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特発性間質性肺炎の肺線維症です。2018年10月から肺移植の順番を待ってます。

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特発性間質性肺炎の肺線維症です。2018年10月から肺移植の順番を待ってます。

ある手術を受けました。

ある手術を受けてからしばらく経ちました。 日々感謝して過ごしています。 改めて、ご遺族の方々へご冥福をお祈りいたします。感謝して大事に引き継ぎます。 また、 #手術 の時期や地域は国の法律により厳しく制限されているため明かせまんので他を記載します。 いろいろありますが今回は3点。 #人工呼吸器 、 #気管挿管 の経験と、現在の #コロナ禍 に思うこと、現在の私の簡単な状況を記載します。 手術の翌日 #麻酔 から目覚めると人工 #呼吸 器、気管挿管をしていました。麻酔が効

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    • +5

      ある術後を受けました。

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      • 自分中には何人の人がいるのだろうか？

        とある手術を受けました。少し日数が過ぎて時間がが経過した感じはありますがやはりお伝えせずにはいられませんので記載しておきます。 更に続けると今回の件を1番にお伝えしなければならなかった々へのお礼があります。ご家族やご遺族の方々へ時期や地域は国の法律により厳しく制限されているため明かせまんがご冥福をお祈りいたします。感謝して大事に引き継ぎます。 全く何もないと分からないで現在は病院にいます。夜中にオムツ替えに負けた自分が1人目、間に合わなかったり薬でおきられない場合や身体が

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        • 特発性間質性肺炎(特発性肺線維症)2021年1月

          私の持病である特定疾患(国指定の難病)の「特発性間質性肺炎(特発性肺線維症)」について、同じ病気の方の参考や、こんな病気もあることを多くの方に知ってもらいたいと思い、今年から記録をSNSに上げていこうと思います。 現在の状況はステロイド等の薬で進行を遅くしながら肺移植待機中です。在宅酸素療法で常時5Lの酸素吸入をして、移動は電動車椅子を使用しています。仕事は休職中で記載した2021年1月20日で741連休です。 #特発性 (原因不明のもの) #肺線維症 (肺が硬くなって機

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        ある手術を受けました。

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          39歳で特発性間質性肺炎になり10年後生存率10〜20%と医師に言われて、50歳になりました。

          私のnoteを開いて頂いてありがとうございます。 私の病気「特発性間質性肺炎」について、年月順に記載しています。国の指定難病(発病の原因が明らかでなく、治療方法が確立していない病気)で緩徐に進行し続けています。 自己の記憶と記録による内容のため曖昧な点もありますが、同様な病気の方の参考になれば幸いです。また、この病気を多くの方に知っていただきたいと思います。その理由は「⑧最後に」の中に書いておきます。約10年の経過の一気読みのため長文になってしまって申し訳ないのですが、よ

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          39歳で特発性間質性肺炎になり10年後生存率10〜20%と医師に言われて、50歳になりました。

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