PKCであること

私は小学校２年生くらいから運動時に違和感を抱えるようになった。
動き出すとほぼ毎回の頻度で数秒後に体が硬直するのだ。硬直するというか、自分の意図と関係ない方向に手足が動き、顔が強張る。顔が酷く歪むので咄嗟に隠そうとしても手も捻れて上手く動かない。
そのせいか鬼ごっこで最初に捕まるのは私だったし、体育の５０m走も必ず途中で不自然に失速するので「途中で足がもつれたんだよね」とごまかしたりしもした。
運動自体は好きなので運動部に所属していたけれど、顧問の集合の号令に走って行こうとすると発作が生じ、「全力で走らないのはやる気がない」とやり直しさせられることもしばしばあった。
何車線もある長い横断歩道を渡っている途中で発作が起き、あやうく車に轢かれそうになったこともある。

しかし、病院での検査を経て正式な病気であると判明したのは高校1年の冬のことだった。
約９年もの間、自分が病気だと思わなかったのは、「そんな病気があるなんて知らなかった。」これに尽きる。

しゃっくりが出やすいとか、よく鼻血が出るとか足が攣りやすいみたいにちょっとした面倒ごとだと思っていたのだ。
まさか病名があるとは思わなかったし、そもそも全身に症状が出るためどこの科にかかればいいのかもわからず、症状をネットで検索してみても頷けるものがなかなか見つからなかった。

やっと私がこれは何かの病気かも、と疑ったのは高校に進学以降、それまで1日に片手ほどの回数起きていた発作が20回以上に増えたことがきっかけである。
発作の頻度も増え、一度に起こる時間も長くなり、周りの人にバレないように振る舞うのが厳しくなった。
ある日いつものようにネット検索をしていて漁って漁って漁った先に自分と全く同じ症状に悩む人のブログをやっと見つけた。思わず親友にURLを送りつけてしまうほどの大発見で、これがきっかけで病院に行くことになったのである。
だからどうか同じ症状で悩んでいる人にこのnoteに辿り着いてほしい。

発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ(paroxysmal kinesigenic dyskinesia）

わたしが主に学校生活の中で発作が起きたタイミング

・席から立ち上がる時（ひどい時は授業の挨拶で起立する度に発作が起きていた）

・教卓にプリントを取りに行く/提出するために席を立つ

・体育全般

日常生活で発作がよく起きていたタイミング

・美容院でシャンプー台に移動する時

・信号待ちの後、横断歩道を渡る時

・エスカレーターやエレベーターから降りる時

・乗り物から降りる時（自転車以外）

・レストランでトイレに席を立つ時

あげるとキリがないが大体は「静→動」のタイミングで起きていた。
また、これは主治医から教えてもらったのだが、緊張状態や寝不足の状態にあるときも起こりやすいらしい。
ちなみにこれは私だけかもしれないが寒いとき（足先が冷えている時）も起こりやすい。
そしてこの病気のタチが悪いところは「親や友人などの前では起こりにくい」、つまりはある程度リラックスした状態では起きにくいことだと感じている。
そのため、一緒に暮らしていても親が気づかないパターンもあるそうなのだ。
私自身も同様で、親は私が発作を起こしているところを見たことがなかったため初めは「病気かも」と訴えても真剣に取り合ってもらえなかった。

高校1年で病気と知り、薬を処方してもらってから毎日飲んでいるため、今は発作が起こる回数は減っている。
薬を飲み始めてから、発作が1回も起こらない日の方が増えてきた。それでも徹夜をしたり、緊張状態に置かれたりすると発作が起きる予兆を感じることがある。
またトラウマと化しているのか、美容院はいまだに少し怖いし、出掛けるときは出来るだけ信号のある長い横断歩道を渡らなくて済むルートを事前にマップで見て組み立ててからじゃないと安心して出かけられない。
それくらい外で発作が起こるのが怖い。

自然治癒しか今は対処法がないためおそらく後20年以上はお付き合いしていくことになる。
希望する仕事につけないのではないか、恋人に発作を見られたら嫌われるのではないか、そんなことで頭がいっぱいだった昔よりはそれでも明るく生きている。
だからどうかみんな強く生きようね。