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「関節リウマチ」と「今を生きる」

「明日は痛くありませんように」

今から約4年前。令和元年12月のこと。
肌を突き刺すような冷たい風が、新潟らしい、本格的な冬の到来を告げようとしていた。

私は「関節リウマチ」という病気を患い、今もその病気と共に生きている。

それから毎日のように、眠りにつくときは、この言葉が頭に浮かぶ。


「関節リウマチ」とは

あなたは「関節リウマチ」という病気を知っていますか?

・関節リウマチは関節が腫れ、放っておくと関節が変形してしまう病気。
・腫れや激しい痛みを伴い、関節を動かさなくても痛みが生じる。
・免疫に異常が生じると、誤って自分自身の細胞や組織を攻撃してしまうことで炎症が起こり、関節の腫れや痛みとなって現れる。
・発症するピーク年齢は30~50歳代。60歳以降に発症する方も少なくない。
・男性より女性の方が多く発症する。(男女比 1:4)

参照:リウマチの症状とは|おしえてリウマチ|中外製薬

関節リウマチの患者は、日本の全人口の0.5~1%と言われています。
ざっくり100~200人に1人の計算なので、そう珍しくないように思います。
ただ、30代男性で発症するケースはあまりなく、私の周囲でも、同年代で同じ病気を抱えている人はいませんでした。
そして、それは今も同じです。


「関節リウマチ」の症状

関節リウマチの症状は人それぞれですが、共通して現れやすい特徴としては

  • 朝のこわばり
    (手が開きにくい、体を動かしにくい)

  • 手や指先が腫れる、痛む

  • 倦怠感がある、疲れやすい

私の場合は「朝のこわばり」と「手や指先が腫れる、痛む」が主な症状で、具体例としては

  • 朝起きると、指が曲げられない
    (日中も続くことがある)

  • ペットボトルを開ける、ボタンを留めるなどの動作ができない(痛い)

  • 重いものが持てない etc

そのため、特に朝は準備に時間がかかります。
日中は体調に応じて痛み止めを飲み、日常生活への影響を小さくします。


「関節リウマチ」の治療

関節リウマチの治療に「完治」はないと言われています。
免疫異常によるものなので、手術をしたり、時間が経てば治るということはありません。

そのため、治療としては「寛解」という状態を目標にします。
「寛解」とは「痛みなどの症状が消え、病気の進行が止まった状態」です。

専門医による指導の下、投薬によって、免疫異常による関節の炎症や痛みをコントロールすることがメインの治療になります。

かつて進行を抑えることが難しいと言われていた「関節リウマチ」ですが、今はあらゆる薬が誕生し、大きな治療効果が得られるようになりました。

使用する薬は、症状の進行具合、効き目、副作用、薬価など、様々な点を考慮した上で選択します。
通院や血液検査を定期的に行い、経過を観察しながら、「寛解」の状態を目指します。
私も発症してから約4年の間に、いろいろな薬を使ってきましたが、今は以下の治療をしています。

  • 2週に1回の注射
    (自分のお腹に注射する ※ほぼ痛くない)

  • 経口薬(朝、晩1錠)

  • 痛み止め(その日の状態で判断)


「私が伝えたいこと」

この病気を通じて、私は自分の生き方に大きな変化がありました。
もちろん先に挙げたような、日常生活でのマイナス面もあります。
でも、「自分の人生をどう生きるか」という点では、大きなプラスの面もあったと思います。
私はその事を、この文章を読んでくれているあなたに知ってほしいと思いました。


この病気になって「私が伝えたいこと」

それは、

「今」を大切に生きる

ということです。


「今」を大切に生きる

「病気になって、初めて健康の大切さに気がつく」
これはよく言われることですが、まさにその通りだと、私は今、心から実感しています。

自分の体を、自分の好きなように動かせること。
これまで当たり前のように、何も意識することなくできていたことが、いかに幸せなことだったか。
そのことに気がつくことができました。

「今、できること」が、この先もできるとは限りません。
将来できると思っていたことが、実は「今しかできないこと」かもしれません。

「将来の自分」は、「今の自分」の積み重ねです。

「いつか、こんなことをやってみたい」
「いつか、〇〇さんのようになりたい」

そう願うことは、とても素敵なことです。
そして、その「いつか」を叶えることができるかどうかは、「今の自分」がどう行動するかにかかっています。

人間関係や金銭面など、今の自分が置かれている環境では難しい。
そうやって、できない理由を見つけることは簡単です。
私も病気になる前は、できない理由を見つけては、先延ばしにしたり、自分を納得させてきたことがいくつもあります。

でも今は、本当にやりたいことがあれば、まず「どうやったらできるか」を考えるようにしています。

私は今年、ラテアートの大会に出場します。
カフェでの勤務経験もなく、これまでずっと「楽しいから」という理由でやっていたラテアートですが、今の自分だからこそ、どこまでできるのか挑戦したいと思っています。

手が痛くて、練習ができないときもあります。
そんな時は、上手な人の動画を見て、イメージトレーニングをしています。
カップとピッチャーさえあれば、重たくて運ぶことが大変なマシンを使わなくても、水だけで練習ができます。
「今」の自分にも、できることはたくさんあります。

「将来の自分」が笑顔でいられるように、

「今」を大切に生きていきたいです。


最後に

ここまで読んでくれて、本当にありがとうございました。

最後に1つだけ。

「関節リウマチ」は、初期の治療が重要だと言われていますが、患者本人も気がつきにくい病気です。
進行の程度によっては、特徴的な症状が見られる場合もありますが、事前の知識がないと、周囲の人はもちろん、患者本人でも、すぐに「関節リウマチ」を疑うことは難しいと思います。

だからこそ、もし「関節リウマチ」について知りたい方がいれば、私でよければ遠慮せずに聞いてください。
私のこれまでの治療経過や実際の症状など、知っていることは全てお伝えします。

私の知り合いの方で、この文章を読んで驚く方もいるかもしれません。
でも、私は別に「かわいそう」でもないし、特別でもありません。
何らかの病気や障害を抱えている方は、世の中にたくさんいます。
アレルギーが原因で、食べたいものがあっても、それを食べられない人もいます。
多かれ少なかれ、それぞれが、何らかの事情を抱えながら生きています。

そして私は、多くの大切な仲間に恵まれ、「今」を幸せに生きています。

だから、これからも今までと変わることなく、どうぞよろしくお願いします。


あなたが「今」やりたいことは何ですか?

これからのあなたの人生が、あなたにとって、
幸せなものになりますように。

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