３２歳で難病になりました。part2～検査の日々

検査の日々

８月３１日

初めに整形外科を受診した。
あまりの足の腫れに看護師さんから可哀想なくらい
「痛そうだね～。車いす使うかい？」
そのくらい酷い腫れなんだと実感した。
今腫れているところのレントゲンを撮った。
だけど、腫れから、レントゲンの先生は「うちではない気がするな～？」
と言った。

膝、両脚首、など足のレントゲンを沢山撮った。
膝が特に痛かったので、その時は膝専門の先生に診察してもらった。
症状を言っても先生は、なんだろう？な感じだったが、
膝の痛みは、膝のお皿の中が炎症してるといわれ、

・大腿四頭筋腱炎
・関節リウマチの疑い
・偽痛風(お酒もタバコも飲まないし吸わないから違うといわれる)

念のために関節リウマチの血液検査もお願いした。
その日はこれからどうゆう治療するとかも何も言われず、
ただロキソニンの鎮痛剤がでた。
あまりに酷い腫れなので、自分から湿布を処方してもらえるよう頼んだ。

９月３日

朝５時半から仕事だったので
かなりの足の限界を感じ腫れが酷く、
どんどんパンパンになっていくので仕事が終わってすぐに
どうしていいか分からず整形外科病院に行った。

血液検査の結果も出ていたので話を聞くことになった。
前回と先生がかわる。
検査結果。
リウマチ因子の数値はでなかった。
だが、関節炎の数値は異常が出た。
関節炎と言われる。

いつから痛みがあるとまた一から説明し、
全身の痺れや、全身の硬直、ドライアイを伝え、
二年前に過敏性腸症候群を伝える。

(過敏性腸症候群はかなり頻繁にある)

先生いわく、

「膠原病の症状が出てるよね。近親者にリウマチの人いる？」と、

きかれたので
「私の叔母がかなりの重度のリウマチなんです」と伝えると、

「あ～そうか～女の人は結構遺伝子が関係あってね、
ますます症状とか膠原病だから、腫れがまず酷いから薬試してみよっか～」

プレドニンというステロイド剤が処方される。
「ロキソニン効いた？」といわれたので
ロキソニン飲んだら頭痛が酷くなることを伝えると
飲まなくていいよと言われた。

仕事は１週間休むように言われる。

９月４日
仕事を休む。

今日から薬を飲むので安静にしだす。
この時彼がうちに来ていたので、起き上がることも苦痛で
かなり助けてもらった。
寝返りもツラく、夜も痛くて眠れず泣くほどの痛みと戦っていた。
本当に辛かった。

９月６日
薬が効いてきたのか、腫れが一時的にひいてきた。
だが、胃痛が始まる。

副作用かな？と不安になった。
膝が床につけないと本当に不便で仕方なかった。

９月９日
足の腫れが酷く、副作用なのか、動悸と息苦しさを感じ病院に電話する。
先生に「胃結構弱い？」と聞かれ
「よく胃痛が起きます」といったら。
とりあえず、お薬一回止めて胃薬処方されることに。
ネキシウムが処方された。
「先生にリウマチの専門病院行ったほうがいいですか？」というと
まだ必要ないと言われた。

足痛いしほんと夜は病んで、寝れないしで、
精神的にも肉体的にもツラかった。

９月１５日
母についてきてもらい
病院に行き、院長先生に相談しに行った。
そしたら、すぐにリウマチクリニックを紹介してくれました。

本当言ってみてよかったと今でも思います。
自分から言うのってほんと大事って気づいたし。
病気とか謎に包まれてるんだなって思った。

仕事はしばらく休職させてもらうことになりました。
理解ある会社で本当に良かったです。

９月２４日

ついにやっと、リウマチクリニックを受診しました。

・看護師さんの問診
・先生の診察、触診
・血液検査
・エコー検査
・ステロイド静注

あまりの腫れに先生慌てて、足首と、膝に炎症でてたから、
本当は関節リウマチって診断しないと打てないらしく
診断しないとだめだーって先生慌ててた。だけどリウマチ因子はでておらず。
腕にステロイドの注射を静注した。
膝の腫れは炎症もあるけど、水も溜まっているねって言われた。

ここまででも沢山時間がかかりすごく疲れた。

毎日夜寝れないくらいの痛みだから、座薬の痛み止めをだしてもらった。

早く歩けるようになりたい。

夜８時動悸に襲われた。注射のせいかな？

９月２５日

朝身体がスッキリして起きた。
少し足が軽くなって腫れがひいた。

夕方、足の腫れと痛みが出てくる。

なぜか首の後ろにに違和感を感じる。
かゆみも。

足首の腫れ左足が歩きにくくなる。

９月２６日

昨日の首の違和感がなくなり、背中の後ろあたりが
ぞわぞわした。
疲れやすいし、膝がパンパン。
曲げたら膝のこぶみたいのがある。
次の病院まで日にちがあり、
ステロイドを打ったせいなのか、
風邪をひいてしまった。

かかりつけの内科に行って、
「先生私リウマチになったんですよ。」って
言ったら
「は？」って顔してた。
なんか嫌な顔してた。

私は体調悪くてしょっちゅう血液検査してもらったり、
点滴してもらったりしてたんだけど、
ここ数年はほんと熱中症繰り返したり、
貧血がひどかったから、本当によく通ってた。のに
先生は軽くしかおもってなかったんだろうな～
何回も体調悪いと訴えても、大きい病院行って検査
してみるかい？とかなかった。

そんなものなのか～い？？？？て
思った。

まあ誰も悪くないけど、一言何か言ってほしかったな～って
もう行かないけど。
先生の裏が見えた気がしたね。

１０月８日
リウマチクリニック受診
・前回の血液検査の結果と
・新たな血液検査。
まあ、ほんと検査、検査、検査！！！何本血をとるの？って感じだった。

・レントゲン
・膝の水を抜く。そこに注射
酷いほうの膝、右膝の水を抜いてもらって、
お薬注射してもらった。
かなり、膝楽になってよかった。
お薬は回るから左も少し効くよって。

診断結果は

関節リウマチ

シェーグレン症候群でした。

そして、更に新たな疑いが発見された。

胸のレントゲンを撮ったが、
先生いわく
「肺にモヤモヤとケムリみたいになってて
気になるから、大きい病院でCT検査受けようね。」と

「あっ先生私、２０１９年の健康診断で、
肺にモヤモヤあるって言われたんですけど、
病院行ってくださいとはひっかからなかったので
病院行かなかったんです。」と

あと、触診したら「少し甲状腺あるね。まだこれは様子見だね。」

と言われた。

本当この先生に出会えて良かったし、
すぐに親身に話も聞いてくれて、
最初が一番大事だから早く来てよかったねって。

すごいリウマチの先生に出会えてよかった。

紹介してくれた
整形外科の院長先生に感謝です。

腫れだしてから経過状況を全部知ってほしくて
私はずっと写真に残していたので、
プリントアウトして先生に持って行ったら
説明しやすかったです。自分ナイスだと思いました。
症状みないと先生もわかんないし、
見てもわからないことがあることを
病気になってわかりました。