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難病

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膠原病 経過や心情などを書いてます。 ITP/SLE/シェーグレン症候群/自己免疫性肝炎
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2024年1月の記事一覧

【入院中】血液検査

基準値より大幅な変動あり。 ・γ-GTP ・AST ・ALT ・乳酸脱水素酵素 ・白血球 ・中性脂肪 ・総コレステロール 倦怠感もあるし頭ぼーっとする。

【入院中】食欲減退

昨日の記事で意外食欲はあるって noteに書いたのに急変。 夜は吐き気があり 全く食べれませんでした。 数時間前は食べれてたのに。 頭痛と倦怠感がやっぱしんどい。 夜も全然眠れない日が続いていて ストレスがたまりまくっていたのかも。 昨日、吐き気止めと眠剤を いただいて朝は楽になった。 日によって身体に波があるのも 自分の中でメンタルにくる。 明日を無事動けるかを 考えるだなんて人 少ないんだろうな。 私は毎日ちょっとこわい。

【入院中】メンタル

今のありのままの気持ち。 あーいつからだろう? 元気?と聞かれて元気? とこたえられなくなったのは。 息がつまる。 薬の副作用で頭痛と倦怠感がしんどい。 騒がしい。 消えてしまいたい。 たっていられない。 動きたくない。 人と話すのも億劫。 生きているのがツライ。 眠れない。 退院後のことも考えたくない。 将来に希望がもてない。 なにしててもつまらない。 これまで好きだったことに なににも興味がなくなってきた。 でも食欲が意外とあるのなぜ。

【入院中】検査結果、新たな合併

今回、SLEの悪化で入院しております。 ここまでの経過を記載します。 病歴や入院歴って書いておいた方後々聞かれた時に役に立つ。 あと下記に続く感想はあくまで私個人の感想です。 髄液検査 →麻酔をするので検査自体の痛みは少し。 麻酔はチクッと痛い。 全体的に想像以上には痛くなかった。 【結果】問題なし。 骨髄検査 →麻酔をするので検査自体の痛みは少し。 ただ、髄液検査よりは、痛かったし、気持ちの悪い痛みって感じ。 麻酔はチクッと痛い。 終わった後、あざの痛み少しあり。

入社してすぐ入院

数日前に急遽入院なりました。 仕事から帰ったら車から 降りれないくらい身体中 痛くなってガタガタ震えて 高熱がではじめて そっからずっと高熱。 高熱が続きすぎて ずっと意識朦朧。 旦那がこりゃやばすぎって せっせっと病院につれてって くれました。 身体の倦怠感にたえられなくて 横になっていたいって騒いでたのを ひっぱりだしてくれて ほんとに感謝してる。 高熱は8日続いていて 今日は一日微熱。 【主な症状】 ・解熱剤きれると熱39.5度の高熱 (現在微熱。) ・白血球

生きるのが辛い

明日、目が覚めたときに身体が動くのか、仕事に行けるのか分からない恐怖と毎日たたかってる。 ギリギリ動く身体。いっそ明日で人生が終わってくれないだろうかと考えてしまってる自分がいる。 暗い話は、ダメだよって思う人は綺麗事だと思う。こんな言い方ごめんなさい。 目が覚めても体の激痛をなんとか動かして出勤するのは生き地獄なの。 仕事に行けば元気なふりをして。吐き気こらえて。 本当は、仕事だっていきいきとしたいし、家族にだって迷惑かけたくない。まだまだおいしいもの食べたい。でもス

膠原病と仕事

こんなこと言うなんておこがましいとは思いつつもなんかずーっとモヤモヤしていたことをお話させてください。 先日までハローワークに通っていたんですけど…。 難病と仕事の両立の窓口的なのがあるらしいということでハローワークで紹介を受けました。難病の人を受け入れすると企業に助成金がはいる仕組みらしい。間違いだったらごめんなさい。 ただ、紹介を受けるには受給者証が必要らしい。 でも私は、難病の数は多いものの現在薬も通院数も比較的少なくなった為、受給者証が今現在該当してないんですね

持病の急変詳細

年末くらいに新しい仕事が決まって 年始から仕事を開始することになった。 まさかの仕事が始まる 2週間前に全部の関節が 痛くなり、起き上がることが ものすごい辛くなる。 全部の関節を寝違えたような痛み。 ちょっとでも身体を動かすものなら ものすごい激痛。 トイレも這いつくばって なんとかいって。 朝はこわばり地獄で 起きるのが怖かった。 夜は、体の痛みで寝れなくて。 微熱もあり。 あーこれは、仕事復帰できないかも。 って頭よぎって。 こんな急に急変することある? って思っ

持病が急変

膠原病の症状が落ち着いていたのですが、急に関節痛がひどくなって先日まで寝たきりでした。 現在は、少し落ち着いてきて動けるようになったのですが、本調子ではありません。正直、毎日生きぬくことで精一杯。 もう少し体調が良くなってからnoteを綴ろうかなと思ったけど、、今綴ることに意味がある気がするので書こうと思います。 薬飲んだから完治する訳でもなく、病気と仕事の両立の難しさに悩んだり毎日不安の日々。 でもそれを共有できる人がいません。 なので、私がここに発信することで同じ