EGPAオンラインお茶会を開催しました！

最近ドライアイが進行中のTです。目が毎朝ショボショボして開きづらい。皆さんもスクリーンの見過ぎにはご注意ください。。。

さて、先日「好酸球性多発血管炎性肉芽腫症（EGPA）」当事者・家族を対象にしたオンラインお茶会を開催しましたので、その時の様子をレポートいたします！

―EGPAとは－
難病情報センターによると、EGPAは著名な好酸球増多症を伴って血管炎を生じ、末梢神経炎、紫斑、消化管潰瘍、脳梗塞・脳出血・心筋梗塞・侵害膜炎などの臨床症状を呈する疾患。何らかのアレルギー性機序により発症すると考えられるが、現状不明。
日本での年間の医療施設受診者は約1,800人で、毎年約100人が新たにEGPAを発症すると報告されている。30～60歳の女性に好発し、男：女＝4:6でやや女性に多い疾患。

交流会開催までの道のり

現在QLifeではオンラインコミュニティの他に、LINE公式アカウントでの情報配信サービス「オンラインラウンジ」も運営しています。対象疾患にご登録いただいた方に新薬情報やQLife独自の医師インタビュー記事などの情報配信を行っています。それとは別に、登録者の規模に応じて交流会を開催したり、オンラインコミュニティの開設を検討したり、ご登録いただいている方のお役に立てるようなサービスを随時検討・開催しています。

ある日、EGPAアカウントにご登録いただいている方からお問合せをいただきました。
―「交流会を開催したい」―
希少疾患であるため、交流会が開催できるほどの人数が集まるかが大きな課題でした。ですが、だからこそ当事者たちの切実な声にお応えしたいと、交流会の開催に向けて動き始めました。

思った以上に苦戦

皆さんに気軽にご参加いただけるように、名称も「交流会」ではなく、「お茶会」とし、顔出しナシOK、匿名参加OK、途中入退室自由、としました。
まずはオンラインラウンジにご登録いただいている方向けにラウンジ内で、次はX（旧Twitter）で案内を出しましたが、お問合せをくださった方以外、全く応募がありませんでした。開催は見送ろうか…という話も出ていたのですが、やれるだけのことはやろうと、最後にQLifeのメルマガ会員さん（トータル約35万人）への告知を最後に行うことにしました。
その結果…最初にお問合せいただいた方を除いて10名の方にご応募いただき、日程の都合上6名の方にご参加いただけることになりました。交流会が開催できることに安堵し、そして何より嬉しかったですね。この経験を通して、いかに同じ疾患を抱える方と出会うのが難しいのかを、身をもって実感しました。

開催当日

交流会当日。私自身どの方とも面識がなかったので、「気楽に参加」と謳っておきながら、実は一番緊張していたと思います。笑　Zoomを立ち上げて、皆さんを待つ時間は心臓バクバクでしたよ(;^ω^)
最終的に、2名の方にご参加いただけました。お二人とも画面はオフでしたが、お声から、同じ疾患の方と会えたことをとても喜ばれているのが伝わってきました。リハビリのことやお仕事のこと、お薬のことなど、さまざまな内容のお話を共有されていました。最後に、「いろいろと他の方のことを知ることができて良かった」とのお言葉をいただき、想定よりも少ない参加人数ではありましたが、この会を開催して本当に良かったと私自身も心から思えた、大成功の交流会でした！

今後も皆さんのお役に立てるような企画をどんどん開催したい！と意気込んでいる今日この頃です🎵　この記事を読んでくださっている皆さんとも直接お話できる日がくるといいなぁ（＾＾）

▼オンラインラウンジへのご参加はこちらから！
https://www.qlife.jp/pa/line_rd/