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CKD(慢性腎臓病)の数値回復日記を書く前に、私の幼少期からの病歴を振り返ってみます

こんばんは、noteを始めたばかりのnote初心者のぱーちーちゃんです。

様々な事を試し、「何かした?」と担当医師が検査結果に驚いていた際には「食事とかですね」とお答えしたのですが、本当に様々なことを試みたので、心の中では「全部が重なってこの結果になれた」と思っています。

それらの一つ一つをnoteしていく前に!

まずはじめに、私の幼少期からの病気歴を振り返ってみたいと思います。

小さなものから、「もうしんど過ぎて人生が嫌だ」となったものまで様々な病と向き合い乗り越えてきました。

そんな人生46年間で、私は「病気の治療」というものには、西洋医学も、東洋医学も、食事の見直し、メンタル保持や環境の整理、大切な人の支えが本当に大切だと思いました。

まずは、自己紹介part②として、私の幼少期からの事を書いてみようと思います。

先ずは、この病気が一番大きかった。

初めて生命の危機を感じました。。


〈生命の危機を感じた〉

大動脈乖離B(心臓血管外科)39歳

▷この時、原因不明の突然の大動脈乖離Bに!

ゴールデンウィーク期間で病院が空いておらず、

尋常では無い突然の痛みに「胃が攣った」と勘違いし、もがき、暴れながらも我慢。。

一週間食べられないまま、連休明けを耐えながら待ち、歩いて病院に行くと、検査結果が出た瞬間、バタバタと看護師さん達が走ってきました。

担がれ、点滴や注射を打たれ、CT室に運ばれ、尋常では無い事態だとやっと気付き、そのままICUに入院。入院中に、

  • 膠原病の血液培養検査

  • 睡眠時無呼吸症候群の検査

を行うが、これといった原因はわからず。。

46歳の現時点では、一応「完治」とし、血圧のコントロール、心臓保護の薬を服用中。

〈現在定期観察歴8年〉

  • 慢性腎臓病(腎臓内科)

▷友人らに頂いたお誕生日プレゼントが「レーシック手術」だった為、眼科検診に行った際に目の毛細血管の異常な切れから「高血圧症」が分かり、大きな病院へ紹介状を書いてもらう。

そこから慢性腎臓病が分かり現在に至る。

ここに関しては、このnoteのメインテーマでもある為、ここでは発見の経緯のみを書いておきます。

  • 高mpo anca(腎臓内科)経過観察中

▷大動脈乖離Bの際に、高mpo anca値が見つかる。原因など不明な為、現在も経過観察中。

〈生命の危機はないが、後遺症がありメンタル的にかなり厳しかったもの〉

  • 右顔面神経麻痺(耳鼻科)30代

  • 左顔面神経麻痺(耳鼻科)30代

▷34歳に右顔面を、35歳に左顔面の2度の顔面神経麻痺になる。右顔面麻痺の際は、酷い顔を晒し、笑いに変えられていた事や日常の生活を過ごしていた為1.2週間で完治。左顔面麻痺の時には、耳の痛みが壮絶で、鼓膜が麻痺してしまった為、音が爆音に聞こえ続け、外に出られなくなりメンタルもぼろぼろになる。また、現在10年間も左には後遺症が残り様々な箇所(副鼻腔炎、目、頭痛)に弊害が起こっている。見た目が酷い事と、戻らないかもしれないという恐怖はかなり強くトラウマになっています。


〈原因不明なままになっているもの〉

  • アレルギー性紫斑病(膠原病内科)幼少期

▷小学低学年時に、夜中に手がグローブのように腫れ上がり、激しい痒みと熱から急患として病院へ。

そのまま入院になり、入院中に初めていじめも経験する。

  • アレルギー性多汗症 多汗症手術を行う

▷物心ついた時から、手のひら、足の裏からダラダラと汗が流れ続け、答案用紙が破けたり、体育では器械体操で1人だけ泥水だらけの手足になり、ピアノを壊し、マイクに感電したりと悩み続け、24歳の時に内視鏡手術による多汗症手術を行う。

手のひらの汗は手術により止まったが、足の裏は現在も汗ダラダラで靴下が必須!

〈生命の危機は全く無いが、ずっと不快なもの〉

  • 慢性副鼻腔炎(耳鼻科)小学生〜現在

▷夜中に呼吸が出来なくなってパニックになったり、鼻詰まりからの高熱や頭痛に悩まされてきました。耳鼻咽喉科には毎年ずっとお世話になっています。

  • 突発性難聴(耳鼻科)数回

▷コロナ初年度に緊急事態宣言で仕事をオンラインに切り替えた際にストレスで突然耳が聴こえなくなり、また顔面麻痺が起こったらどうしようと、不安で不安で仕方なかった。

飛行機に乗ったり、スキューバダイビングをしたきっかけでも起こしたことがあります。

  • 声帯ポリープ(耳鼻科)経過観察中

▷CKDによる腎生検を医師より提案された際に、嫌で嫌でストレスフルになり、その時に呼吸がしづらく、声も枯れてきた事から耳鼻科を受診。

その際に「ポリープがありますよ」とポリープ発見!病は病を呼ぶと思いましたが、CKDの数値が落ち着いてきたと共に声枯れや息苦しさも無くなり、今はポリープの存在は無視しています。

  • 慢性蕁麻疹(皮膚科)大学生〜現在

▷大学生の時から原因不明の蕁麻疹で大変でした。

30歳になる頃から成人アトピー性皮膚炎や蕁麻疹が慢性化してしまい、夜中の痒みとの闘いの日々を過ごしました。

  • 慢性ニキビ(皮膚科)小学高学年〜30代

▷小学高学年になる頃、ツルツルのむき卵肌がいきなり酷いニキビ肌に。

何をやっても治らず、外を歩けない程に悪化した時には、国立病院にまで紹介状を出して貰い、思いもよらない改善方法の話を聴く。この時の事も、どこかのタイミングでnoteしてみようと思いましさ。

  • 夜間頻尿 幼少期〜現在

▷幼少期からとにかく夜中が眠れません。

眠れないからトイレにばかりいくのか、頻尿だから眠れないのか、もはや分かりませんが地味に悩み続けました。幼少期から腎臓が弱かったのでは無いか、と今になって思います。

また、幼少期のオネショも小学高学年に入るタイミングまでありました。心因性のオネショだったのか、腎臓が弱かったからなのか分かりませんが、親に迷惑をかけたく無いので水を飲むのをとにかく我慢していましたが、なかなか治らず。夜になるとオネショの事しか考えられなかった幼少期でした。

ザッと書いただけでも常に悩みは病気のことばかり。現在もそうですが、他に悩むことはあまりありません。


〈私が恵まれていたのは病気を理解して支えてくれる人が必ずいた事〉

自ら自炊をしたり対処療法を調べたり実践する事が得意な事。

両親が畑で野菜を作ったり、身体に良い食材で育ててくれた事。

病気脳になってしまっている所(癖のように病気を起こしてしまう)はあったとしても、毎回諦めずに病気を乗り越えてきた強さがどこかにある事です。

毎回「なんで私ばかり、、」と泣いて泣いて苦しむのですが、同じぐらいの気付きや発見もあったりするのです。

様々な病気、疾患と向き合ってきたからこそ書けるnoteがあるのでは無いかと思っています。

読んで頂きありがとうございました。



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