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難病

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膠原病 経過や心情などを書いてます。 ITP/SLE/シェーグレン症候群/自己免疫性肝炎
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#仕事

【退院後】仕事復帰した心情と身体症状

まず身体の負担を軽減する為 職場と相談させていただき 短時間で働くことになりました。 職場には勤務時間など たくさんのことを 配慮していただいて そしてまた雇っていただき感謝。 復帰してすぐの様子としては 仕事中は、筋力がなくて 手が震えました。 仕事を終えた後は 手つりまくりだし疲れはてて 家事をする気力もわかず。 (したけどね!) ずっと休職していたし 元気に動けなくて当たり前。 こんなもんだ。 徐々に体を慣れさせればいい。 今の最大限は、だしきった。 もっとでき

生きるのが辛い

明日、目が覚めたときに身体が動くのか、仕事に行けるのか分からない恐怖と毎日たたかってる。 ギリギリ動く身体。いっそ明日で人生が終わってくれないだろうかと考えてしまってる自分がいる。 暗い話は、ダメだよって思う人は綺麗事だと思う。こんな言い方ごめんなさい。 目が覚めても体の激痛をなんとか動かして出勤するのは生き地獄なの。 仕事に行けば元気なふりをして。吐き気こらえて。 本当は、仕事だっていきいきとしたいし、家族にだって迷惑かけたくない。まだまだおいしいもの食べたい。でもス

持病の急変詳細

年末くらいに新しい仕事が決まって 年始から仕事を開始することになった。 まさかの仕事が始まる 2週間前に全部の関節が 痛くなり、起き上がることが ものすごい辛くなる。 全部の関節を寝違えたような痛み。 ちょっとでも身体を動かすものなら ものすごい激痛。 トイレも這いつくばって なんとかいって。 朝はこわばり地獄で 起きるのが怖かった。 夜は、体の痛みで寝れなくて。 微熱もあり。 あーこれは、仕事復帰できないかも。 って頭よぎって。 こんな急に急変することある? って思っ