マガジンのカバー画像

難病

39
膠原病 経過や心情などを書いてます。 ITP/SLE/シェーグレン症候群/自己免疫性肝炎
運営しているクリエイター

2024年3月の記事一覧

【退院後】検査

現在は、症状はないんだけど 退院後に数日 光視症のような症状がでて 不安だったので 眼科にて調べてもらいました。 結果、異常はなし。 眼科の先生からは SLEだと精神障害から 光視症のような症状が でることがあると 聞きました。 入院時もだけど退院後も 全然寝れない日々だったから 睡眠不足でおきてた気もする。 (原因は分かりませんが。) 目の件でいうと 眼圧が高いので 眼圧を下げる目薬、 ドライアイなので ドライアイにきく目薬も つかっております。 全身にさまざな 症

【退院後】通院と経過③

退院後3回目の通院を終えて 順調に減薬にはなっているんだけど… ・倦怠感 ・脱毛 ・メンタル不調 ・すぐ疲れる ・糖をとるとだるくなる はある。 ステロイドの量が多かった時に興奮状態になり、元気になりすぎたからかその落差でちょっとした体調の悪さに敏感になっている気がする。 【脱毛事情】 髪は抜けるのに顔のうぶ毛たちがなぜか濃くなる現象がおきてる。 いやいや、顔のうぶ毛はいいから髪抜けないでいただけますでしょうか!って感じなんだけどもぉおおおお。 【食事事情】 退院後は、

【退院後】ストレスが明確に②

前回の記事 ステロイドで興奮状態になってしまった時、2人の自分がいるような不思議な感覚になった。 「暴走する自分」と「普段の自分」 9対1(暴走:普段) 記憶もところどころないし、精神障害みたいなものが強く副作用としてでた気がした。 今まで抱え込んでるものが爆発したかのようにもう1人の自分が暴走して発言していてとめることができなかった。 その時の感情を全て文章に残しており、感情を可視化できて、なににストレスを感じていたのか気づいていないことまで気づかされた。 自分で

【退院後】通院と経過②

今のところ、2週間ごとの通院。 抜け毛は前よりは 落ち着いたけど まだぬけている。 入院と生理日が重なったので 生理が2ヶ月ぶりにきた。 今は食欲増進中。 永遠にお腹すく。 プレドニンは現在15mg (他にも薬あり。) 今、飲んでいる 7種類の薬をみながら こんなに薬飲まないと いけない身体なんだな… と不安になる時がある。 でも薬のおかげで 生きてられる。 お医者さんが 医学の道に 進んでくれたから 生きてられる。 たくさんの人の助けで 生きてられるんだから

転機

病気になったこと 入院生活 副作用 全部辛いけど この入院をきっかけに 多くのことに気づかされた。 病気になった経緯を 一言でまとめれば 『無茶を繰り返していたから。』 自分で頑張ってるとか 言うのが苦手だった。 他人と比べて自分は 劣っていると 常に感じていたから。 だから無茶してる自覚もなかった。 でも人それぞれキャパが違うし、 比べること自体間違えていた。 ・働き方 ・人間関係 ・考え方 ・食事 ・ルーティン が変わったものもあるし これから変わりそう。

【退院後】通院と経過

退院して2週間後に通院。 プレドニンが減薬。 退院して3週間 途中で起きちゃうし ぐっすり寝た感じはないけど 不眠が前より落ち着いた。 掃除しても掃除しても 床に自分の髪の毛がおちている。 けど脱毛も落ち着いてきた。 昨日、用足ししただけで 結構疲れがでた。 体力が落ちすぎて不安だけど 退院直後は 家事を少ししただけで 動悸がしたり、疲れてたから 今はマシになったかな。 日常生活が おくれることって 幸せなことだったんだなって 入院する度に思うのに 段々と当たり前にな

【退院後】ストレスが明確に

今回の悪化原因が ストレス 自分で 「ストレスで…。」 とか言うのも嫌なんだけど。 入退院で実感してしまった。 自分では 切り替えられてるって 思っていた。 入院前からメンタルが おかしかったなって今思うと 感じることが多くて。 noteの心情など振り返っても 気分の落ち込みがすごかった。 「消えたいな。」ってふと 数年前から思うようになってて その回数がどんどん増えてって 思うだけじゃなく 口にすることも多かった。 でも、自分的にこれが 普通だと思ってた。 あ