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難病

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膠原病 経過や心情などを書いてます。 ITP/SLE/シェーグレン症候群/自己免疫性肝炎
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2024年4月の記事一覧

【退院後】通院と経過④

現在飲み薬が 全部で7種類で 内のプレドニンは10mgに 減薬されました。 20mgで退院して ↓ 17.5mg ↓ 15mg ↓ 12.5mg ↓ 10mg(現在) ここから話すことは あくまで 私個人の症状や見解です。 プレドニンが12.5mgに なったあたりから ・倦怠感 ・耳が少しつまった感じ ・脱毛が増えたような ・頭痛の神経痛 ・肩のしびれ ・朝起きれない ・ほんの少しの関節痛 がでてきました。 特に頻発している 脱毛、頭痛、倦怠感を 主治医に通院の際

【退院後】脱毛事情

血液検査の値は 落ち着いているものの 抜け毛が増えた気がする。 入院前、去年の 12月くらいから抜け毛はあって 1月の入院中も抜け毛はあり。 退院後、 抜けるけど少し落ち着いたような 気がしていたんだけど もしかして気のせい? 今月、とっても抜ける。 頭頂部、 どこに分け目をつくっても ごまかせないうすさ。 抜けすぎて わけわからん髪型🥲 生えてくるのに 時間がかかるのは 分かるから 抜けないで、お願い🙇‍♀️ 脱毛の経過はこれからも 書いていこうと思う。

【退院後】割り切るって難しい

感情が大きく動くようなことがあると身体に分かりやすく異変がでるようになった。 特に『怒』と『哀』の感情になると耳鳴りがなったり、顔がしびれたり。 だから、退院後、感情がゆさぶられるメディアは、一切みないようにしていたんだけれど…あまりにも敏感すぎて人と関われん。 前々回の記事で イライラするのは自分のエゴ的なこと書いていたけど、過去の記事でも同じようなこと言っているのを発見。 結構前から頭では分かっていたはずなのに、なかなかエゴから抜け出せてないって気づかされる。

【退院後】休むことでみえたこと

はじめて自分とよく向き合うことができて感じたことを本日は書きます。 私は自分に求める理想が高かったなと。 なにをするにも自責の念が強かった。 周りに全然気にしなくていいことだよと言われることがよくあった。 入院前、希死念慮があったし、イライラもすごかった。自己免疫疾患って身体だけじゃなくて、心も自分で攻撃してしまう気がする。   イライラってよくあるようなことに思えるかもだけど心の不調のサインだと思う。今思うと結構前からイライラしていたし、いつからメンタルが崩壊していた

【退院後】人間関係をみつめなおす

退院後に人とお話していて『価値観って本当に人それぞれだな。』って思う場面が多い。 改めて言うようなことじゃないかもだけど、よく分かっていなかったなって。 自分的な常識が相手にとっては常識じゃなかったり。 自分と全く同じ考えの人っていないのに共感されないからってそれにイライラするのは自分のエゴだなって思ったり。 この前、久々に友人と話をしていたら「考え方が違うな。」と改めて感じた。 それは、悪いことじゃないなって思う。 元々、考え方は違うけど、さらにライフステージや置かれて

【退院後】え?

飲んでいる薬の副作用で 多毛があるんだけど 髪の毛は抜けまくるのに 体と顔に濃い毛がはえてくる事件。 耳にもだよ🫢 そしてヒゲももれなく。 え?動物化している…🦍! 何回も言うけど 髪の毛がはえてほしいんだが。 オーダーと違う商品が とどいた複雑な気分。 知覚過敏で 冷たい空気を吸っただけで 歯がいたいし… 当たり前だと思っている日常って 本当に幸せなことなんだな って思う毎日でございます。