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難病

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膠原病 経過や心情などを書いてます。 ITP/SLE/シェーグレン症候群/自己免疫性肝炎
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#病気の話

【入院中】検査結果、新たな合併

今回、SLEの悪化で入院しております。 ここまでの経過を記載します。 病歴や入院歴って書いておいた方後々聞かれた時に役に立つ。 あと下記に続く感想はあくまで私個人の感想です。 髄液検査 →麻酔をするので検査自体の痛みは少し。 麻酔はチクッと痛い。 全体的に想像以上には痛くなかった。 【結果】問題なし。 骨髄検査 →麻酔をするので検査自体の痛みは少し。 ただ、髄液検査よりは、痛かったし、気持ちの悪い痛みって感じ。 麻酔はチクッと痛い。 終わった後、あざの痛み少しあり。

入社してすぐ入院

数日前に急遽入院なりました。 仕事から帰ったら車から 降りれないくらい身体中 痛くなってガタガタ震えて 高熱がではじめて そっからずっと高熱。 高熱が続きすぎて ずっと意識朦朧。 旦那がこりゃやばすぎって せっせっと病院につれてって くれました。 身体の倦怠感にたえられなくて 横になっていたいって騒いでたのを ひっぱりだしてくれて ほんとに感謝してる。 高熱は8日続いていて 今日は一日微熱。 【主な症状】 ・解熱剤きれると熱39.5度の高熱 (現在微熱。) ・白血球

生きるのが辛い

明日、目が覚めたときに身体が動くのか、仕事に行けるのか分からない恐怖と毎日たたかってる。 ギリギリ動く身体。いっそ明日で人生が終わってくれないだろうかと考えてしまってる自分がいる。 暗い話は、ダメだよって思う人は綺麗事だと思う。こんな言い方ごめんなさい。 目が覚めても体の激痛をなんとか動かして出勤するのは生き地獄なの。 仕事に行けば元気なふりをして。吐き気こらえて。 本当は、仕事だっていきいきとしたいし、家族にだって迷惑かけたくない。まだまだおいしいもの食べたい。でもス

膠原病と仕事

こんなこと言うなんておこがましいとは思いつつもなんかずーっとモヤモヤしていたことをお話させてください。 先日までハローワークに通っていたんですけど…。 難病と仕事の両立の窓口的なのがあるらしいということでハローワークで紹介を受けました。難病の人を受け入れすると企業に助成金がはいる仕組みらしい。間違いだったらごめんなさい。 ただ、紹介を受けるには受給者証が必要らしい。 でも私は、難病の数は多いものの現在薬も通院数も比較的少なくなった為、受給者証が今現在該当してないんですね

持病の急変詳細

年末くらいに新しい仕事が決まって 年始から仕事を開始することになった。 まさかの仕事が始まる 2週間前に全部の関節が 痛くなり、起き上がることが ものすごい辛くなる。 全部の関節を寝違えたような痛み。 ちょっとでも身体を動かすものなら ものすごい激痛。 トイレも這いつくばって なんとかいって。 朝はこわばり地獄で 起きるのが怖かった。 夜は、体の痛みで寝れなくて。 微熱もあり。 あーこれは、仕事復帰できないかも。 って頭よぎって。 こんな急に急変することある? って思っ