって腫瘍マーカーの数値が跳ね上がった時からやっていると伝えてくれた療法で
母の勧めならとやってみている
・がん治療選択　金田信一郎（著者とコンタクトが取れてメールなどで相談中）　
　食道癌を患い、東大病院から国がん東に転院し手術をしない選択をしたジャーナリストの本
・最新科学が進化させた世界一やさしいがん治療
　大船中央病院　武田篤也さん　SBRT（体幹部定位放射線治療）
・千葉大学　がん相談支援センターの坂本さんとのお話
・虎ノ門病院　消化管外科　上野先生のお話
・食道がんブログ