マガジンのカバー画像

難病

39
膠原病 経過や心情などを書いてます。 ITP/SLE/シェーグレン症候群/自己免疫性肝炎
運営しているクリエイター

#通院

【SLE】通院と経過⑤

プレドニンは現在9mg 脱毛量は前より減ったものの、抜け毛は続いているのと血清補体価も下がってきてるから、次の通院時に新たな薬をつかうことになりました。 仕事復帰して身体を動かす時間がさらに増えてあちこち筋肉痛。 そしていつの間にかできたアザがたくさん。 いつぶつけたのやら。 先生からは、「ステロイドの影響で内出血しやすくなってるから早めに減薬したいね。」というお話でした。 仕事終わってから買い物と家事等をして立ち時間がいつもより長くなったら 身体がだるすぎる。

【退院後】通院と経過③

退院後3回目の通院を終えて 順調に減薬にはなっているんだけど… ・倦怠感 ・脱毛 ・メンタル不調 ・すぐ疲れる ・糖をとるとだるくなる はある。 ステロイドの量が多かった時に興奮状態になり、元気になりすぎたからかその落差でちょっとした体調の悪さに敏感になっている気がする。 【脱毛事情】 髪は抜けるのに顔のうぶ毛たちがなぜか濃くなる現象がおきてる。 いやいや、顔のうぶ毛はいいから髪抜けないでいただけますでしょうか!って感じなんだけどもぉおおおお。 【食事事情】 退院後は、

【退院後】通院と経過②

今のところ、2週間ごとの通院。 抜け毛は前よりは 落ち着いたけど まだぬけている。 入院と生理日が重なったので 生理が2ヶ月ぶりにきた。 今は食欲増進中。 永遠にお腹すく。 プレドニンは現在15mg (他にも薬あり。) 今、飲んでいる 7種類の薬をみながら こんなに薬飲まないと いけない身体なんだな… と不安になる時がある。 でも薬のおかげで 生きてられる。 お医者さんが 医学の道に 進んでくれたから 生きてられる。 たくさんの人の助けで 生きてられるんだから

【退院後】通院と経過

退院して2週間後に通院。 プレドニンが減薬。 退院して3週間 途中で起きちゃうし ぐっすり寝た感じはないけど 不眠が前より落ち着いた。 掃除しても掃除しても 床に自分の髪の毛がおちている。 けど脱毛も落ち着いてきた。 昨日、用足ししただけで 結構疲れがでた。 体力が落ちすぎて不安だけど 退院直後は 家事を少ししただけで 動悸がしたり、疲れてたから 今はマシになったかな。 日常生活が おくれることって 幸せなことだったんだなって 入院する度に思うのに 段々と当たり前にな